カテゴリー: 2.成長と適応／growing and mitigation

2.成長と適応／growing and mitigation, 3-6. Infigratinib, 3.新薬／new-medcine

QED、軟骨無形成症に関する情報サイトを公開

QED Therapeutics(本社、米カリフォルニア州サンフランシスコ)は軟骨無形成症に関して、社会や一般の人々への理解・浸透を図るべく、普及啓発サイトを公開しました。 軟骨無形成症の関係者の声としては、ご家族だけで—-

2.成長と適応／growing and mitigation, 8. Diversity & Inclusion

“GLORY Person With ACH” 山田功騎さんトークイベント -軟骨無形成症の自分が、社会から頼られる存在になるために- / Talk Event on “Glorious Person With ACH” -How We realize Inclusion to Society with Workmanship, Koki Yamada

軟骨無形成症を有しながら類まれな個性と才能で活躍するグローリーな方々からのインタビューをご提供するシリーズ企画 ”GLORY Person with Achondroplasia”第6弾を、2022年9月17日（土）に開—-

2.2.ガイドライン/guideline, 2.成長と適応／growing and mitigation

小学校入学への壁を乗り越える /Overcome the barriers to elementary school starting

小学校への入学を見据えたご家庭にとって、保育園/幼稚園の卒園というひとつの区切りを迎えるとともに、就学環境への適応という新たな課題に直面します。就学開始日の状態を想定し、課題のひとつひとつにどう対処するか考え向かい合って—-

2.成長と適応／growing and mitigation

BioMarin、軟骨無形成症に関する疾患啓発ウェブサイト（日本語版）を検討/ BioMarin plans achondroplasia awareness website (Japanese version)

BioMarinは、軟骨無形成症の患者およびご家族、介護者への情報発信を行うべく、米国本社が中心となり疾患啓発サイト（https://www.achondroplasia.com/）を作成しました。これまでも同社はモルキ—-

2.成長と適応／growing and mitigation

中長期的な健全成長を目指す小学校生活の心構え/ Readiness for elementary school life aiming for healthy both mentally and physically growth over the medium to long term

小学校への入学を見据えたご家庭、あるいは入学を迎えたご家庭にとっては、小学校生活は大きな試練となる見込みです。個々には種々様々な課題が浮上するものの、今後5年、10年先の将来像に視点を向けてみると、何事もポジティブに考え—-

2-1.合併症／complications, 2.成長と適応／growing and mitigation

フランスでの軟骨無形成症患者のMRIデータを使用した大後頭孔狭窄に関する分析研究 / Analysis on Foramen Magnum of Patients With Achondroplasia

フランスのFemme-Mère-Enfant病院にて、過去の軟骨無形成症患者のMRIデータを通じて、大後頭孔狭窄の程度および臨床的耐性/進行を分析する研究が開始します。2020年2月から同年8月までのおよそ半年間、2年間—-

2-1.合併症／complications, 2.成長と適応／growing and mitigation

小児初期の軟骨無形成症患者のO脚への対応 / Correspondence about bow legs of toddlers with achondroplasia

軟骨無形成症に伴う深刻な合併症の一つに内膝（O脚）があげられます。これは脛が外側に   弓なりに曲がる特徴を呈する体の変形O脚をいいます。左右の内くるぶし（足関節内果部）をそろえても、左右の膝の内側が接しないものです。軟—-

2.成長と適応／growing and mitigation

南米での軟骨無形成症患者の生涯の影響に関する研究 / Lifetime Impact Study for Achondroplasia in Latin America　

軟骨無形成症患者の生涯の影響に関する研究（LISA）が南米アルゼンチン、ブラジル、コロンビアの医療施設で実施されることが3月13日付で世界中の治験データベース「ClinicalTrials.gov」に掲載されました。研究—-

2.成長と適応／growing and mitigation

小児の軟骨無形成症患者へのフィジカルセラピー、2年間の実践と経過 / Physical therapy for children with achondroplasia, practices and progress in 2 years

ALPE FOUNDATIONが小児の軟骨無形成症に推進するフィジカルセラピーについて、開始後2年半が経過しました。ひととおりの経験を通して、筋力を強めること、ひいては骨の歪み、肥満などの合併症を抑えることに加え、風邪・—-

2.成長と適応／growing and mitigation, 8. Diversity & Inclusion

ノルウェー、成人の軟骨無形成症患者の研究 / The Norwegian Adult Achondroplasia Study

ノルウェーにおける成人の軟骨無形成症患者の調査がclinicalTrailsgovに掲載されました。人口動態、身体の機能、就業状況といった日々の生活をどのように送っているか、状態や臨床症状の度合や程度について統計分布を得—-