≪自主企画イベント≫ イタリア渡航報告会 -新薬の最前線と欧州の患者会が示唆する日本への提案 / Briefing Session for My Journey to Italy

≪Briefing Session for My Jouney to Italia about BMN-111 last up date and EU acitivist’ suggestion》 イタリア渡航報告会 -新薬の最前線と欧州の患者会が示唆する日本への提案 開催します。

Eigo’s favorites / エイゴの好きなもの

 As I wrote before, Eigo’s likes playing alone. I worry about the his collaboration skills with other persons, friends, teachers and elderly people. On the other hand, his curiosity is really growing up. I’ve made a top-5 list of his favorite things. 以前、投稿したとおり、エイゴは、自分だけの世界で独りで遊ぶのが大好きです。他者との共同作業が不得意になるのではないかと心配は募りますが、一方で、彼の好奇心の成長はとどまることを知りません。そんな折、えいごをよく観察していると、この度、私はエイゴの好きなものリストを知ることができました。   No.5 Draemon / どらえもん He really likes Draemon’s soft looks. He does not know that Draemon he is a Robot from 22nd century. Furthermore he cannot say Draemon’s name exactly, like that he calls him “Do-Mon”. エイゴはどらえもんの真ん丸とした顔が好きです。でも22世紀から来た猫型ロボットだということは恐らく知る由もないでしょう。エイゴはまだどらえもんのことを「ど・もん」としかいえないのですもの。   No.4 Eating ! 食事 He likes eating a lot. His favorite food is churrasco Brazilian barbecue. Once he starts to eat meat, he won’t stop for 30 minutes. He’s getting a bit bigger recently.—-

「東洋医学」を代表する治療法「鍼」 / acupuncture – the major treatment of Oriental medicine

 東洋医学は「人間の心身が持っている自然治癒力を高めることで治癒に導くこと」を特徴の一つとしています。これは、ある種の症状を薬や手術により治癒することを目的とする西洋医学と異なる考え方です。 滲出性中耳炎の術後においてもエイゴの言語力の伸びが優れなかった折、私は、様々な可能性を模索する一環で、昨秋より定期的にエイゴに鍼の施術を施していました。 Oriental medicine has one of a character “That lead to increase the natural healing power of the human being has originally”. This concept is quite different from western medicine character that is treatment for various symptoms and diseases by applying medicines or operations. I had worried that Eigo’s language ability had not been so good, in spite of after the operation of secretory otitis media. That is why I had taken eigo to be treated since last autumn in part to confirm the various possibilities.   ご紹介するのは、都内にある有名な難病治療に重きを置く鍼灸院。 この治療院の特徴は、すごく太くて長い針を頭や手足に刺し、針に電気を通すというもの。自律神経に働きかけることで、文字通り、自然治癒力を高めることが狙いだそう。結論としては、この鍼灸の成果なのかは不問にして、エイゴの言語力は向上しました。 当然、日本では、医師の同意がない場合は、自費治療となり継続的な治療は高額となります。また、効果測定が不明瞭なため、御勧めするわけにはいかないので参考までに。 What I’m going to introduce is a famous clinic in Tokyo specialized in treatment of incurable disease. The character of—-

【動画】滲出性中耳炎の治療にオトヴェント/movie-a treatment for otitis media with effusion

以前ご紹介した「“鼻風船”で中耳炎を治療, 英研究」に関する商品「オトヴェント」の動画が日本語字幕(英語音声)にて視聴することができます。 滲出性中耳炎の治療を謳っています。滲出液が取り除かれるメカニズムもよく理解できます。もっとも2歳の我が子には風船を膨らませることはできませんでしたが、少しでも当該合併症に悩む方の参考になれば幸いです。自分で風船さえ膨らませることさえできれば、治療は見込めます。   You may remember I carried last year “Nasal Balloon Treats Hearing Loss in Children with Otitis Media“. A treatment tool “Otovent” was made into a movie that is in English but with Japanese sub title. The caption is “a treatment for otitis media with effusion”. You might easily understand the mechanism to remove effusion. Actually, my son cannot make it bigger because of his age, 2 years, but I hope the information can be useful for patients bothered by the complication. There is the possibility to cure it, but only if patients can make nasal balloon bigger. Source:株式会社名優  

自分のちからで/By his own efforts

心身の成長が著しい、エイゴ。 服や靴を、自分の力である程度は身につけれるようになりました。以前は、何かと親や姉の助けがなければ、すぐ泣いてしまう性分でしたが、最近では、まず自分で挑戦してみるというそういう心意気が芽生えてきたようです。共働きの我が家に関していえば、全ては、保育園の先生方のお陰と感銘を受けています。 この写真のエイゴは、靴の右左を間違えてしまい、何かおかしいと、私に問いかけるそんな素振りです。 まだまだ感度を高めて、成長してもらわなければならない。 Eigo has been grown rapidly in terms of mental and physical abilities. He got to put on shoes and clothes by himself. He used to cry if we do not help him wear them. But these days he seems to like doing something by himself. This is due to his nursery school teacher’s effort because my wife and I work all day long every day except Saturday and Sunday. I really appreciate the school teasher’s efforts. By the way,  Eigo in this picture, accidentary put on the wrong side of his shoes. His expression in the picture is that he is kind of like asking for something strange. He might have to grow his “sense of—-

軟骨無形成症患者へのフィジカルセラピー/Physical therapy for achondroplasia

Fundación ALPE achondroplasiaというスペインにある財団が発信している取り組みです。 軟骨無形成症の乳幼児のためのフィジカルセラピーが、YouTubeの動画に収められています。サムネイルをクリックしてご覧ください。動画のタイトルは、スペイン語表記となっていますが、言語がわからなくとも、基本動作は理解できるはずです。 The efforts are made by Fundación ALPE achondroplasia (Head-office in Spain). You can see list of videos in this YouTube. Those are for babies and children with achondroplasia to improve postural and motor work development. Please click thumb below. Although the titles are in Spanish, they are easy to follow in a visual understanding basis. 乳幼児へのフィジカルセラピーの醍醐味は、潜在的な能力を最大限に引き出し、運動機能の改善に成果が期待できること。 今回、ALPEに問合せたところ、動画でセラピーを受ける子供は、1歳と7歳だそうです。1歳の乳児も首はほぼ据わっているように見えますね。 実は、この動画を初めてみたのは、エイゴがまだ1歳になる前のことでした。当時、首のすわりが遅かったエイゴは、仰向けのエクササイズしかできませんでした。しかし、指示理解も進んだ今においては、この7歳の男の子を見習い再チャレンジできるものと意気込んでいます。 よろしければ、是非感想などを寄せてください。今回ご対応頂いたALPEの方は、GLORY TO ACHONDOROLASIAをご覧になっている日本の患者・ご家族のご意見を参考にしたいとおっしゃっています。 The objective for babys and children is to stimulate their possiblities and to improve to higher level.  And hope their Physical improvement. According to ALPE they are possibly 1 year and 7 years. It seems that the baby has already held up his or her head, right? Actually, for—-

自分だけの世界における着実な成長/Growing in his own world steadily

好奇心が旺盛になる折、エイゴが、同じ年齢層の級友と、同じ遊びができなくなることについて、どのように見つめ、向かい合っていくか、気になっていた。 5月産まれのエイゴは、保育園の同級生の中では、月例が最も上の男児。 しかし、2015年は彼にとって、知らぬ間の急降下。瞬く間に年下の級友に背を抜かれ、今では一番小さくなってしまいました。保育園の計測だと、この10か月間で伸びた身長はわずかに1mm。 この厳しい現実をいずれエイゴが自覚するときが来ることを心配する親の心境を、今のエイゴは、未だ知る由もない。 It is worthy of notice for me how Eigo feels or what he faces if he has been gradually having troble playing the same things compared to other children at the same age. He is really the oldest in nursery school with same age group because his birthday is in May. But in 2015, it was a descending year for him. All of his classmate got taller than Eigo, so he is the shortest of all. He grow taller only 1mm tall compared to 10 months before by the nursery measurement. Eigo never know how I worry that someday he would have understood this harsh reality . 一方、エイゴは、この厳しい現実を直視するというよりも、自分だけの言葉で、自分だけの空間、自分だけの時を楽しんでいるように感じられる 「車のペダルに足が届かなくても、押して楽しめるさ」、と言わんばかりに。(動画参照) 同じ年頃の子どもが勢いよく、走り抜けるのをよそに、実にマイペースです。 Meanwhile, Eigo seems to—-

2語のフレーズを話せるように/Said 2 word phrases

エイゴ、2歳8か月。ようやく2語のフレーズを話すことができるようになりました。 “これ・いや”、“電車・みたい”、“さえちゃん(お姉ちゃん)・おいで”、という感じです。 ようやく米国のガイドラインで示される平均値の半年遅れにまで挽回してきました。(赤色表記部分参照) 1語(しかも4文字)しか話せなかった10月時点では、約1年の遅れがありましたので、急激な成長だと言えます。 残りは、ショートセンテンスを話せるようになること。 It has past 2 years and 8 months since Eigo’s birth.  He can say 2 word phrases at last. Like  “No, this.”, “See a train!”, “Hey, sister!” and so on. He recovered rapidly from a half year delay comapred to benchmark of screening tests with “Health Supervision for Children With Achondroplasia” that is guideline in America which was revised in 2005. Last Oct., it was almost 1 year delayed . The final target in near future is for him to say short sentences. Source: PEDIATRICS Vol. 116 No. 3 September 2005 “Health Supervision for Children With Achondroplasia” 実は、この間、次のような試行錯誤をしていました。 家庭、及び保育園で、とにかく会話の機会を増やす(10月~) 中国鍼灸治療の開始(11月~) パワースポット巡り(9月下旬、及び11月の2回) 集中的に、尽力した理由は、滲出性中耳炎の手術(8月下旬)後の2か月間、あまり言語力が伸びなかったからです。 もともと、片耳の聴力は、良好だったことから、難聴が原因で、言語の発達に影響したとは考え難く、理由は別にあるものだと思案していました。 何が功を奏しているかは不明ですが、脳への働きかけ、そして、自律神経を促す試みを継続していたところ、この数か月で急激に言語力が伸びてきました。 Actually, I have been trying these—-

Eigo came back home recover from RS / エイゴがお家に帰ってきた、RS全快

エイゴがおうちに帰ってきました。食欲にも波があり、熱もあがったりさがったりと、大変でしたが、このほど、12月13日のイベント企画を同時並行でしていたので、家内やサエコには迷惑をかけたなと振り返っています。 帰ってきたエイゴを見て、頭がひとまわり大きくなったかなと思いました。 痩せたね。13日に向けて、元気な顔でお客さんを出迎えれるよう、挽回しような。 Yesterday Eigo came back home, because he is no longer being ill with RS! I was really anxious about whether we had better postpone the mtg about BMN-111  on 13th Dec. I appriciate my wife and saeko’s effort while I was so busy in these days. I feel Eigo’s head is bigger than I saw before the hospitalization. That’s it! Boddy part has been smaller. We are going to truly recover to welcome visitors on Dec 13th, Eigo.      

有言実行、エイゴの見舞いに間に合う/I could make it in time to see Eigo in hospital

今日はどうしてもエイゴに会いたかった。 明日は土曜日ということもあり、別に金曜日の夜わざわざ行かなくともという判断はできる。 しかし、今晩、顔だけでも、何か自分の中で、張りつめた緊張感が切れるのではないか、という不安に駈られた。 このほど、関係団体に声をかけ、いろんな話を聞き、がっかりくることがあった。諦めともとれる悲しい現実。 動機が妥協に変わる、そんな感覚を覚えた矢先だけに、愛情とは違う別の気持ちを、もう意地です、掲げたチャレンジを、心のどこかに常に維持するために是が非でも、会いたかった。 現在、従事する仕事のプロジェクトは、しばらくは厳しい状況が続く。今のキャリアを近い将来、諦める日が来る可能性も少なくないが、それまでは、仕事にかけるウェイトもそれなりのレベルをキープして、一矢報いたいもの。 ぐったりして起きている時間が少なくなる折、言葉の伸びを妨げたくないとの思いから、昨日から実家の身内を呼んだ。今日の日中は、ずっと話しかけてくれていた。夕方からは、仕事を終えた家内が見舞いに。 結局、寝静まった頃に到着した私だけが、この数日間、言葉を交わすことができなかった。 I can’t wait to see Eigo, tonight.Since it will be Saturaday tomorrow, no hurry on such busy Friday night. But I have felt anxiety somehow “that tence of strong something may fall apart from Eigo”. A few days ago, I tryed to ask some Self help patient group in Japan, got some information and felt really disappointed. That is a sad reality that I almost surrendered hope to make a miracle. What I felt is kind of motivation changing to resignation. Having a strong will that I decieded the challenge to be carried, so I want to see him whatever the situation is. My current job’s being hard at the—-