Parents meeting for practical use in Japan of ACH medicine held our home today. We parents group send Presiden—-
エイゴがおうちに帰ってきました。食欲にも波があり、熱もあがったりさがったりと、大変でしたが、このほど、12月13日のイベント企画を同時並行でしていたので、家内やサエコには迷惑をかけたなと振り返っています。 帰ってきたエイ—-
≪This event is for Japanese only≫ お申込みフォームが上手くダウンロードできないと、ご指摘いただき、大変失礼しました。申し込みの部分を更新しましたので、必要事項をメールで直書きいただければ—-
≪This event is for Japanese only≫ この度、12月13日（日）11:00～家族が集まる場を我が家で開催します。 当日は子ども連れで楽しく遊びながら、ざっくばらんに、わかりやすく解説したり、—-
超難病の臨床試験・実用化を、まったくの素人パパの行動がきっかけてでなし得てしまう、究極のドラマが、実話で存在します。 当該疾患は筋ジストロフィー症状を示す「ポンぺ病」。私が応援している疾患です。 ACHよりも更に過酷な疾—-
今日はどうしてもエイゴに会いたかった。 明日は土曜日ということもあり、別に金曜日の夜わざわざ行かなくともという判断はできる。 しかし、今晩、顔だけでも、何か自分の中で、張りつめた緊張感が切れるのではないか、という不安に駈—-
11か月の時に、感染したRSウイルスに再感染。昨日から入院しています。 夏から秋にかけてずっと元気だっただけに、少し複雑な気持ちです。 入院はもう何度目だろう。 あの時は、体がやせ細り、気管支炎と肺炎を起こ—-
いよいよ寒い冬がやってきます。 ここ最近、エイゴの状態が非常に良かっただけに、久しぶりの風邪にやられぐったりしています。 もともと、彼は喘息持ちで、気管支炎も患ったことがあります。 ですので、風邪をひいた後は、必ず簡易キ—-
軟骨無形成症患者（ACH）のブログやSNSは、いつも私たち家族に勇気を与えてくれます。 とりわけ、今日ご紹介するお二方の活躍は、私やエイゴに大きな希望と直近の目標を提示してくださいました。 （鬱や新薬に右往左往する現況が—-
えいご、間もなく2歳6か月。 映像では、一歩一歩、両親の希望を胸に、急な滑り台の階段を上っていきます。 療育に通い、歩行開始してから半年、ここまで動けるようになりました。 それでに、いっぱい頭をぶつけてきたり、友達に突き—-
