GLORY TO ACHONDROPLASIA

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人生の転機となった10年前－軟骨無形成症の我が子と歩む新たな物語 Since May 13th 2013-

05/13/2023 05/16/2023

人には自分のだけの独自のストーリーがあるはずです。そのストーリーは、人生の重要な動機や転機を目の当たりにすることで、時には大きな転調を迎えるものと実感します。私にとって2人の子ども誕生は、いずれもNPOへの転身に繋がっ—-

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04/23/2023 04/24/2023

2023年4月22日（土）、GTAのピクニックイベントを横浜市の岸根公園で行いました。ご家族や当事者、そのご友人など47人が集まった次第です。春の日和のもと開催されるのは実に4年ぶりのこととなりました。曇り空ながら寒過ぎ—-

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03/17/2023 04/06/2023

4年ぶりの春開催のオープン・ピクニックを4月22日（土）、岸根公園（横浜・港北区）にて開催いたします。日ごろGTAをご覧の読者の皆様（軟骨無形成症のお子さんをお持ちのご家族や当事者）、そして、是非とも一般のご友人もお誘い—-

03/12/2023 03/12/2023

2023 年3月6日（東部標準時（EST））、QED親会社であるBridgeBio Inc.は、小児の軟骨無形成症の開発中の治療薬Infigratinibについて、以下のプレスリリースを発表しました。本プレスリリースをG—-

01/29/2023 01/29/2023

SOCIAL WORKEEERZ（SWZ）代表の西村大樹さん（代表名：DAIKI）は、コロナ禍自粛していた対面でのワークショップを約2年ぶりとなる2023年2月23日（木）に開催します。 DAIKIさんは、日本で初めて軟—-

01/15/2023 01/15/2023

ALPE FOUNDATION（本拠地：スペイン・アストリアス・ヒホン）が2022年に実施した第7回軟骨無形成症と骨系統疾患に関する世界会合の2日目（2022年10月10日）のプログラム映画と芸術の歴史を通じた軟骨無形—-

11/16/2022 11/16/2022

2022年11月16日（水）（日本時間）、RIBOMICは、2023年3⽉期第2四半期決算説明会において、軟骨無形成症の小児患者を対象とした臨床試験であるRBM-007の開発スケジュールを発表しました。前期第Ⅱ相（Ph—-

11/16/2022 03/12/2023

2022年11月13日（デンマークコペンハーゲン時間）、Ascendis Pharmaは小児の軟骨無形成症の開発中の治療薬TransCon CNPについて、以下のプレスリリースを発表しました。本プレスリリースをGTAが—-

11/04/2022 11/08/2022

2022年11月3日、木更津市を拠点として活動しているファッションブランド「tenbo」プロデュースのもと、市制施行80周年記念事業として、子どもたちが主役のファッションショーが開催されました。市内在住・在学の小中学生か—-

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10/30/2022 04/23/2023

2022年10月29日、にGTAのピクニックイベントを横浜市の岸根公園で行いました。約40人のご家族等が集まった次第です。3年ぶりの開催とこの日は、天候に恵まれ清々しい気分で秋の陽気を過ごすことができました。 The G—-