カテゴリー: <span>4.networking</span>

イネスが語るセラピー / Therapies told to us by Inês

20名超のご家族の方と共に過ごすことができた5月14日(土)の会合から1週間が経過しました。AISACの会合だけでなく、私の敬愛するBEYOND ACHONDROPLASIAのイネスから受けた問題提起を、日本の皆様に伝え—-

BEYOND ACHONDROPLASIAのイネス・アルヴスが自主企画イベントにスカイプで登場 / Inês Alves, Director of BEYOND ACHONDROPLASIA Join by Skype in this Saturday

私の中での往年の希望、そして模範であったBEYOND ACHONDROPLASIAのInês(イネス)が、2016年5月14日(土)の自主企画イベントに、SKYPEで参加してくれることになりました。新薬、セラピーに関して—-

フィジカルセラピー:脊椎への負担を軽減する座り方・立ち方 / Good result of Lying to sitting to standing up in achondroplasia

BEYOND ACHONDROPLASIAで、フィジカルセラピーの成果について紹介されています。このウェブサイトは、 Inês Alves さん(ポルトガル人のママ)が書かれているもので、軟骨無形成症に関わるサイトの中で—-

≪自主企画イベント≫ イタリア渡航報告会 -新薬の最前線と欧州の患者会が示唆する日本への提案 / Briefing Session for My Journey to Italy

≪Briefing Session for My Jouney to Italia about BMN-111 last up date and EU acitivist’ suggestion》 イタリア渡—-

イタリアの患者会、年次会合にバイオマリンを招致、BMN-111について講話予定 / The Italian group’s effort – BioMarin participate in their Annual Conference and give a session about BMN-111

2016年10-12月において、BMN-111のフェーズ3が開始されようとしている。 (The 34th Annual J.P. Morgan Healthcare Conference on Monday, 2016年—-

新薬等に関するLPAの基本方針 / LPA’s positon paper about new treatments

患者会は、会員における様々な側面や価値観(治療の是非、年齢、症状、合併症、家庭環境、疾患の種別など)と向かい合っていかなければならない。そのような問題意識を持つ折、LPAが2012年7月に掲げたポジション・ステートメント—-

チェコの研究グループとの相互リンク / Iinks on our website with a good research group in the Czech Republic

読者さんから、チェコの研究グループのウェブサイト【ReACH:Achondroplasia Registry】をご紹介いただきました。非常に親切な方々で、早速、GLORY TO ACHONDROPLASIAと相互リンクい—-

米LPA 全国会合2016 in ボストンのお知らせ / Information about the 2016 LPA National Conference in Boston

Little People of America(通称:LPA)。軟骨無形成症に限らず、様々な小人症患者と家族を支援と情報を提供する超有名なアメリカのNPOです。 毎年7月に、年に1度のセレモニー的な全国会合を開催してい—-

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