GLORY TO ACHONDROPLASIA

2024年を迎えて -軟骨無形成症の将来を巡る重要な転換点となることを予感して-

多くの方が家族との大切な時間を過ごしていた元日において、突如発生した能登半島での大規模地震により、家族団欒の時間が大きく引き裂かれることになりました。建物の倒壊や大規模の火災、そして東日本大震災以来の大津波警報が発令され—-

軟骨無形成症のダンサーDAIKI、2024年大河ドラマ「光る君へ」に出演

軟骨無形成症のダンサーで、障がいしゃと健常者をつなぐ非営利団体「ソーシャルワーカーズ(SWZ)」代表のDAIKIこと西村大樹さんが、2024年大河ドラマ「光る君へ」に出演することが、NHKの公式サイトで公開されました。 —-

BridgeBio、軟骨無形成症の小児を対象としたInfigratinibの第 3 相臨床試験である PROPEL 3 を初めて小児に投与したことを発表

QED Therapeuticsの親会社であるBridgeBio (本社、米カリフォルニア州)は、開発中の小児の軟骨無形成症の治療薬Infigratinib について、プレスリリースを発表しました。本資料は、GTAが当該—-

アルゼンチンで開催される「こびとサッカー」のワールドカップに3人の軟骨無形成症アスリート、尊敬すべき1人のパラリンピアン育成コーチとともに参加します

140cm台以下の選手7名(フィールド6名、ゴールキーパー1名)で行われるフットサル程度のコートで行われる「こびとサッカー」のワールドカップに関する誘いがきたのは4か月も前のことでした。 そのお誘いの詳細は、アルゼンチン—-

こびとサッカーのワールドカップ、世界で初めてアルゼンチンで開催

皆様はこびとサッカーという競技種目をご存じでしょうか。各国異なるガイドがあるものの、およそ140cm台以下の選手7名(フィールド6名、ゴールキーパー1名)で行われるフットサル程度のコートで行われるサッカーです。 欧米を中—-

9月開催は初 残暑が厳しい中、50名の参加者にてピクニックを開催

2023年9月16日(土)、GTAのピクニックイベントを東京都北区の飛鳥山公園で行いました。 湿気と暑さがまだまだ厳しい9月の日和でしたが、 18家族、50名のご家族や当事者が集まりました。今回も半数以上の初参加者をお迎—-

9/22(金)“GLORY Person With ACH” 斎藤 莉緒さんトークイベント ~軟骨無形成症としての私のライフステージ【結婚と出産】、そして今、【娘の成長】を見つめる

軟骨無形成症を有しながら類まれな個性と才能で活躍するグローリーな方々からのインタビューをご提供するシリーズ企画 ”GLORY Person with Achondroplasia”第7弾を、2023年9月22日(金)に開—-

QED、軟骨無形成症に関する情報サイトを公開

QED Therapeutics(本社、米カリフォルニア州サンフランシスコ)は軟骨無形成症に関して、社会や一般の人々への理解・浸透を図るべく、普及啓発サイトを公開しました。 軟骨無形成症の関係者の声としては、ご家族だけで—-

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