≪自主企画イベント≫ イタリア渡航報告会 -新薬の最前線と欧州の患者会が示唆する日本への提案 / Briefing Session for My Journey to Italy

≪Briefing Session for My Jouney to Italia about BMN-111 last up date and EU acitivist’ suggestion》

rimini report

イタリア渡航報告会

-新薬の最前線と欧州の患者会が示唆する日本への提案 開催します。

LPAのディレクターから紹介を受けて参加したイタリアの患者会AISACの年次会合。そこには、軟骨無形成症でありながら、卓越した外交力をもってして、製薬会社、ドクター、海外の著名な患者会を誘致する一人の男性がいました。彼が代表を努めるこのAISACの年次会合の目的は、軟骨無形成症の治療法を知りたいという患者ニーズに応えること。また、患者会員だけでなく、親の子どもの友人までも親愛なるゲストとして招待してしまう彼の寛大な心の奥底には、何か大きな夢や想いを垣間見ることができました。

また、当サイトの模範ともいうべきBEYOND ACHONDROPLASIA、ALPE FOUNDATIONの各代表の方々と密な時間を過ごすことができました。彼女達の寛大な心から出た言葉は、日本への率直な提案。

娘と渡航したイタリアはリミニの地で、私は多くのことを学びました。新薬のことだけでなく、知っておかなければならない多くの大事なことがあります。それを日本の患者家族の方に伝えたいと思い、報告会を開催するにいたしました。

■日 時5月14日(土) 14:00~16:30

(締切)5月13日(金)中

■場 所:東京目黒区(eihaku家自宅)

※共用客間(和室)にて行いますので10~15家族ぐらいはゆったり座れます。

※子どもが遊べるホールもございます。

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■集 合:東京メトロ日比谷線・東急東横線【中目黒駅】東口改札13:30集合

※御車もしくは途中参加をご希望の方には、別途住所をご連絡します。

■対 象

①軟骨無形成症のお子様を持つご家族等(お子様連れ歓迎、多少のお布団はございます)

②GLORY TO ACHONDROPLASIAの読者様 など

■持ち物:①お飲み物、②筆記用具 など

■申し込み:次の事項をglorytoachondroplasia@gmail.comまでお送りください。

①代表様氏名(ふりがな)※ペンネーム・ニックネームでも構いません。

②ご来訪人数

③ご連絡先 ※当日連絡先、携帯e-mailまたはお電話番号(急なご案内の場合にのみ使用します)

④ご住所 ※都道府県市町までで結構です。

⑤ご質問・ご要望 ※現時点でございましたらご教示ください。

■主 催:GLORY TO ACHONDOPLASIA

■プログラム(予定):

14:00~15:00 第一部:AISAC年次会合報告

(内容案)

・BMN-111最前線/今後の展開

・AISACの活動と患者ニーズ

15:10~16:00 第二部:欧州の患者会が示唆する日本への提案

(内容案)

・スピーチ・フィジカルセラピーの必要性

・成長ホルモンのメリット&デメリット

16:00~16:30 意見交換

16:30~(自由解散)お部屋は17:30頃までお使い頂けます。

 

≪参考≫

AISAC:イタリアの全国規模の患者会。代表マルコ・セッサ(ACH患者)。患者の治療ニーズに応え、医療、社会参加など多角的な情報を共有する。また、年次会合には、ACH会員だけでなく、会員友人の参加を歓迎することが特徴。

ALPE FOUNDATION:スペインに本部を置く軟骨無形成症に特化した世界中の研究者とのネットワークを有するメディカル団体。自国・他国患者を問わず完全無償で治療相談に応じる。

BEYOND ACHONDROPLASIA:サイエンティストのポルトガル人ママが初めたブログ。合併症対策や新薬の動向、そのほか様々な情報を発信。2015年9月時点で世界アクセス10万viewを突破。同氏は、ALPE FOUNDATIONのメディカルアドバイザーの一員。

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【お問い合わせ先】

GLORY TO ACHONDROPLASIA  家族会合事務局

glorytoachondroplasia@gmail.com

 

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