“GLORY Person With ACH” Co-Co Life☆女子部 編集長 土井唯菜さんトークイベント / Talk Event on “Glorious Person With ACH Yuina Doi, Editor-in-Chief, “Co-Co Life ☆ Women’s Department”

インタビュアーを追加いたしました。(2020年10月11日)/An interviewer has been added. (October 11, 2020) 2020年10月25日(日)世界小人症の日に因み、「Co-Co Life☆女子部」編集長の土井唯菜さんをお招きして、ZOOMを通じたトークイベントを開催いたします。 「Co-Co Life☆女子部」は、『オシャレ』『恋愛』『グルメ』など、普通の女性が好むカテゴリーに、障がい当事者ならではの必要情報を加えて編集されるフリーペーパーです。障がいや難病の女性がアクションをおこす「きっかけ」を提供するメディアとして全国の「全国の障がい者タッチポイント」に置かれています。 土井唯菜さんは「Co-Co Life☆女子部」編集長になられて、間もなく1年。多くのテーマに基づく取材や撮影、そして読者サポーターとの輪を広げるなどご活躍中です。当日は、同誌のご紹介/ご活躍の舞台裏、この1年間のエピソードを踏まえ今後の展望について語っていただきます。 本トークイベントは、軟骨無形成症を有しながら類まれな個性と才能で活躍するグローリーな方からのインタビューやお話をご提供するシリーズ企画 ”GLORY Person with Achondroplasia”としてお届けします。 尚、インタビュアーには、軟骨無形成症のご息女をお持ちで一般社団法人 日本サステナブル・ラベル協会(JSL)代表/日本エシカル推進協議会 副会長の山口真奈美さんをお招きいたします。 【開催概要】 □開催日時:2020年10月25日(日)14:00-15:00 □利用ツール:ZOOM □お申込み:こちらのフォームよりご記入ください。 ※ZOOMを初めて利用する方、もしくは不慣れな方のためにアクセス方法や簡単な使用方法を別途お送りします。 <スピーカー・プロフィール>土井唯菜さん 1993年9月9日生まれ。東京都板橋区出身、文化学園大学 現代文化学部 国際ファッション文化学科 映画・舞台衣装デザイナーコース卒。 軟骨無形成症(身長135cm)、軟骨細胞の異常により骨の形成が阻害され、手足の短縮を伴う低身長とともに、全身に多様な症状が起こりうる病気。 大学卒業後、洋服お直し専門店を運営する株式会社アンコトンに就職。お直しソーイングスタッフとして現在も在職中。 22歳の時、同じ障がいの友人が掲載されたことで「Co-Co Life☆女子部」の存在を知る。ボランティアスタッフ登録をしてから4年間、イベントスタッフ、紙面の編集・ライターとして活動。 2019年11月発行のvol.30から編集長に就任。同世代のファッションリーダーとして、講演活動、取材や座談会でのコミュニケーションを行う。 趣味はウィンドウショッピング、ショッパー集め、お笑いライブに行くこと、ディズニー、ハロウィンの仮装。特技は人の顔を覚えることと、洋服のお直し。 <インタビュアー・プロフィール>山口真奈美さん研究所勤務などを経て2003年FEM 設立。企業活動やライフスタイルを、よりエシカル&サステナブルに転換することを目指し、様々な活動にも従事。(一社)日本サステナブル・ラベル協会 代表理事、(一社)日本エシカル推進協議会 副会長、オーガニックヴィレッジジャパン理事、環境ビジネス総合研究所 理事長などを兼任。 <世界小人症月間/世界小人症の日> 10月を「小人症意識月間」”Dwarfism Awareness Month“と定め、海外では小人症への理解、彼らの社会参加を実現すべく当月に様々なイベントが開催されます(※1)。中でも10月25日を世界小人症啓発の日”World Dwarfism Awareness Day/Internarial dwarfism Awareness“として社会的平等を訴えたり、周りの友人・知人に向けて小人症を知るきっかけを与えたりするなど人々の意識を高める活動に邁進する動きが見られます(※2) 。日本においても細やかながら皆様や周りの方々に世界の動きをお伝えできれば幸甚です。尚、2016年10月26日はインターナショナル・ドワーフ・ファッションショーを東京で開催しました。(※3)。 ※1:LPA Declares October National Dwarfism Awareness Month ※2 : LPUK International Dwarfism Awareness Day ※3 : International Dwarf Fashion Show in Tokyo On Sunday, October 25, 2020, we will hold a talk event through ZOOM by inviting Yuina Doi, the editor-in-chief of “Co-Co Life ☆ Women’s Club”, in honor of World Dwarfism Day. .. “Co-Co Life ☆ Women’s—-

学校でのいじめを乗り越える、豪の母と息子の訴え/ Australian Mom and Son’s Efforts to Combat School Bullying

学齢期を迎えた子供たちが、多くの級友や年上の子どもたちと出会い、成長していきます。これは、普通学級に通う軟骨無形成症の子どもたちにとって健常な子どもたちと共に歩むべきプロセスであると同時に、より多くの障壁に向かい合うこともまた必然となります。 オーストラリアのブリスベンで、9歳になる男児のQuadenは、アボリジニの血を引き、尚且つ、軟骨無形成症を有することから、従前より度重なる厳しいいじめを受けていました。19日(水)、学校より帰宅途中、母の運転する車内で、「ナイフを手に取って、自らの命を絶ちたい」と赤裸々にその悲痛を訴えました。母のYarraka Baylesさんがこの動画を撮影し、ソーシャルメディアを通じてライブストリーミングしたことで今般、注目を集めました。 Children reached their school age meet and grow with many classmates and older children. While this is a necessary set of preferences for children with Achondroplasia same as ordinal students, it is also inevitable to face more harsh moments. Quaden, a nine-year-old boy in Brisbane, Australia, has Murri blood and achondroplasia, so he was subject to severe bullying, which was more intense than before, and on Wednesday 19th last week, in a car driven by his mother on his way home from school, he said, “Give me a knife and I want to take my own life.” My mother, Yarraka Bayles shared this video and streaming it—-

番組予告 10月11日(金)NHK「Eダンスアカデミー: 障がいのある人と踊って友達になろう」/ Program Notice Friday, NHK “E Dance Academy – Dance and Make Friends with People with Disabilities” October 11

軟骨無形成症のプロダンサーとして活躍する西村大樹さんが、2019年9月21日(土)講師として開催した第1回SOCIAL WORKEEERZ ダンスワークショップの様子が、NHK “Eダンスアカデミー”で放映されます。 A professional dancer with achondroplasia, Daiki Nishimura is going to appear on TV. The Japanese TV company named NHK is going to broadcast the program performed d by SOCIAL WORKEEERZ on Saturday 21st September 2019. =========================== 2019年10月11日(金)午後6時55分~ 午後7時25分 (再放送:10月12日(土)午前9時30分~ 午前10時00分 「Eダンスアカデミー★障がいのある人と踊って友達になろう」 October 11th, Fri. 2019. 18:55-19:25 (Rerun would be broadcasted on October 12th, Sat.2019) “E Dance Academy – Dance and Make Friends with People with Disabilities” Source: NHK website as of October 6th, 2019

軟骨無形成症プロダンサー西村大樹さん、ダンスワークショップ を開催 / Daiki Nishimura, the professional dancer with achondroplasia, held a dance workshop.

軟骨無形成症のプロダンサーとして活躍する西村大樹さんが、自身の所属するSOCIAL WORKEEERZ(SWZ(※))主催のダンスワークショップの講師として一般の方々を対象に以下のプログラムを実施します。 ※スローガン ダンスで福祉をデザインします。ダンス・アート・エンターテイメントの非言語コミュニケーションを通じて障害の有無関係なく、遊ぶ・作る・表現する空間を提供します Daiki Nishimura, who is active as a professional dancer for achondroplasia, will conduct the following programs for the general public as a lecturer at a dance workshop sponsored by SOCIAL WORKEEERZ. Its slogan is designing welfare by dancing, and through non-verbal communication of dance, art and entertainment, we provide a space to play, create and express, regardless of disability. ==================================================== 8月で、力を注いでいた舞台がひとまず終わり落ち着くところなのですが9月から新たに身体表現活動を開拓していきます!自分が所属するチームで大規模なダンスワークショップを開催するのですが、その第1回を僕が担当させて頂く事になりました!ダンスとも捉えられますし、身体表現とも捉えられる内容です。僕が何故ここまで運動と向き合えたか。踊りを続けて来られたからこそ作品の作り方を身に着けることができ、当事者の方々と共にダンスをしながら大事にコミュニケーションを図る内容としたいと思います。 時々、軟骨無形成症の子どもたちでもダンスをしたいという声を近頃聞くようになりました!そんな声に応えるために、本プログラムを企画した次第です。 詳細を送らせて頂きますので、宜しければ周りのご家族の方々や当事者の方々に周知頂きご参加頂けますと幸いです。(DAICHAN(西村大樹)) ————————————– 第1回SOCIAL WORKEEERZ ダンスワークショップ ■テーマ: 身体表現とは、動くことで知る、身体から創る楽しさ! ■担当:  DAICHAN(西村大樹) ■対象: 未就学児〜小学生 (障がいの有無は問いません) ■場所:  練馬区文化交流ひろば 演劇練習室2(最寄駅:光が丘駅) ■日時: 2019年9月21日(土)13:00~15:00 ■参加費:  ¥2,500(2人目ご兄弟/姉妹は¥1,500) ■お申込み、質問等連絡先:socialworkeeerz@gmail.com お名前: ご年齢: 当日連絡先: ご要望など ■Q&A: Q1:長時間の直立および歩行に自信がないのですが問題ないでしょうか。 A1:プログラムは、参加者の皆さんのご様子を見て検討いたします! なので、障がいがあり困難な事が場合は、事前にお知らせ頂ければ大丈夫です! Q2:対象は小さな子供を想定されていますが、親が見学することは可能でしょうか。 A2:見学のみの方がいても大丈夫です!お子様にはなるべく参加して頂きたいですが笑 Q3:2時間のプログラムをまっとうするのが少し不安なのですが。。。 A3:ご希望の配慮、相談等ございましたらご質問もしくはお申し込み時に一報下さい。 ————————————– GTAでは、社会で活躍したり様々な困難に挑戦する軟骨無形成症の方々を取り上げる”Glory Person with ACH”にて西村大樹を2017年2月にご紹介し、以降同氏の活躍する動向を取り上げていきました。多くの皆様にご参加頂ければ幸いです。   【DAICHAN プロフィール】 SOCIAL WORKEEERZ/アガイガウガ所属。2017年、日本の軟骨無形成症患者として初めて保健体育科教員免許(中・高)取得。「出来ない」、「やってはいけない」ではなく「向き合い方」を伝える体育、ダンスにおける身体表現を研究中。その傍ら表現者の道を開拓していく為、チームとしてもソロでも活動中。14歳から独学でストリートダンスを始める。大学在学中にコンテンポラリーダンスに挑戦。NHK(Eテレ)バリバラ、ひるまえほっと、NHK WORLDなどダンス活動の模様をメディア出演で身体表現の魅力、軟骨無形成症患者が向き合う社会問題を伝えている。

世界希少・難治性疾患の日 2019公式動画 – ルーマニアから軟骨無形成症の家族の声 / Rare Disease Day 2019 testimonial from Romanian family with achondroplasia

Rare Disease Day(RDD; 世界希少・難治性疾患の日)は、2月の最終日に、希少疾患、および希少疾患を持つ個人とその家族への意識を高めるために開催される国際的な活動です。ヨーロッパ希少疾患支援組織(EURORDIS)が、2008年に立ち上げました。日本では、2019年の今年、開催10周年を迎えます。記念すべきRDD日本開催10周年の全国共通のテーマは、「きょうも、あしたも、そのさきも ~ the 10th anniversary of RDD Japan ~」です。開催事務局においては、初回から開催している地域・参加者も、10回目から参加する地域・参加者も、皆ゆっくりと未来を見据えて進みたく、今までの10年を振り返るのではなく、これからの10年をともに歩んでいきたい、という気持ちを込められています。 開催まで1か月を切った2019年2月8日(金)において、公式ホームページに、ルーマニア人で軟骨無形成症の8歳の男の子を持つ母親のインタビューとその当該男の子の声が掲載されました。 難病あるいは希少条件と向い合い、社会に発信しようとする家族の声を国内に届けるべくした一連の試みを日本国内の方々にも知って頂くべく、英語字幕を書き起こし、訳文をご紹介します。 Rare Disease Day is an observance held on the last day of February to raise awareness for rare diseases and improve access to treatment and medical representation for individuals with rare diseases and their families. European Organization for Rare Diseases established this day in 2008 to raise awareness for unknown or overlooked illnesses. According to (EURORDIS), treatment for many rare diseases is insufficient, as are the social networks to support individuals with rare diseases and their families. In 2019, it is raising to 80 the number of nations participating. In Japan, we are going to have 10th anniversary—-

ノルウェー、成人の軟骨無形成症患者の研究 / The Norwegian Adult Achondroplasia Study

ノルウェーにおける成人の軟骨無形成症患者の調査がclinicalTrailsgovに掲載されました。人口動態、身体の機能、就業状況といった日々の生活をどのように送っているか、状態や臨床症状の度合や程度について統計分布を得ることを目指すものです。2017年3月1日に既に調査は開始されており、一次結果は2019年2月28日、最終結果は2021年の12月31日にまとまる見込みです。 The Norwegian Adult Achondroplasia Study has released on clinicalTrailsgov. The study aims to investigate the Norwegian adult achondroplasia population regarding degree and extent of symptoms and clinical manifestations and how this population manages in daily life, including demographics, physical function, and work participation. They started this study on March 1 2017 and estimated primary completion date on February 28 2019 and final study completion date on December 31 2021. ========================================== 詳細 本研究は、ノルウェーの成人軟骨無形成症患者における脊柱管狭窄症、慢性疼痛、睡眠時無呼吸、聴覚障害、心血管危険因子および体組成の程度・度合を調査することを目的としています。また、身体的機能、日常活動を行う能力、仕事への参加、補助器具の必要性、そして社会的利益への要因の影響についても調査します。 研究に当たってはpatient association NiK, TRS National Resource Centre for Rare Disorders, Sunnaas Rehabilitation Hospital, Lovisenberg Diakonale Hospital and Oslo University Hospitalと共同で実施されています。   調査対象母集団 軟骨無形成症の16歳以上の成人 基準 包含基準: ノルウェー語を話し、理解することができる、軟骨無形成症の臨床および遺伝学的診断を受けた16歳以上のノルウェー居住者。 除外基準: 重度の認知障害、精神疾患、薬物乱用、または研究に参加できないような病状 出所:clinicalTrailsgov   ================= Study Description: The study aims to—-

グローリー・パーソン with ACH西村大樹、2020年東京パラリンピックのセレモニーダンサーの出演を目指す/ Daiki Nishimura, Glorious Person with ACH who dreams performing at the ceremonies upcoming in Tokyo Paralympic Games

グローリー・パーソン with ACHでご登壇頂いた西村大樹さんは、去年東京渋谷区に職場を移し、子ども達に身体表現活動を教える仕事に従事しています。そんな彼は、新たな目標を定め、かけがえのないダンス仲間と共に2020年東京パラリンピックのセレモニーダンサーの出演を目指しています。障がい有するかは不問にして、健常者との共作がダイバーシティ・インクルージョンの鍵となることを信じ邁進している様がNHK WORLD JAPANに放映されています。 ※コンテンツは、2018年10月中旬頃まで掲載される見込みです。 Daiki Nishimura, Glorious Person with ACH had moved his job in Shibuya-ku and teach Physical Education through Dance for children. Now he set new goal performing at the ceremonies upcoming in Tokyo Paralympic Games with precious colleagues. His efforts is broadcasted on internet program named NHK WORLD JAPAN. It is one of a key to realize diversity inclusion that makes mutual activities between people with disability and normal. This progam will be available until middle of October 2018. -Begging of the VIDEO ========================== “Daiki Nishimura uses his whole body to show off dynamic dance moves. He practices at least 4 days a week. He—-

(6/22・7/2)Eテレ「バリバラ」、スモールワールドを放映/ Japanese TV Program ”BariBara” will broadcast ”Small World” on 22th Jun.& 2nd July

Glory Person with ACHでご紹介した西村大樹さんおよび2016年10月のインターナショナルドワーフファッションショーに出演したモデル達が障害者情報バラエティ番組「バリバラ」(Eテレ)に出演します。 国内の放送局が2週連続で放映するこの企画をどうぞお見逃しなく。 2017年6月25日(日)19:00~ 「スモールワールド ~低身長の世界~」 2017年 7月2日(日)19:00~ 「スモールワールド 第2弾 ~表現者たち~」 Source:NHKホームページ Japanese TV company named NHK is going to broadcast dwarfism on its program named “BariBara”. Daiki Nishimura and models who performed on the stage of International Dwarf Fashion Show hold in Tokyo Last October in going to appear on the TV program. It is new that we have the twice series Sunday TV program regarding Dwarfism. Don’t miss it. June 25th 2017 Sun. 19:00- “Small World -Scope of Dwarfism-” July 2nd 2017 Sun. 19:00- ” Small World 2 – Performers of Dwarfism-“ Source:NHK website