日本初の拡大治験 / 1st case of Japanese CU Going Forward
日本版コンパショネート・ユースとしてスタートした人道的見地から実施される治験（拡大治験）のスキームは、人命とベネフィットに重きを置かれ、未承認薬の入手に関わる公的スキームとして、2016年の1月に施行されました。その後第—-
ビデオレター「きみがくれたものを語る」初めての誕生日プレゼント / “Video Letter” named “Narrate what you gave” for the First Time Birthday Present
エイゴの3歳の誕生日から、2週間が経過したのち、これまでの写真で「３」の形をリビングの床に作ってみました。姉のサエコが、誕生日ケーキの紙を数字の傍らに置いたおり、ふとあることに気付いたんです。
次回ドック・トーク エピソード8は「骨延長」 / The Next “Doc Talk” is Episode 8 “Limb Lengthening”
ラビ先生のBMN-111に続いて、次回のエピソード8は、「骨延長」がテーマです。 The Next “Doc Talk” folling the last episode featuring by—-
息子が私にくれたもの… / What Eigo gave me…
エイゴの誕生前、私は環境NGOから大手民間企業へ再転身し、地位や名誉を確固とする一方、幼い頃からの目標を見失いかけていたました。そんな私にエイゴがくれたもの。それは、従前の目標以上に、自分が貢献できる新たなフィールド&#—-
イネスが語るセラピー / Therapies told to us by Inês
20名超のご家族の方と共に過ごすことができた5月14日（土）の会合から1週間が経過しました。AISACの会合だけでなく、私の敬愛するBEYOND ACHONDROPLASIAのイネスから受けた問題提起を、日本の皆様に伝え—-
ドックトーク エピソード 7（日本語版) / Doc Talk Episode 7 Japanese Edition
Growing Stronger がお送りするDoc Talkのエピソード7の英語版および日本語版がアップされました。日本語版はちょっと違和感の残る訳ですがおおよその意味はわかるはずです。 オーストラリア・ビクトリア M—-
開かれた乳幼児の治験参加の展望 / Finally Opens for infants/toddlers to Get in Clinical Trial
軟骨無形成症を巡る私とエイゴの物語の原点が、彼の誕生後、軟骨無形成症と断定されたその日から始まったとすれば、第二の原点は、バイオマリンの治験を知った瞬間と言っても過言ではない。 間もなく、辿り着いたclinicaltri—-
３度目の誕生日を祝うひと時 / 3rd Birthday Moment
5月13日、初めてエイゴの誕生日をその日に祝ってあげることができました。過去の2回はいずれにも仕事の関係で同席できなかったのです。また、何よりも嬉しいのは、初めて入院生活のない春を、終えることができることです。過去の2回—-
BEYOND ACHONDROPLASIAのイネス・アルヴスが自主企画イベントにスカイプで登場 / Inês Alves, Director of BEYOND ACHONDROPLASIA Join by Skype in this Saturday
私の中での往年の希望、そして模範であったBEYOND ACHONDROPLASIAのInês（イネス）が、2016年5月14日（土）の自主企画イベントに、SKYPEで参加してくれることになりました。新薬、セラピーに関して—-
フランスのお医者さんいはく「年間成長速度が8cmを記録」/ ”Annual growth velocity got 8 cm/year” the French doctor saied
フランスのTVで放映されたBMN-111の治験に関する番組において、読者さんのお友達が、医師と患者家族のやりとりを、日本語に翻訳してくださいました。 本件は、新しい話ではないです。ただ、投与後の貴重な被験者の映像を示すも—-