「ザッツ・アクトレス」輝かしき軟骨無形成症 / “That’s Actress” real brilliant with achondroplasia

「ザッツ・アクトレス」輝かしき軟骨無形成症 / “That’s Actress” real brilliant with achondroplasia

軟骨無形成症患者(ACH)のブログやSNSは、いつも私たち家族に勇気を与えてくれます。

とりわけ、今日ご紹介するお二方の活躍は、私やエイゴに大きな希望と直近の目標を提示してくださいました。

(鬱や新薬に右往左往する現況が一変するほど、衝撃的!!)

年齢や国際も異なる2人ですが、ある種の共通点を見出すことができます。

・ACHを自身の個性として対外的に発信し、視聴者に、語りかけている

・(語りかけ方は異なるが、)結果、見る人を魅了し、この病気について知り・考え・行動する機会を提供している

・これぞ「ザッツ・アクトレス」

Seeing blog or SNS about ACH, we are going to get courage somehow among them.

Especially, two of them today I ‘m going to introduce makes our family got encouraged further more.

“It is amazing seems like depression or uneasy feelings almost disappear at all”

They are different from nationality and ages but we can see some closer and common points among them.

・They communicate with ACH as own great personality.

・different communication style but can fascinate viewership and let them know and think about ACH and prepared some action for it

・So we can call “that’s real actress”

■後藤仁美さん

デザイン系の専門学校を卒業され、現在は、ファッション、グッズを中心に独特の世界観でデザイナーとして活躍されています。

ご自身を紹介する作品は、まさに親指姫の世界観

2015年6月には自身初となる個展を開催されました。

モデルとしても、2015年10月に開催された東京コレクション-tenbo(※)で華々しくデビュー。

tenbo(テンボ)とは。

ピープルデザイン(世の中の全ての人に向けたデザイン)を掲げるブランド

障がい者・健常者・年齢・国籍などに関わらず、世界中の人が笑顔でいられるように、平和へのメッセージ性を込めた服、一生大事にされるような優しい服を提案

hitomi goto

■Hitomi Goto

She graduated design college, and now is succeed as designer for fashion and goods with own outlook on the world.

works introducing herself seems like Tmmelise world

For the first time her own exhibition was opened in June 2015.

As a fashion model, she realized to made her debut on the stage Tokyo collection –tenbo held in Oct 2015.

What is tenbo

A fashion brand that is people design for all person in the world

No matter what nationality able/disable ages are and to keep smile, proposing massage of peace and make them friendly

東京コレクションの様子はこちら。6:45ぐらいから、後藤さんが登場されます。

You can watch Tokyo collection below and see Ms. Goto start to step from 6:45.

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「歩いているとき感動して胸がいっぱいになりました。 障がいを個性として華やかにオシャレに魅せる うまくいえないけど 最高に素敵なことだと思います 私の衣装は、浴衣のお洋服。戦争のイメージを根本から変えた 平和をデザインした星でできた迷彩柄です☆」

大勢の観客を前に、威風堂々と歩む風格が伝わってきて非常に感動的なシーンです。

夢を抱き、機会をものにする、素晴らしい瞬間だったと感じます。

もっと彼女について知りしたい方は、115cm、ちびたのミニマムライフをご覧ください。

After that she said.

“When start to walk, she was really overwhelmed with emotion.

To fascinate disable as personality.

It is difficult to say but I think is really great.

My wearing designed with star symbolized peace opposite from war”

I can see it very impressed scene that she is walking with imposing presence even in front of viewership. Because she has dream to have get a chance of it.

More information about her, you can check her blog named “chibita’s mini-life with 115cm tall”. Japanese only but you can understand just see images or photos.

■Rilee

Rilee

アメリカ・アラバマ州在中の6歳の女の子。Little is great のキャッチフレーズのもと、彼女の母親は、軟骨無形成症の理解を深めようと、自ら彼女のFBページを公開しました。中でも5歳当時の2014年10月に公開されたダンス映像では、ポップス曲に合わせてキレッキレのダンスを披露して、世界中からアクセスが集中しました。

She is 6 years lives in Alabama state in US. Her mother opened her facebook page to let people know ACH with phrase “Little is great”. She is small in size but huge in personality and spunk

In particular, the movie shows her dancing when she was 5 opened Oct in 2014 has been watched all over the world because she danced so well with American pops song.

当時彼女の身長は約80cm。しかしそこに映るのは、他の5歳の女の子と何も変わらない、好奇心と元気いっぱいな姿です。人気TV番組「テラスハウス」でも使用されたテイラースウィフトの曲に合わせて踊る、楽しそうなRileeの姿は公開約1ヶ月で200万回近い再生回数を誇り、今では400万を超える再生回数を記録。

At that time her height was 80 cm tall. But its motion is lots of curiosity and powerful posture with no difference from other normal 5 year girls.

People checked 2 million times after one month since opened and now more than 4 million.

彼女の元気なパフォーマンスや笑顔を見ていると、我が子にもついついマネさせてしまいます。

Looking her powerful performance, I have got want my son to pretend her dance.

もっと彼女について知りしたい方は、Smiles From Rileeをご覧ください。

It you know about her more, check Smiles From Rilee.

■将来のエイゴには

エイゴには、後藤さんのように、将来は、自身の活動を通して、国籍を問わず多くの方に自分の個性を発揮して、勇気を与えるようなアクターになってほしい。

そして、直近3-5年の目標として、リリーのようなパフォーマンスを通して、見る人に元気と驚きを与えるようになって欲しいと願っています。

■for Eigo’s future

I‘d like Eigo to be actor who is able to encourage people no matter what nationality is with his own personality like Ms. Goto.

And near future that is 3-5 yeas later to be a good child who can make people surprised and cheer up like Rilee’s performance.

以上、後藤さん、リリーのママ、Glory to Achondroplasiaへのご紹介について、ご快諾いただきありがとうございました。

これからもどうぞご指導ご鞭撻のほどよろしくお願いします。

That’s all for today. Thank you for your kindness to allow me to introduce your effort, Ms Goto and Mama of Rilee in my blog GLORY TO ACHONDROPLAISA.

I will trust ourselves with your guidance. Keep in tach from now on

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2件のコメント

    1. eihakuitooka

      ikpさん ありがとうございます!お陰様で彼女のビデオをみていると、エイゴは日に日にアクティブになっていっています。
      Thanks for your comments, ikp-san. Fortunetely, seeing her dancing video, Eigo got to be more active day by day.

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