団体概要 /Organization

和文名称 グローリー・トゥ・アコンドロプラジア
英文名称 GLORY TO ACHONDROPLASIA (GTA)
所在地 〒156-0044 東京都世田谷区赤堤
e-mail : glorytoachondroplasia@gmail.com
組織形態 任意団体型NPO
活動開始月  2014年4月吉日
事務局立上日  2015年11月30日
団体設立日  2016年7月1日
事業 この団体は、軟骨無形成症およびその合併症に悩む家族および患者を支援し、この団体と同じ目的を持つ世界の人々そして団体間の協働を促進し、軟骨無形成症患者が共に生きる地域社会づくりを推進する。

(1)軟骨無形成症に関わる情報の収集及び発信

(2)軟骨無形成症に関わる調査研究

(3)軟骨無形成症を患う患者・家族への情報提供、草の根協力

(4)前各号に掲げる事業等を通じての政策提案

(5)前各号に掲げる事業に附帯又は関連する事業

(6)その他目的を達成するために必要な事業

団体の特徴 海外の団体・患者会、国内の専門機関とネットワークを有する団体。軟骨無形成症を患う子どもを持つ患者家族が集まりながらも、これまでに、世界7カ国の団体・患者会と交流を図ってきた実績を有する。宗教や政治団体の背景や関係性を有さず、独自に考え、人脈をつくり、先進事例を収集する志向性に重きを置く。
重点活動分野
  • 軟骨無形成症およびその合併症の治療法(新薬・各種セラピー)に関する情報収集・発信
  • 軟骨無形成症患者と健常者が共同するためのイベントの企画・立案
活動の特徴 欧米の先進事例を収集した後、患者ひとりひとりに草の根的に個別に還元していくことを念頭に置く。
連携組織/機関 国内: 治験マッチング事業社
海外:AISAC(イタリア)、 ALPE FOUNDATION(スペイン)、Little People of America(アメリカ)、ReACH(チェコ)、BEYOND ACHONDROPLASIA(グローバルプラットフォーム)、Little People Association of the Philippines Inc.(フィリピン)、Vision of 1.3m(中国)
その他  定款

GTAの組織図

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プロジェクト運営

    • 海外プロジェクト
      軟骨無形成症に起因する合併症を予防すべく、欧米の団体が手掛ける手法を日本国内およびアジアの発展途上国に普及するためのコンテンツ、シンポジウムの企画開発を行う。
       ※Achondroplasia Symposium Asia (ASA)(2017年4月予定)を企画中。
      各種海外団体が運営するリーダーシップサミット、年次会合、専門会合等に積極的に参加し、斬新かつ日本国内の患者に資する情報収集に努める。
    • 国内プロジェクト
      海外プロジェクトにて収集した情報を、定期的に国内の患者・家族に情報還元を行う。
      家族間の交流を進め、グッドプラクティスを結集し、各患者家族にとって情報還元を行う。
      社会にとって、患者・健常者が相互に交流し、心身ともにバリアフリーな社会創造に向けたイベントの企画を行う。
「持続可能な開発のための2030アジェンダ」への貢献
GTAは市民社会の一員として、患者のいきがい自己実現、ダイバーシティ・インクルージョン実現の観点から、持続可能な開発目標(SDGs)の達成に向けて挑戦していきます。