3度目の誕生日を祝うひと時 / 3rd Birthday Moment

5月13日、初めてエイゴの誕生日をその日に祝ってあげることができました。過去の2回はいずれにも仕事の関係で同席できなかったのです。また、何よりも嬉しいのは、初めて入院生活のない春を、終えることができることです。過去の2回は、喘息様気管支炎、肺炎、RSなど酷い症状に見舞われた、私たちにとっては正に「鬼門の春」というべきでものでした。軟骨無形成症は、当事者だけでなく、母、兄弟・姉妹、そして父である私にまで、治療の可能性と幾多の困難が内在する社会への適応という試練を与えるに違いありません。 この3年間ほんとに多くの苦難をエイゴも私も経験したきた折、この安堵のひと時を経て、更なる高みを目指すという動機が沸々と沸いた感じがしました。この感じが、なんというか、力でもなく、強さでもなく、共に育ってきたというニュアンスに近いかもしれません。おそらくはまだ、「GLORY (栄光)」という言葉には及びませんが、間違いないく「GLORY TO ACHONDROPLASIA」のステップを踏んでいることを実感します。 「生きることのあり様を実感し知識を高め成長する。それらが心に残り、共に学んで、意義を見出すことで、語りかけられる全ての瞬間…..日々の集大成が、私たち一人ひとりに、共に育っていくことを実感させてくれる。」Inês Alves It is the first time for me to celebrate Eigo on his birthday, the 13th May. On his past two birthdays, I missed being with him because of a business trip. And also for the first time, Eigo could be over for the spring with non-hospitalized days. During the past two springs, he had terrible symptoms like bronchial asthma, inflammation of the lungs and caught the RS virus. ACH must be a challenge not only for him but also his mother, brother/sister and me to reach potential treatments and to adapt to society, which has a lot of difficulties.  Well, at this moment,—-

For the greatful moment…

日帰りの小旅行に出かけた春の日和。 自然なままに育っていく我が子を見て、この幸せな時間が、いつまでも続いていてくれたらなと思う。 しばらくは、何事にも苦を感じずに育まれてくれるのであれば。 On spring day we went out having a one day trip. In looking at our children growing as their natural hunman being,  I wish the greatful days keep everlasting. At least, fot the moment I hope Eigo not to feel any anxious in his life.

Eigo’s favorites / エイゴの好きなもの

 As I wrote before, Eigo’s likes playing alone. I worry about the his collaboration skills with other persons, friends, teachers and elderly people. On the other hand, his curiosity is really growing up. I’ve made a top-5 list of his favorite things. 以前、投稿したとおり、エイゴは、自分だけの世界で独りで遊ぶのが大好きです。他者との共同作業が不得意になるのではないかと心配は募りますが、一方で、彼の好奇心の成長はとどまることを知りません。そんな折、えいごをよく観察していると、この度、私はエイゴの好きなものリストを知ることができました。   No.5 Draemon / どらえもん He really likes Draemon’s soft looks. He does not know that Draemon he is a Robot from 22nd century. Furthermore he cannot say Draemon’s name exactly, like that he calls him “Do-Mon”. エイゴはどらえもんの真ん丸とした顔が好きです。でも22世紀から来た猫型ロボットだということは恐らく知る由もないでしょう。エイゴはまだどらえもんのことを「ど・もん」としかいえないのですもの。   No.4 Eating ! 食事 He likes eating a lot. His favorite food is churrasco Brazilian barbecue. Once he starts to eat meat, he won’t stop for 30 minutes. He’s getting a bit bigger recently.—-

「東洋医学」を代表する治療法「鍼」 / acupuncture – the major treatment of Oriental medicine

 東洋医学は「人間の心身が持っている自然治癒力を高めることで治癒に導くこと」を特徴の一つとしています。これは、ある種の症状を薬や手術により治癒することを目的とする西洋医学と異なる考え方です。 滲出性中耳炎の術後においてもエイゴの言語力の伸びが優れなかった折、私は、様々な可能性を模索する一環で、昨秋より定期的にエイゴに鍼の施術を施していました。 Oriental medicine has one of a character “That lead to increase the natural healing power of the human being has originally”. This concept is quite different from western medicine character that is treatment for various symptoms and diseases by applying medicines or operations. I had worried that Eigo’s language ability had not been so good, in spite of after the operation of secretory otitis media. That is why I had taken eigo to be treated since last autumn in part to confirm the various possibilities.   ご紹介するのは、都内にある有名な難病治療に重きを置く鍼灸院。 この治療院の特徴は、すごく太くて長い針を頭や手足に刺し、針に電気を通すというもの。自律神経に働きかけることで、文字通り、自然治癒力を高めることが狙いだそう。結論としては、この鍼灸の成果なのかは不問にして、エイゴの言語力は向上しました。 当然、日本では、医師の同意がない場合は、自費治療となり継続的な治療は高額となります。また、効果測定が不明瞭なため、御勧めするわけにはいかないので参考までに。 What I’m going to introduce is a famous clinic in Tokyo specialized in treatment of incurable disease. The character of—-

米LPA 全国会合2016 in ボストンのお知らせ / Information about the 2016 LPA National Conference in Boston

Little People of America(通称:LPA)。軟骨無形成症に限らず、様々な小人症患者と家族を支援と情報を提供する超有名なアメリカのNPOです。 毎年7月に、年に1度のセレモニー的な全国会合を開催しています。 Little People of America (LPA) is a super major non-profit organization which provides support, resources and information to individuals with dwarfism and their families. They hold a national conference like ceremony in July every year.   LPA 全国会合2016 in ボストンのお知らせ http://www.lpaonline.org/national-conference-2016 日時:7月1日(金)-7日(日) 開催場所:シェラトン・ボストン・ホテル (LPA特別価格による宿泊料は、1部屋$159/night) 4月1日AM9時(PST※)よりオンライン登録・ホテル予約等を開始 ※アメリカ西海岸地域の標準時 Information about the 2016 National Conference in Boston http://www.lpaonline.org/national-conference-2016 Duration:July 1st-7th Venue:Sheraton Boston hotel (LPA member rate will be $159/night) 2016 LPA Conference Registration and Hotel Reservations will open at 9:00AM PST on April 1st.   私がこの団体の全国会合に参加したのは、もう2年も前のことです。現職への転職前に頂いた休暇を使ってのことでした。もっとも、異国の地の会合に参加するにはそれなりに決意が必要です。 「英語で会話なんてできやしない」「質問されても答えられるだろうか」「出費はすごく嵩む」「当時13か月のエイゴにとって長旅は苦にならないだろうか。」「会議を通して何が得られるのだろうか」 新天地での仕事と会合を前に、公私ともに期待と不安で葛藤していた当時の私には、自分をブレークスルーするためにも、このすべてを織り込んだうえで、会合に参加する価値がありました。 It was two years ago that I took part in the national conference and I was on long holidays when I—-

自分のちからで/By his own efforts

心身の成長が著しい、エイゴ。 服や靴を、自分の力である程度は身につけれるようになりました。以前は、何かと親や姉の助けがなければ、すぐ泣いてしまう性分でしたが、最近では、まず自分で挑戦してみるというそういう心意気が芽生えてきたようです。共働きの我が家に関していえば、全ては、保育園の先生方のお陰と感銘を受けています。 この写真のエイゴは、靴の右左を間違えてしまい、何かおかしいと、私に問いかけるそんな素振りです。 まだまだ感度を高めて、成長してもらわなければならない。 Eigo has been grown rapidly in terms of mental and physical abilities. He got to put on shoes and clothes by himself. He used to cry if we do not help him wear them. But these days he seems to like doing something by himself. This is due to his nursery school teacher’s effort because my wife and I work all day long every day except Saturday and Sunday. I really appreciate the school teasher’s efforts. By the way,  Eigo in this picture, accidentary put on the wrong side of his shoes. His expression in the picture is that he is kind of like asking for something strange. He might have to grow his “sense of—-

2016年の始まり/With best New Year’s wishes.

ご挨拶が遅くなりました。本年もよろしくお願いします。 2015年は、多くの読者さん、そして、応援してくださる全国や世界の仲間と出会い、LPAの年次会合に参加した2014年以上に、実りある1年となりました。 2016年はこれまで以上に大きな躍進を願い邁進してまいります。 I hope you have had a nice days. I’m afraid that it is a late greeting. I have had a good year because I have got more readership, colleagues and supporters through blog ‘GLORY TO ACHONDROPLASIA’. Last year has been more exciting compared to 2014 when I had participated in the LPA conference. In 2016 I will pray for bigger step and take actions that I have never done before. ■2015年をふりかえる/ Think back 2015 1成長と適応 / Growth and Adaptation ○合併症と向かい合う 再発する喘息用気管支炎、滲出性中耳炎の手術、RSウイルスの感染による入退院を繰り返しました。 夫婦は、本業の仕事と向かい合いながらも、交代で時間を確保し、少しでも長く、エイゴにより沿い、家族で力を合わせて乗り切っていきました。 ○facing complications Sequence entering and leaving hospital, because of bronchitis with asthma, operation of secretory otitis media and RS virus again Our family members have daily—-

【自主企画イベント】軟骨無形成症の治療薬(BMN111(vosoritide))、日本への実用化に向けた課題と家族ニーズを考える会合を開催します/Planing Parent’s Meeting in Japan

≪This event is for Japanese only≫ この度、12月13日(日)11:00~家族が集まる場を我が家で開催します。 当日は子ども連れで楽しく遊びながら、ざっくばらんに、わかりやすく解説したり、考えたりする、ゆるやかな会合です。是非、拡散してください。 (当日、ご来訪が難しい方は、SKYPEでの参加も可能です)   軟骨無形成症の治療薬(BMN111(vosoritide))、日本への実用化に向けた 課題と家族ニーズを考える会合を開催します   2010年米国で開始されたBMN111の臨床試験は、現在フェーズ2の中間期。来年には、フェーズ3が開始される見込みです。進行する軟骨無形成症の治療薬の開発においては、最も実用化に近い状態といえます。 GLORY TO ACHONDROPLASIAでは、2013年5月より、海外の情報を発信し、累積約30,000ビューの閲覧数を記記録し、また、読者の皆様から実用化に関して、多くの質問をいただくにいたりました。(2015年12月5日現在) これに関して、この治療薬は、いつ実用化されるのか、日本では、実用化される見通しはあるのか、わからないこと山積しています。 今回、当該治療薬の開示情報や専門家ヒアリングを通して得られた知見をシェアするとともに、早期実用化を願う家族の課題について、皆様と一緒に考える家族会合を開催するにいたしました。 ■日 時:12月13日(日) 11:00~14:00 (締切)12月11日(金)中(状況に応じて先着制を検討します) ■場 所:東京目黒区(eihaku家自宅)、 ※共用客間(和室)にて行いますので10~15家族ぐらいはゆったり座れます。 ■集 合:東京メトロ日比谷線・東急東横線【中目黒駅】東口改札10:30集合  ※途中参加の方には、別途住所をご連絡します。 ■対 象: ①軟骨無形成症のお子様を持つご家族等(お子様連れ歓迎、多少のお布団はございます) ②成人された患者ご本人様(ご家族優先となる場合がございます) ■参加費:無料 ■持ち物:①お弁当、②お飲物、③筆記用具 (多少のご用意はございます。また必要に応じて、コンビニをご案内します) ■申し込み:【EXCEL】【PDF】 ■主 催:GLORY TO ACHONDOPLASIA ※パーソナル・ブログの枠を超え、軟骨無形成症の早期実用化を目指す、ゆるやかな家族会の窓口となる予定 ■プログラム(予定): 11:00~12:00 第一部:BMN111(vosoritide)の治験状況と今後の見通し(解説・質疑) (内容案) ・治験/BMN111(vosoritide)とは ・BMN111フェーズ1、2の結果 ・米バイマオマリン社が公示している文書を日本語で解説 ・今後の見通し推察 12:00~13:00みんなで昼食 13:00~14:00 第二部:軟骨無形成症の早期実用化を願う家族のための家族会(意見交換) (内容案) 軟骨無形成症に限らず、国内外のpatient groupが新薬の実用化に向けて取り組んだアクションついて概観するとともに、今私たちにできることについて、皆様と考えてみたいと思います 14:00~    (自由解散)お部屋は16:00頃まで解放いたします (本会合は、治療薬実用化についての素朴な疑問をもとに、一般の当該患者家族の有志により企画・実施されます)   【お問い合わせ先】 GLORY TO ACHONDROPLASIA 12月13日(日)家族会合事務局 glorytoachondroplasia@gmail.com

有言実行、エイゴの見舞いに間に合う/I could make it in time to see Eigo in hospital

今日はどうしてもエイゴに会いたかった。 明日は土曜日ということもあり、別に金曜日の夜わざわざ行かなくともという判断はできる。 しかし、今晩、顔だけでも、何か自分の中で、張りつめた緊張感が切れるのではないか、という不安に駈られた。 このほど、関係団体に声をかけ、いろんな話を聞き、がっかりくることがあった。諦めともとれる悲しい現実。 動機が妥協に変わる、そんな感覚を覚えた矢先だけに、愛情とは違う別の気持ちを、もう意地です、掲げたチャレンジを、心のどこかに常に維持するために是が非でも、会いたかった。 現在、従事する仕事のプロジェクトは、しばらくは厳しい状況が続く。今のキャリアを近い将来、諦める日が来る可能性も少なくないが、それまでは、仕事にかけるウェイトもそれなりのレベルをキープして、一矢報いたいもの。 ぐったりして起きている時間が少なくなる折、言葉の伸びを妨げたくないとの思いから、昨日から実家の身内を呼んだ。今日の日中は、ずっと話しかけてくれていた。夕方からは、仕事を終えた家内が見舞いに。 結局、寝静まった頃に到着した私だけが、この数日間、言葉を交わすことができなかった。 I can’t wait to see Eigo, tonight.Since it will be Saturaday tomorrow, no hurry on such busy Friday night. But I have felt anxiety somehow “that tence of strong something may fall apart from Eigo”. A few days ago, I tryed to ask some Self help patient group in Japan, got some information and felt really disappointed. That is a sad reality that I almost surrendered hope to make a miracle. What I felt is kind of motivation changing to resignation. Having a strong will that I decieded the challenge to be carried, so I want to see him whatever the situation is. My current job’s being hard at the—-