2.成長と適応/growing and mitigation 初めての外出、途方もない悔しさ/much more regret for the first time going out 08/07/2013 10/25/2015 東京メトロ日比谷線の車内、向いに座った親子がいった一言に心が痛みました。 「お母さんあの赤ちゃん小さな足しているね」 この難病を意識してからかったわけでないのは理解しています。 何気ない一言だったから余計に悔しかったかもしれませんし、 初めての外出で聞いた言葉だからというのもあるでしょう。 とにかく、軟骨無形成症と向かい合って日の浅い私は、将来のことが気がかりでなりませんでした。 親の自分がこんな些細なことで、悔しくてたまらないのだから。 子のことを思えばこそのこと。 生後2か月、額と手足に症状が出始める/ the forehead, hands and legs were shown symptoms 2months after his birth 動くか!BMN-111/BMN111 going forward? コメントを残す コメントをキャンセル