祖母と久しぶりの対面 / it was long time no see grandma

合併症の心配も一段落し、小旅行にも連れ出せるようになった今日この頃。 妻の負担を軽くするために、1週間、2人を兵庫の実家に預けに行きました。 姉の早栄子は、2011年の震災以来、年に3回は帰郷していましたが 栄護は初めてまとまった期間を実家で過ごすことになりました。 1週間後、2人を連れに再度帰郷した際には、岡山にいる妻方の祖母ともこちらも久しぶりにご対面。 今回、栄護が順調に成長していることを報告したかったので、小さな親孝行ができたとほんと一息。 帰りの新幹線は大変でしたが、定期的に成長を報告していきたいと思います。 子どもと愛らしく接してくださる親族に感謝改めて感謝しています。   岡山駅前の桃太郎像の前で  

10月の思い出/Memory of October in 2014

10月は様々なことがありました。今年2度目の定期健診。 何も異常がないことがわかって今まで以上に安静から解き放ってあげた今月下旬。 栄護は、外に家族で出歩き満面の笑みで私たちに応えてくれます。 心は1歳5か月ですもの。遊びたい盛りだったのです。 もっと早くから外に出てあげたらなという気持ちはさて置き、これからの成長の過程を今まで以上に見守ってあげたいと思っています。   お姉さんとの体の大きさはの差はずいぶんと広がっていきます。 ここ数か月、実はジレンマに感じていました。 ただ、お姉さんは、家族としての連帯感が一層強まり、心の成長が後押しされ、そして弟の成長を牽引することになるのであれば、親はそれを助長すべく、温かく見守ることが使命といえるでしょう。            

1歳のBirthday、苦悩と喜びが走馬灯のように/one year birthday :Many suffering and delightful images came and went in my mind’s eye.

5月13日に1歳の誕生日を迎えました。 私は何も祝ってあげれなかったけど、家内がしっかり日中の起きているときに記念の写真とささやかなデコレーションで祝ってくれました。 試練と挑戦 これまでの苦難と乗り越えていくプロセスが走馬灯のように記憶の中をよぎりました。 よく1歳まで元気でいてくれたと、心から息子にありがとうと言いたい。     ≪状態について≫ 日々の特訓で、首のすわりが順調かと思いきや、頭が大きくなりつれて、支えるのが難しくなっていきました。あとひといき!   はいはいも、補助なしのお座りも、つかまり立ちも未だできません。もうちょっと時間をいただきます。 首を横ふりながらのズリバイはうまくなりました。目標を見つけると手でつかみたいという飽くなき好奇心の旺盛さの賜物です。   体の発達はゆっくりですが、心はしっかり1歳になっています。   ≪経験した合併症≫ よく泣きます。いつも基本泣き虫です。でも、SOSを求めているときもあったんです。   ・両耳が痛い。中耳炎だったんです。 ・鼻水が止まらない。呼吸器が細いから、息が苦しくなって寝れないんです。 ・頭が痛い。水頭症になるから注意して。 ・首は大丈夫。狭窄の心配は今のところないよ。 ・咳がとまらない。重症化している渦中。気管支炎、肺炎になっちゃう前にとめて。   迅速な処置ができず、息子に辛い思いをさせてしまいました 親も息子も幾多の辛いシーンを乗り越えて、笑い合えるようになっています。   よく笑い、周囲を、街中の通行人を癒してくれます。   わが子の成長は、いつも他人の子の成長と比べてしまいます。 1歳を迎えた今日において、これまでの苦難を整理していると、個々のペースと、それを分かち合い、周囲の努力が備わっていれば、時間はかかれど、いずれ良い結果に巡り合えるのではないかと家族観が変わってきました。

BMN111、事実的に進展なし / Actually BMN no progress,

9月17日付の発表を受けて、すぐさま、過去連絡を取ったコンタクトパーソンにメールします。 残念なのことに、結果は、、、何も進んでいないというものです。 つまり、フェーズを次月に見据えたいた5-6月の頃と全く変わりはないと。 ただ、発表に記載されているとおり、米国・欧州の厚労省の許諾を経て、必ず、2014年の第一四半期までにはフェーズ2がスタートするものと。 ただ、じっくり待つしかありません。   Everything is still the same as before. The drug study was just delayed. It was supposed to start in June but will now begin the beginning of 2014. Age for enrollment into Phase 2 will still be 5-14 and you must be in the measurement study in order to be in the drug trial.  They will likely open the measurement study to the under 5 age group mid 2014.

動くか!BMN-111/BMN111 going forward?

バイオマリン社の治験の行方を探ろうと、あれこれ探すうちに、下記の記事を発見しました。 9月17日付の発表なので、ちょうど1か月ほど前の記事です。内容を完璧につかむことは困難ですがとにかく、2013年の第4四半期もしくは、2014年の第一四半期に大きな動きがあるととれます。 (のちに遅れていたフェーズ2のスタートのことを指すことに気づきましたが) この間の仕事疲れもあり、はやる気持ちも手伝って、我が子にそのときが来たのではないかと胸が高鳴るのでした。 http://tratando-acondroplasia.blogspot.com.br/2013/09/bmn-111-phase-2-study-has-been.html   BMN-111 phase 2 study has been authorized by the FDA Biomarin has just announced that both the FDA and the European agency have authorized Biomarin to proceed with the phase 2 program of BMN-111 for achondroplasia:BMN 111 for the Treatment of Achondroplasia The company announced today that based on recent meetings with the FDA and the Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency (MHRA) it will be able to proceed directly to a Phase 2 study of BMN 111, an analog of C-type Natriuretic Peptide (CNP), for achondroplasia. BioMarin previously completed a Phase 1 study in adult healthy volunteers. The FDA had placed a partial—-