20名超のご家族の方と共に過ごすことができた5月14日（土）の会合から1週間が経過しました。AISACの会合だけでなく、私の敬愛するBEYOND ACHONDROPLASIAのイネスから受けた問題提起を、日本の皆様に伝えることができた経験は、私にとって、ひとつ大きなハードルを越えることができたと感じています。14日当日、スカイプで参加してくれたイネスからは、いくつかの重要な示唆を貰いました。参考になる部分も多いと思い、簡単ですが報告します。
1 week passed from the meeting on May.14th. We had over 20 people and spent a good many hours with each other, so I realized a new motivation arose and got beyond a big hurdle in that moment. I could not only the brief AISAC congress but also convey the proposal from Inês, director of BEYOND ACHONDROPLASIA.
She gave us some important points. I just want to know about Japanese families so I will summarize below;
-セラピーのゴール（成果）とは？
セラピーを継続することで得られる成果は、合併症を防ぎ、子どもより健やかに成長させること。
-What is the goal of therapies?
The goal of doing the is the prevention of complications and for the child to grow healthier
-乳幼児に推奨されるセラピーとは？
ALPE FOUNDATIONでは、軟骨無形成症患者にこんなセラピーを推奨している。
- フィジカルセラピー（理学療法）
- ハイドロセラピー（水治療法）
- スピーチセラピー
- オステオパシー
- ホメオパシー
-What kinds of therapies are for babies and young children?
- – Physiotherapy
- – Hydrotherapy
- – Speech therapy
- – Occupational therapy
- – Osteopathy
- – Homeopathy
-スピーチセラピーとは？
顔の筋肉を強化、適正な骨格に整えることが目的。（言語の習得訓練とは異なる）
口角の上げ下げを繰り返したり、ロングトーン（調音）を行う訓練。また、別の観点では、スプーンで舌を刺激したりして、舌の筋肉を鍛えると、言葉の発音や鍛えるだけでなく、骨格の調整に役立つ。（2歳前後のACHの子供の舌は大きくなりがち。口の中のスペースがなくなり、舌が前に出てくるため、指で押さえようとしてしまう）
-What is speech therapy?
The objective of speech therapy is to enhance and keep the appropriate shape of bones. It is not training to learn language, but to change the angle of the mouth quickly, and to keep a long toon. The tongue is very big, and occupies all the space inside the mouth, after the child grows more than 2 years.
-生後3か月の乳児でも取り組めるものはある？
ALPE FOUNDATIONは、YouTubeに生後数か月の赤ちゃんでも取り組めるフィジカルセラピーをアップしているので是非参考に。
スプーンで舌の筋肉を鍛えることはできるはず。
-What therapies are for little infants just 3months after birth?
ALPE FOUNDATION has posted good Physiotherapy practices on YouTube. You Must see it!
And therapy using a spoon is also for infants to enhance the muscles of their tongue.
-クララは、どんなセラピーをやっているの？
週に6コマのセラピーに取り組んでいる。個々の時間枠の例は次のとおり。
- フィジカルセラピー 45分/回
- ハイドロセラピー 30分/回
- スピーチセラピー 30分/回など
-What kinds of therapy does Clara do?
She does them 6 times a week. The time it takes depends on the kind of therapy.
- – Physiotherapy takes 45 minutes/time
- – Hydrotherapy 30 minutes/time
- – Speech therapy 30 minutes/time and so on
-無呼吸症候群の一般的な対処法は？
医師の診断を経て、数か月間、気道をスムースにするマスクを装着する。ほとんどの場合、無理にアデノイドを切除する必要はなくなる。
-What is the basic way to cope with sleep apnea?
In most cases we just need a ventilation mask for some months and don’t need to remove the tonsils.
-鼻呼吸をスムースにする方法について
生理食塩水を少量、鼻の両穴に入れて洗浄する。ポルトガルでは、医師から教えてもらう基本的なアドバイス。
How to make nasal respiration smooth? Put saline water inside the child’s nose. In Portugal, it is basic advice from doctors.
