米LPA 全国会合2016 in ボストンのお知らせ / Information about the 2016 LPA National Conference in Boston
Little People of America（通称：LPA）。軟骨無形成症に限らず、様々な小人症患者と家族を支援と情報を提供する超有名なアメリカのNPOです。 毎年7月に、年に1度のセレモニー的な全国会合を開催してい—-
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自分のちからで／By his own efforts
心身の成長が著しい、エイゴ。 服や靴を、自分の力である程度は身につけれるようになりました。以前は、何かと親や姉の助けがなければ、すぐ泣いてしまう性分でしたが、最近では、まず自分で挑戦してみるというそういう心意気が芽生えて—-
2016年の始まり／With best New Year’s wishes.
ご挨拶が遅くなりました。本年もよろしくお願いします。 2015年は、多くの読者さん、そして、応援してくださる全国や世界の仲間と出会い、LPAの年次会合に参加した2014年以上に、実りある1年となりました。 2016年はこ—-
【自主企画イベント】軟骨無形成症の治療薬（BMN111（vosoritide））、日本への実用化に向けた課題と家族ニーズを考える会合を開催します／Planing Parent’s Meeting in Japan
≪This event is for Japanese only≫ この度、12月13日（日）11:00～家族が集まる場を我が家で開催します。 当日は子ども連れで楽しく遊びながら、ざっくばらんに、わかりやすく解説したり、—-
有言実行、エイゴの見舞いに間に合う／I could make it in time to see Eigo in hospital
今日はどうしてもエイゴに会いたかった。 明日は土曜日ということもあり、別に金曜日の夜わざわざ行かなくともという判断はできる。 しかし、今晩、顔だけでも、何か自分の中で、張りつめた緊張感が切れるのではないか、という不安に駈—-
「成長」の階段：エイゴ、独りで急な滑り台に向かう／Stairs calld Growing : EIGO face and step a steep slide alone
えいご、間もなく2歳6か月。 映像では、一歩一歩、両親の希望を胸に、急な滑り台の階段を上っていきます。 療育に通い、歩行開始してから半年、ここまで動けるようになりました。 それでに、いっぱい頭をぶつけてきたり、友達に突き—-
親の苦難と子の成長／Suffering parents and growing children
大変ご無沙汰しています。 エイゴの耳の経過は良好です。 チューブはしっかりと鼓膜にキープできており、来週に聴力検査を実施するになりました。 言語の発達は、急には伸びないけども、話しかけへの反応は飛躍的に良くなったと思って—-
どうなる、BMN111（vosoritide）のドラッグラグ/Medical drug lag for offering BMN111 in Japan after foreign approval
先日ご紹介した「日本国内のフェーズ3実施に向けて」の補足として、ドラッグラグを交えご紹介します。 日本でいうドラッグラグとは、海外で既にその使用が承認されている薬剤が、国内では使用が承認されていないこと、また規制当局によ—-
再び中耳炎、難聴に／Otitis again, Hearing Loss
栄護の聴力検査に来ています。ちょうど半年前の検査で、聴力の安定を確認したばかりでしたが、今回は、左が60dB、右が50dBと過去の検査で最も悪い結果が出てしまいました。それも両耳の鼓膜内部に水がたまり、再び、中耳炎が発生—-
東京に戻りました／Go back Tokyo
福山に行って2か月と1週間。 諸事情で、東京でしばらく休養することにしました。 休みをもらえる機会は、滅多にないので、普段滅多にしない読書や、英語の勉強、 ひいては子どもと触れ合い、この先5年、10年をよく考えてみようと—-