入院期間中は、ずっと仕事帰りに、病院通いを繰り返してしました。風邪などがうつらないよう消毒に衣服のうえにはエプロンに用心を重ねます。
During his hospitalization, as soon as I finished work, I used to go home and don a medical mask and apron to avoid having him catch a cold.
まだ名の決まっていない息子を見ていて、私は決意しました。 致死率の高い、幼児期を乗り切れば、見た目のストレスや運動能力以外においては、特段ハンディを背負うことがないとされます。海外では、整形外科医になり、活躍している事例もあるとのこと。
日本の当事者数は約6,000人と推察されており、患者の会も存在すると聞いています。多くの仲間と先達に勇気をもらいながら、私たち家族でしか実現できないドラマを作っていきたい。同じ症例の子の誕生に、落胆することなく、むしろ大きな期待と微笑みをもって接することのできる関係構築の一助となりたい。
As I glanced at my yet unnamed son, I realized something. If he was beyond the high mortality phase, he would have no serious handicap other than feeling the stress of short stature and physical movement. In foreign countries there are even some physicians with ACH or there are some famous actors. In Japan there are around 6,000 patients. I would be brave and show confidence with lot of colleagues, so I would like to make a way to cheer up all the such patients and their parents and bolster their hopes and encourage smiles rather than disappointments. I really would like such opportunities going forward rather for my son and other ACH afflicted people.
【栄護】と命名
息子や同じ症例者にとって失礼だけど、好機として捉えてまい進したい。こんな症例を持ちながらも人生の節目節目に必ずや栄光を感じ、他者を守り守られながら生きて行ってほしいとの想いをこめて【栄護（えいご）】と名付けました。
With his rising above this incurable disease I hope my son will feel the word “Glory” at the turning points of his life. I hope my son will save others and I hope my son will be saved by others.
Finally I named him “Eigo” which means “Glory” and “Save”.
