イネスが語るセラピー / Therapies told to us by Inês
20名超のご家族の方と共に過ごすことができた5月14日(土)の会合から1週間が経過しました。AISACの会合だけでなく、私の敬愛するBEYOND ACHONDROPLASIAのイネスから受けた問題提起を、日本の皆様に伝え—-
20名超のご家族の方と共に過ごすことができた5月14日(土)の会合から1週間が経過しました。AISACの会合だけでなく、私の敬愛するBEYOND ACHONDROPLASIAのイネスから受けた問題提起を、日本の皆様に伝え—-
私の中での往年の希望、そして模範であったBEYOND ACHONDROPLASIAのInês(イネス)が、2016年5月14日(土)の自主企画イベントに、SKYPEで参加してくれることになりました。新薬、セラピーに関して—-
BEYOND ACHONDROPLASIAで、フィジカルセラピーの成果について紹介されています。このウェブサイトは、 Inês Alves さん(ポルトガル人のママ)が書かれているもので、軟骨無形成症に関わるサイトの中で—-
≪Briefing Session for My Jouney to Italia about BMN-111 last up date and EU acitivist’ suggestion》 イタリア渡—-
Dal Giappone a ..Rimini! Dal Giappone a Rimini! E’ il viaggio che farà Eihaku insieme a sua figlia per p—-
2016年10-12月において、BMN-111のフェーズ3が開始されようとしている。 (The 34th Annual J.P. Morgan Healthcare Conference on Monday, 2016年—-
BEYOND ACHONDROPLASIA から興味深い情報をいただきました。 LP Doc talk – About BMN-111 Growing Strongerが提供するオンライン・トーク番組に、豪(Murdoc—-
患者会は、会員における様々な側面や価値観(治療の是非、年齢、症状、合併症、家庭環境、疾患の種別など)と向かい合っていかなければならない。そのような問題意識を持つ折、LPAが2012年7月に掲げたポジション・ステートメント—-
読者さんから、チェコの研究グループのウェブサイト【ReACH:Achondroplasia Registry】をご紹介いただきました。非常に親切な方々で、早速、GLORY TO ACHONDROPLASIAと相互リンクい—-
Little People of America(通称:LPA)。軟骨無形成症に限らず、様々な小人症患者と家族を支援と情報を提供する超有名なアメリカのNPOです。 毎年7月に、年に1度のセレモニー的な全国会合を開催してい—-