【雨天予報のため場所変更】2026年4月5日(日) GTAオープン・ピクニック カルッツかわさき＆川崎市 富士見公園（神奈川県川崎市）
4月5日（日）に予定していたGTAオープンピクニックは、16組45名以上の申し込みをいただきました。一方で、午前中は雨天、午後にかけて天候が回復することを考慮して場所を東京北区飛鳥山公園から神奈川県川崎市のカルッツかわさ—-
ドワーフサッカー・ワールドカップ モロッコで2026年11月20-30日に開催
FIFTB Instagram 南米を主体とした国際低身長サッカー組織であるFederación Internacional Futbol Talla Baja （以下、FIFTB）は日本時間の2026年4月3日（金）、—-
NHK Ｅテレ“The Wakey Show”にEIGOが出演（2026年4月3日(金)7:00-7:20） （2025年12/3(水)7:00-7:20分の再放送）
2025年12月3日、障害者が人間らしい生活を送る権利を保障し、社会参加を促進するための重要な日である国際障害者デーにおいて放映されたNHK E テレ The Wakey Show「Wakeyのとびら」（軟骨無形成症とは—-
リボミック、軟骨無形成症治療薬（umedaptanib pegol）国内第Ⅱ相臨床試験の主要評価項目を総括報告
2026年3月10日（火）（日本時間）、RIBOMICは、軟骨無形成症の小児に対し開発中の治療薬umedaptanib pegol（抗 FGF2 アプタマー）を用いた第Ⅱ相臨床試験において、全データの集計および解析が完了—-
IDSF、2027年に開催される第9回世界ドワーフゲームズの開催日程および公式ウェブサイトを公開
国際ドワーフスポーツ連盟（IDSF: International Dwarf Sports Federation）は、日本時間2026年2月22日19:00の役員会を経て、2027年の世界ドワーフゲームズ委員会を代表し、—-
【参加者募集】2026年4月5日(日) GTAオープン・ピクニック in 飛鳥山公園（東京都北区）
少しずつ春の訪れを感じる季節となりました。 GTAでは、軟骨無形成症の当事者、ご家族、そして一般のご友人の皆様が、青空の下でリラックスして交流できる場として「オープン・ピクニック」を開催しています。 今回の舞台は、桜の名—-
BridgeBio、投与後52週目における良好なトップライン結果を報告【プラセボとの平均治療差は+2.10cm/年】
QED Therapeuticsの親会社であるBridgeBio (本社、米カリフォルニア州)は、開発中の小児の軟骨無形成症の治療薬Infigratinib について、プレスリリースを発表しました。本資料は、GTAが当該—-
2026年頭挨拶 -インクルーシブをさらに加速する1年となることを期待-
新年あけましておめでとうございます。能登半島地震より2年を経過した2026年1月。去年、奥能登は劇的に公費解体が進み復旧は大きく進んだ一方で若年層の人口流出が止まらぬ現状において、メディアの報道数は極端に減り、人を戻して—-
NHK Ｅテレ“The Wakey Show”にEIGOが出演 （12/3(水)7:00-7:20） 国際障害者デー、障害者週間初日、FUNclusionウィーク(3)
12月3日は、国際障害者デーです。障害者が人間らしい生活を送る権利を保障し、社会参加を促進するための重要な日でこの前後に日程で公共機関や民間を中心に世界中で様々な取り組みが実施されます。日本においても、国際障害者デーを契—-
BridgeBio疾患啓発サイト”MyAchonJourney”児童期6－12歳、思春期13－17歳の患者ストーリーやリソースを紹介
BridgeBioが運営し、アドボカシーリーダーや医療専門家と共同開発した軟骨無形成症の患者家族の支援サイトMyAchonJourneyにおいて、新たに2つの年齢層向けのガイダンスが追加されました。 コンテンツは日本語自—-