小学校入学への壁を乗り越える /Overcome the barriers to elementary school starting

小学校への入学を見据えたご家庭にとって、保育園/幼稚園の卒園というひとつの区切りを迎えるとともに、就学環境への適応という新たな課題に直面します。就学開始日の状態を想定し、課題のひとつひとつにどう対処するか考え向かい合って—-

BioMarin、軟骨無形成症に関する疾患啓発ウェブサイト(日本語版)を検討/ BioMarin plans achondroplasia awareness website (Japanese version)

BioMarinは、軟骨無形成症の患者およびご家族、介護者への情報発信を行うべく、米国本社が中心となり疾患啓発サイト(https://www.achondroplasia.com/)を作成しました。これまでも同社はモルキ—-

中長期的な健全成長を目指す小学校生活の心構え/ Readiness for elementary school life aiming for healthy both mentally and physically growth over the medium to long term

小学校への入学を見据えたご家庭、あるいは入学を迎えたご家庭にとっては、小学校生活は大きな試練となる見込みです。個々には種々様々な課題が浮上するものの、今後5年、10年先の将来像に視点を向けてみると、何事もポジティブに考え—-

フランスでの軟骨無形成症患者のMRIデータを使用した大後頭孔狭窄に関する分析研究 / Analysis on Foramen Magnum of Patients With Achondroplasia

フランスのFemme-Mère-Enfant病院にて、過去の軟骨無形成症患者のMRIデータを通じて、大後頭孔狭窄の程度および臨床的耐性/進行を分析する研究が開始します。2020年2月から同年8月までのおよそ半年間、2年間—-

小児初期の軟骨無形成症患者のO脚への対応 / Correspondence about bow legs of toddlers with achondroplasia

軟骨無形成症に伴う深刻な合併症の一つに内膝(O脚)があげられます。これは脛が外側に   弓なりに曲がる特徴を呈する体の変形O脚をいいます。左右の内くるぶし(足関節内果部)をそろえても、左右の膝の内側が接しないものです。軟—-

南米での軟骨無形成症患者の生涯の影響に関する研究 / Lifetime Impact Study for Achondroplasia in Latin America 

軟骨無形成症患者の生涯の影響に関する研究(LISA)が南米アルゼンチン、ブラジル、コロンビアの医療施設で実施されることが3月13日付で世界中の治験データベース「ClinicalTrials.gov」に掲載されました。研究—-

小児の軟骨無形成症患者へのフィジカルセラピー、2年間の実践と経過 / Physical therapy for children with achondroplasia, practices and progress in 2 years

ALPE FOUNDATIONが小児の軟骨無形成症に推進するフィジカルセラピーについて、開始後2年半が経過しました。ひととおりの経験を通して、筋力を強めること、ひいては骨の歪み、肥満などの合併症を抑えることに加え、風邪・—-

ノルウェー、成人の軟骨無形成症患者の研究 / The Norwegian Adult Achondroplasia Study

ノルウェーにおける成人の軟骨無形成症患者の調査がclinicalTrailsgovに掲載されました。人口動態、身体の機能、就業状況といった日々の生活をどのように送っているか、状態や臨床症状の度合や程度について統計分布を得—-

鼓膜の再生と滲出性中耳炎の再発 /  Regeneration of Tympanic Membranes and Recurrence of Exudative Otitis Media

軟骨無形成症患者の多くが滲出性中耳炎を経験します。長期化、もしくは再発を繰り返す場合には、聴力への影響に歯止めをかけるためにイヤーチューブの留置術を行います。留置期間は1-2年。 チューブを除去した後、一般的にはすぐに鼓—-

Lifetime Impact of Achondroplasia Study in Europe-LIAISE (LIAISE) / 欧州での軟骨無形成症患者の生涯の影響に関する研究(LIAISE)

世界中の治験データベース「ClinicalTrials.gov」にて、軟骨無形成症患者の生涯の影響に関する研究が欧州のクリニカルセンターにて実施されることが掲載されました。研究期間は2017年12月―2019年4月を予定—-