こびとプロレス トークショー&親子向けワークショップ -日本でたった2人のこびとプロレスラーが語るライフヒストリー / Dwarf Wrestling, Talk Show&Parents’ and their Children’s Workshop – Only Two Wrestlers in Japan Will Talk their Life History –

※現地での実地参加の申込を締め切りました。軟骨無形成症の子どもを持つご家族に限らず広く一般も対象にオンラインを受け付けています。 *The application for on-site participation ha—-

ANDO Congress 2021第1回「骨系統疾患~人と社会~」/ The 1st Congress ANDO “Skeletal Dysplasia: The Person and the Society”

ポルトガルの患者支援団体 ANDO Portugal(代表:Inês Alves※)は、2021年9月11-12日の日程でANDO Congress 2021第1回「骨系統疾患~人と社会~」を開催します。 同団体は、GT—-

GTAオープン・ピクニック in東京 世田谷 二子玉川公園/ GTA Open Picnic at Futagotamagawa park Setagaya Tokyo

紅葉の程、秋晴れの心地よい季節となる10月26日(土)、玉川河川敷(東京・世田谷区二子玉川公園)にてピクニックを開催いたします。日ごろGTAをご覧になって頂いている軟骨無形成症のご家族や当事者、そして、一般のご友人もお誘—-

GTAオープン・ピクニック in 代々木公園 / GTA Open Picnic in Yoyogi Park Tokyo

晴天の中、9家族/29名の参加者が訪れ無事終了いたしました。 春の日和がすがすがしい代々木公園にて、ピックニックを企画いたします。 日ごろGTAをご覧になって頂いている軟骨無形成症のご家族や当事者、そして、一般のご友人も—-

ALPE FOUNDATION, 第6回 軟骨無形成と骨系統疾患に関する世界会合の報告 / 6th International Congress on Achondroplasia and Other Bone Dysplasia report

Source of pictures: Taken by ALPE FOUDATION ALPE FOUNDATIONが主催する4年に一度の世界会合【第6回 軟骨無形成と骨系統疾患に関する世界会合(10/12-14)】に—-

【告知】ALPE FOUNDATION, 第6回 軟骨無形成と骨系統疾患に関する世界会合(10/12-14) / ALPE FOUNDATION, 6th International Congress on Achondroplasia and Other Bone Dysplasias – R&D, Making the future

スペインで軟骨無形成症をはじめとした骨系統疾患の小児患者を支援する団体「ALPE FOUNDATION」(本拠地:スペイン(北部)・ヒホン)が、2018年10月12日から14日、世界会合を開催します。この会合は4年に1度—-

【グローリー・パーソンwith ACH vol.2】「軟骨無形成症と健常者を繋ぐべく(後半)」/ Glorious PERSON with Achondroplasia vol.2 the 2nd half – Achievement to connect people with Achondroplasia and normal

2017年GTAは、軟骨無形成症を患いながら世界中で活躍するグローリーな方々からのインタビューや講話を提供するシリーズ企画 ”GLORY Person with Achondroplasia” をスタートしました。12月—-

【グローリー・パーソンwith ACH vol.2】「軟骨無形成症と健常者を繋ぐべく(前半)」/ Glorious PERSON with Achondroplasia vol.2 the 1st half – Achievement to connect people with Achondroplasia and normal

2017年GTAは、軟骨無形成症を患いながら世界中で活躍するグローリーな方々からのインタビューや講話を提供するシリーズ企画 ”GLORY Person with Achondroplasia” をスタートしました。12月—-

【質問募集】グローリー・パーソンwith ACH Vol. 2:イタリアの軟骨無形成症支援団体AISAC代表、/ Ask Question, Glorious Person with ACH Vol. 2: The President of Italian Organization for Achondroplasia named AISAC

本件、〆切りしました!有難うございました!インタビュー内容は1月初旬頃に公開いたします。 2017年GTAは、軟骨無形成症を患いながら世界中で活躍するグローリーな方々からのインタビューや講話を提供するシリーズ企画 ”GL—-

渡航報告:日本初のALPE FOUNDTIONを訪問 / Visiting Report : 1st journey to ALPE FOUNDATION from Japan

2017年1月2-4日の旅程で、ALPE FOUDNATION(スペイン・ヒホン)を日本人として初めて訪問し、軟骨無形成症に精通したドクターによるアセスメントを受けてきました。3歳7か月の我が子(当時)が受けた各アセスメ—-