小学校への入学を見据えたご家庭にとって、保育園/幼稚園の卒園というひとつの区切りを迎えるとともに、就学環境への適応という新たな課題に直面します。就学開始日の状態を想定し、課題のひとつひとつにどう対処するか考え向かい合っていかねばなりません。
For families looking to enter elementary school, they will face a new challenge of adapting to the school environment, as well as graduating of nursery school or kindergarten. Assuming the starting date of school, we have to think about how to deal with each of the issues.
≪日本の小学校における課題の例と確認事項の例≫
-Examples of issues and confirmations in Japanese elementary schools
学級での生活面の課題は多くの場合、就学前相談を経て比較的、支援の依頼は受理いただけるものの、支援可能な範囲には限度があります。
【各課題における着地見込み】
- 【支援依頼】学校側での対策をお願いできるもの
- 【自助努力】入学前に本人やご家族の努力/工夫で克服/体得を目指すもの
- 【自助努力】入学後に、困難を受忍しながら順を追って克服/体得を目指すもの
軟骨無形成症の就学前児童が抱える課題の多くは、物理的な身体のハンディに伴うことから入学前にすべてを克服するのは困難であるため自助努力を視野に向かい合うことは必然となります。以下は自助努力を進めるうえでの簡単な工夫例をご紹介します。
In many cases, those issues of school life are relatively accepted through pre-school consultations, but there is a limit to the scope to which support can be provided.
[Expected landing in each issue]
1. [Request for support] What the school could be acceptable for measures
2. [Self-help efforts] What the patients and parents aim to overcome or gain by their efforts before starting the school
3. [Self-help efforts] What the patients and parents aim to overcome or gain while coping with difficulties after starting school
Many of the challenges faced by preschool children with achondroplasty are accompanied by physical handicap, so it is difficult to overcome everything before starting school, so it is inevitable that they must make self-help efforts. Here are some simple examples of how to make self-help efforts:
≪ランドセル/School bag≫
肩掛けの長さ調整/Shoulder length adjustment
原則として、背中に密着する長さとします。腰のほうにずれてしまうと、肩位置の左右差や背骨の変形を招くなどの恐れがあります。また腕を真っすぐ伸ばすことが難しくなり姿勢が悪くなります。
In general, school bags should be adhering to children’s backs. If it is off to the waist, there is a risk of causing a difference between the left and right positions in their shoulders and deformation of the spine. In addition, it becomes difficult to extend the arm straight, and the posture becomes bad. （肩掛け位置の比較/Comparison of shoulder positions）
代用かばん/軽量ランドセルの利用/ Use of substitute bag/lightweight school bag
ランドセルが重たすぎると後方や片方にずらす癖が付きます。低学年のうちは、極力軽量のものを意識しましょう。軽量ランドセルは規格が様々で一風変わったものもありますが、裏側は時間割が入られるなどランドセル仕様としての工夫が凝らされています。
高学年になった際に荷物が入らず買い替える必要も出てくるため、容量にも着目しながら背負って歩けるランドセルを選んでみてください。
If the school bag is too heavy, it will be a habit of off-the-back or one side. In the lower grades, be aware of lightweight ones as much as possible. There are various standards of lightweight school bags and some are unusual, for example, the backsides are devised as a school bag specification, such as insertable for a time table paper.
When children are in the upper grades, they need to replace it, so please try choosing a school bag that they can carry while thinking about how the capacity is in the bag.
（ランドセルをずらしてしまう例/Example of staggering a school bag）
（軽量ランドセルの例/Example of a lightweight school bag）
≪学習机/Study Desk≫
脚が付かない状態での長時間の座位姿勢は腰への負担を伴います。教室では長く学習に集中するため、足が浮かせず土台を置くなどの工夫が有効です。足が地に着くことで結果的に、腰骨への負担を軽減します。土台はマットを重ね固定するものや木箱を利用するものや身の回りの物など様々な物資を利用してみてください。
A long sitting position posture without legs reaching the ground might be a burden on the waist. In the classroom, children can concentrate on learning for a long time, so it is effective to devise such as putting a step to avoid floating children’s feet. As a result, the burden on the lumbar bone might be reduced because children’s feet are grounded. Please try to use various supplies such as those that stack and fix mats or more suitable things around you.
（机・いすの調節/Adjustment of desk and chair)
≪水道の蛇口/ Faucet≫
水道の蛇口はセンサーが有効と考えられますが、1年生の当初は手の長さがセンサーに届かないことがあります。この場合は椅子や固定可能な土台が必要となります。
一方、蛇口が低い場所にあるのであれば、長い持ち手の蛇口が非常に有効です。持ち手が前に出る位置で蛇口を閉めた状態にできれば簡単に操作できます。
The sensors are good for children with achondroplasia comparing water faucets, but it might be difficult to reach the sensor because of the shorter length of their hands at the beginning of the first year. In this case, a chair or a fixable step is required.
On the other hand, if the faucet is in a low place, a faucet with a long handle is very effective. It is easy to handle if the faucet can be closed with the handle protruding forward.
≪その他/Others≫
他の人と共有して使用することが多いこれらの設備には、踏み台を使用するなどの工夫で使いやすくしましょう。トイレはお尻洗浄機能付があれば便利です。
【終わりに -自助努力の本質を考える】
学校にお願いする支援については様々な選択肢があり、求めれば限りなく手厚い支援が届くこともあります。一方で、「最低限」をコンセプトに、インフラ設備の改修工のハード面、送迎/加配などのソフト面の支援依頼はすべて見送るという選択肢もあります。今後、先生方や両親が感知しえない様々な困難を経験するうえで、あえて限られたリソースで我が子が適用できることが大事であるとの考えによるものです。したがって、親として、周囲にどのような準備と協力体制を維持してほしいかを明確にすることが重要です。
最も懸案であったトイレについては、和式で対応することで高い便座に上る必要はなくなります。手洗いの蛇口は、センサー設備といった高額な改修費用がかかるものでなくとも、長いレバーの付け替えと踏み台を利用すれば手は届くこともあります。それを優先して使用できるよう学年の児童に共有/配慮してもらえれば不便は軽減できるはずです。
我が家では、校長/副校長先生、学年主任/担任をはじめとした先生方、保健師さんのご助言のもと、お友達に生活面で多くの協力を仰ぎながら学校生活を送っています。満たされない環境においてでも、他者の協力を仰ぎながら、生活してもらいたいという願いをもって、試行錯誤を経て、強い忍耐力を養い、他者との協力関係を築きながら、何事にもポジティブに捉え取り組める人格形成に向け、日々努力しています。
コロナ禍を経た授業開始後、半年以上経過をした現在、お尻ふき以外は身体面での不自由を感じていないようです。
末筆ながら、支援依頼は合併症の程度に合わせて考えていくものであり、厳しい環境を酷使するものでないことは合わせて理解を求めるべきものです。
「中長期的な健全成長を目指す小学校生活の心構え」（何事にポジティブに考える内なる成長）の実現にあたり、小学校入学時の課題をひとつひとつ見つめ直し、課題解決を見出すうえでの参考となれば幸いです。次号は、学校生活の中で級友にはいつ/どのように軟骨無形成症を自分から説明するかの課題について考察いたします。
Think about the essence of self-help effort
There are various options for the support you ask the school to provide, and if you ask for it, you may receive as much generous support as possible. On the other hand, there is an option based on the concept of “minimum”. In the future, I believe that it is important for children with achondroplasia to be able to apply with limited resources to experience various difficulties that teachers and parents cannot know. Therefore, as parents, it is important to clarify what kind of preparation and cooperation we want our surroundings to maintain.
For toilets that were the most concerned, there is no need to go up to a high toilet seat by trying a Japanese type toilet. Hand-washing faucets may not cost expensive renovation costs, such as sensor equipment, but can be reached by using long lever replacements and stepping steps. If children in the school year can share/consider it so that it can be used as a priority, the inconvenience should be reduced.
Based on the advice of the principal/ vice principal, year master/homeroom teacher, and the health nurse, my son spend his school life with a lot of cooperation in terms of life from my friends. Even in a harish environment, he strives every day to develop a personality that can positively take a great view of everything while cultivating strong patience and building cooperative relationships with others through trial and error with the wish to live with the cooperation of others.
More than six months have passed since the start of classes that have passed through the COVID-19 emergency case, and it seems that no physical inconvenience is felt except for wiping his bottom.
At the end of the day, requests for support should be considered according to the degree of complications, and understanding should be sought together that it does not overuse harsh environments.
In realizing the “Readiness for elementary school life aiming for healthy both mentally and physically growth over the medium to long term” (inner growth that thinks positively about anything), we would like to look at the issues at the time of entering elementary school one by one and find solutions to them. In the next issue, we will consider the issue of when and how to explain to classmates how achondroplasia is.