GLORY TO ACHONDROPLASIA

2/23（木）SOCIAL WORKEEERZ ダンスワークショップのお知らせ

01/29/2023 01/29/2023

SOCIAL WORKEEERZ（SWZ）代表の西村大樹さん（代表名：DAIKI）は、コロナ禍自粛していた対面でのワークショップを約2年ぶりとなる2023年2月23日（木）に開催します。 DAIKIさんは、日本で初めて軟—-

01/15/2023 01/15/2023

ALPE FOUNDATION（本拠地：スペイン・アストリアス・ヒホン）が2022年に実施した第7回軟骨無形成症と骨系統疾患に関する世界会合の2日目（2022年10月10日）のプログラム映画と芸術の歴史を通じた軟骨無形—-

11/16/2022 11/16/2022

2022年11月16日（水）（日本時間）、RIBOMICは、2023年3⽉期第2四半期決算説明会において、軟骨無形成症の小児患者を対象とした臨床試験であるRBM-007の開発スケジュールを発表しました。前期第Ⅱ相（Ph—-

11/16/2022 11/16/2022

2022年11月13日（デンマークコペンハーゲン時間）、Ascendis Pharmaは小児の軟骨無形成症の開発中の治療薬TransCon CNPについて、以下のプレスリリースを発表しました。本プレスリリースをGTAが—-

11/04/2022 11/08/2022

2022年11月3日、木更津市を拠点として活動しているファッションブランド「tenbo」プロデュースのもと、市制施行80周年記念事業として、子どもたちが主役のファッションショーが開催されました。市内在住・在学の小中学生か—-

6.blog

10/30/2022 10/30/2022

2022年10月29日、にGTAのピクニックイベントを横浜市の岸根公園で行いました。約40人のご家族等が集まった次第です。3年ぶりの開催とこの日は、天候に恵まれ清々しい気分で秋の陽気を過ごすことができました。 The G—-

8.1 Fashion

10/25/2022 10/25/2022

世界小人症啓発の日”World Dwarfism Awareness Day/Internarial dwarfism Awarenessである10月25日において、GTAは、世界で最初の小人症のブランドであるAUF A—-

4.networking

10/19/2022 10/30/2022

スペインで軟骨無形成症をはじめとした骨系統疾患の小児患者を支援する団体「ALPE FOUNDATION」（本拠地：スペイン・アストリアス・ヒホン）が主催した「第7回軟骨無形成症と骨系統疾患に関する世界会合」の参加報告会—-

4.networking

10/19/2022 10/19/2022

紅葉の程、秋晴れの心地よい季節となる10月29日（土）、岸根公園（横浜・港北区）にてピクニックを開催いたします。日ごろGTAをご覧になって読者の方（軟骨無形成症のお子さんをお持ちのご家族や当事者）、そして、是非とも一般の—-

10/17/2022 10/17/2022

世界では10月を「世界小人症啓発月間」”World/International Dwarf Awareness Month“と定めています。発端は定かでないものの、LPA（Little People of America—-