人生の転機となった10年前 -軟骨無形成症の我が子と歩む新たな物語 Since May 13th 2013-
人には自分のだけの独自のストーリーがあるはずです。そのストーリーは、人生の重要な動機や転機を目の当たりにすることで、時には大きな転調を迎えるものと実感します。 私にとって2人の子ども誕生は、いずれもNPOへの転身に繋がっ—-
人には自分のだけの独自のストーリーがあるはずです。そのストーリーは、人生の重要な動機や転機を目の当たりにすることで、時には大きな転調を迎えるものと実感します。 私にとって2人の子ども誕生は、いずれもNPOへの転身に繋がっ—-
2023年4月22日(土)、GTAのピクニックイベントを横浜市の岸根公園で行いました。ご家族や当事者、そのご友人など47人が集まった次第です。春の日和のもと開催されるのは実に4年ぶりのこととなりました。曇り空ながら寒過ぎ—-
4年ぶりの春開催のオープン・ピクニックを4月22日(土)、岸根公園(横浜・港北区)にて開催いたします。日ごろGTAをご覧の読者の皆様(軟骨無形成症のお子さんをお持ちのご家族や当事者)、そして、是非とも一般のご友人もお誘い—-
2023 年3月6日(東部標準時(EST))、QED親会社であるBridgeBio Inc.は、小児の軟骨無形成症の開発中の治療薬Infigratinibについて、以下のプレスリリースを発表しました。本プレスリリースをG—-
SOCIAL WORKEEERZ(SWZ)代表の西村大樹さん(代表名:DAIKI)は、コロナ禍自粛していた対面でのワークショップを約2年ぶりとなる2023年2月23日(木)に開催します。 DAIKIさんは、日本で初めて軟—-
ALPE FOUNDATION(本拠地:スペイン・アストリアス・ヒホン)が2022年に実施した第7回 軟骨無形成症と骨系統疾患に関する世界会合の2日目(2022年10月10日)のプログラム映画と芸術の歴史を通じた軟骨無形—-
2022年11月16日(水)(日本時間)、RIBOMICは、2023年3⽉期第2四半期 決算説明会において、軟骨無形成症の小児患者を対象とした臨床試験であるRBM-007の開発スケジュールを発表しました。前期第Ⅱ相(Ph—-
2022年11月13日(デンマーク コペンハーゲン時間)、Ascendis Pharmaは小児の軟骨無形成症の開発中の治療薬TransCon CNPについて、以下のプレスリリースを発表しました。本プレスリリースをGTAが—-
2022年11月3日、木更津市を拠点として活動しているファッションブランド「tenbo」プロデュースのもと、市制施行80周年記念事業として、子どもたちが主役のファッションショーが開催されました。市内在住・在学の小中学生か—-
2022年10月29日、にGTAのピクニックイベントを横浜市の岸根公園で行いました。約40人のご家族等が集まった次第です。3年ぶりの開催とこの日は、天候に恵まれ清々しい気分で秋の陽気を過ごすことができました。 The G—-