米ジョンズ・ホプキンス大学発、ACH1,500人の臨床研究 / Johns Hopkins University starting clinical study, 1,500 ACH enrollments
非常に興味深い臨床研究が検討されていますのでシェアいたします。 （本件は、薬を投与する研究ではありません） あの有名なジョンズ・ホプキンス大学が、1,500人のACHの臨床研究に乗り出します。 Achond—-
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【続、協力依頼】米バイオマリン本社にメッセージを届けます、BMN-111、日本国内の早期フェーズ３実施に向けて、家族の声を届けたい／BMN-111:follow up – request for early enforcement of phase 3 clinical study, your voices are needed
応援メッセージを頂く過程で、こんなフィードバックを多くいただきました。 「写真付きmessageボードに、名前、所在地を記載しなくても良いのなら、是非とも協力したいのだけど」。 本件は、web上への公開、もしくは第3者に—-
【協力依頼】米バイオマリン本社にメッセージを届けます、BMN-111、日本国内の早期フェーズ３実施に向けて、家族の声を届けたい／BMN-111:request for early enforcement of phase 3 clinical study, your voices are needed
Parents meeting for practical use in Japan of ACH medicine held our home today. We parents group send Presiden—-
【自主企画イベント】軟骨無形成症の治療薬（BMN111（vosoritide））、日本への実用化に向けた課題と家族ニーズを考える会合を開催します／Planing Parent’s Meeting in Japan
≪This event is for Japanese only≫ この度、12月13日（日）11:00～家族が集まる場を我が家で開催します。 当日は子ども連れで楽しく遊びながら、ざっくばらんに、わかりやすく解説したり、—-
児童発達支援センターに行ってきました/went to the center for children’s improvement
懸案の言語の遅れを是正すべく、児童発達支援センターを訪ねました。 体験診断での予約を取ること一か月後、ようやく診てもらうことができました。 待機児童が多く、あくまで体験診断での位置づけです。診断科目は言語と体の2科目。 —-
言葉の発達相談/counseling of linguistic development
区の保健課が実施する「言葉の発達相談」に参加しました。 難聴の栄護でも耳に残る投げかけです。 カウンセラーの音色に従い、栄護が真似をします。これを機に毎日自宅で練習します。 We had launguage counse—-
2回目の療育同行／Second time accompany
3月30日、2度目有給休暇を取得して療育に付き添いました。 直立歩行ができるまでもうすぐです。 It is second time for accompany of his rehabilitation. It is n—-
栄護の療育に同行／First accompany for eigo’s rehabilitation
3月12日、休暇を取得することができ、ようやく栄護の通う療育へ同行することができました。 手厚い援助を受け、こうして栄護がここ最近、歩行を試みることができるようになったこと訳を知りました。 こうしたご縁とご支援に感謝して—-
LPAメンバーJulieさん来日/ LPA member Julie came to Japan
7月のサンディエゴのLittle People of Americaの年次会合でお会いした日系アメリカ人のJulieさんが来日されました。 お子さんがこの症状をお持ちなのです。改めて様々な経験談をいただきました。 EIG—-
【帰国】Little People of America national conference 2014 ／ back to Japan
13日の深夜に帰宅しました。 非常に濃密な時間を過ごすことができました。 軟骨無形成症以外にも様々な小人症（以下LP）や骨系統疾患があることを知りました。 苦しみながらも将来の可能性を探求する両親や家族と当—-