GLORY TO ACHONDROPLASIAにお問合せくださった方が、今般、当該ガイドラインの翻訳に従事してくれています。いくつかの重要な示唆があり、海外では実に一般的でよく読まれているガイドラインのようです。発行元に許可を得て、日本語の仮訳をリリースし、近い将来、日本の皆様のお役に立てれば幸いです。
These days, a reader of GLORY TO ACHONDROPLASIA who contacted me kindly is trying to translate of the English guideline into Japanese. This guide includs some important suggestions. So it is commonly used in overseas. I would like to contact the organizer to get permission to translate it into Japanese as a provisional translation. I hope this provisional translation is helpful for Japanese patients. I would like to introduce a Japanese edition in the near future.
軟骨無形成症（0～5歳児）：セラピー・ガイドライン
文書の概要／要点
- このガイドラインは、軟骨無形成症（以下、ACH）の幼児・小児へのケアを提供する共同チームを支援するために書かれており、また、各地のセラピスト（療法士）との共同作業のためのリソースとしても機能するであろう。
- 子供のACH患者は、通常の背丈の人々と比べて、成長と発達に様々なパターンがある。このガイドラインは、子供のACH患者に予想される通常の発達を概説するものである。
- 子供のACH患者には筋骨格系や神経学的な転帰の独自リスクがあり、リスクを軽減するための特別な管理を必要とするということを、このガイドラインで概説する。
目次
1 イントロダクション・背景
2 Achondroplasia（軟骨無形成症）とは？
2.1 子供のACH患者を治療する際に考慮すべき筋骨格的・医療的問題
2.1.1 脊柱管狭窄症
2.1.2 胸腰椎後弯
2.1.3 ひじの屈曲
2.1.4 下肢変形
2.1.5 関節痛・疲労
2.1.6 聴力
2.1.7 睡眠時無呼吸
2.1.8 水頭症
2.2 全身運動の発達
2.3 微細運動※の発達
2.4 コミュニケーション能力
2.5 食事の動作
2.6 セラピーチームの役割
3.筋骨格マネジメント
3.1 胸腰椎後弯の定着防止
3.2 新生児の頸椎の保護
3.3 ひじ・前腕の変形のマネジメン
4 早期発達の促進
4.1 マネジメント
5 子供のケア、幼稚園や小学校の準備及びマネジメント
5.1 身体面
6 座席(座る場所の工夫）
7 学校での行動
8 参考文献
※微細運動
腕や手の平を使った運動。（例えば、何かを掴もうとしたり、届かせたりする運動など）