カテゴリー: <span>2.成長と適応／growing and mitigation</span>

カテゴリー: 2.成長と適応／growing and mitigation

2.成長と適応／growing and mitigation

日体大 山手勇一さん企画イベント” 低身長を対象とした砲丸投エキシビション参加者募集”

ドワーフサッカーワールドカップに出場され、また、先のKOBE20シ学として競技場にお越しいただく小さなお子様をお抱えのご家族も大歓迎だそうです。末尾の山手さんのご連絡先に直接お申込みいただければ幸いです。 ＝＝＝＝＝＝＝—-

2.成長と適応／growing and mitigation, 3-6. Infigratinib, 3.新薬／new-medcine

QED、軟骨無形成症に関する情報サイトを公開

QED Therapeutics(本社、米カリフォルニア州サンフランシスコ)は軟骨無形成症に関して、社会や一般の人々への理解・浸透を図るべく、普及啓発サイトを公開しました。 軟骨無形成症の関係者の声としては、ご家族だけで—-

2.成長と適応／growing and mitigation, 8. Diversity & Inclusion

“GLORY Person With ACH” 山田功騎さんトークイベント -軟骨無形成症の自分が、社会から頼られる存在になるために- / Talk Event on “Glorious Person With ACH” -How We realize Inclusion to Society with Workmanship, Koki Yamada

軟骨無形成症を有しながら類まれな個性と才能で活躍するグローリーな方々からのインタビューをご提供するシリーズ企画 ”GLORY Person with Achondroplasia”第6弾を、2022年9月17日（土）に開—-

2.2.ガイドライン/guideline, 2.成長と適応／growing and mitigation

小学校入学への壁を乗り越える /Overcome the barriers to elementary school starting

小学校への入学を見据えたご家庭にとって、保育園/幼稚園の卒園というひとつの区切りを迎えるとともに、就学環境への適応という新たな課題に直面します。就学開始日の状態を想定し、課題のひとつひとつにどう対処するか考え向かい合って—-

2.成長と適応／growing and mitigation

BioMarin、軟骨無形成症に関する疾患啓発ウェブサイト（日本語版）を検討/ BioMarin plans achondroplasia awareness website (Japanese version)

BioMarinは、軟骨無形成症の患者およびご家族、介護者への情報発信を行うべく、米国本社が中心となり疾患啓発サイト（https://www.achondroplasia.com/）を作成しました。これまでも同社はモルキ—-

2.成長と適応／growing and mitigation

中長期的な健全成長を目指す小学校生活の心構え/ Readiness for elementary school life aiming for healthy both mentally and physically growth over the medium to long term

小学校への入学を見据えたご家庭、あるいは入学を迎えたご家庭にとっては、小学校生活は大きな試練となる見込みです。個々には種々様々な課題が浮上するものの、今後5年、10年先の将来像に視点を向けてみると、何事もポジティブに考え—-

2-1.合併症／complications, 2.成長と適応／growing and mitigation

フランスでの軟骨無形成症患者のMRIデータを使用した大後頭孔狭窄に関する分析研究 / Analysis on Foramen Magnum of Patients With Achondroplasia

フランスのFemme-Mère-Enfant病院にて、過去の軟骨無形成症患者のMRIデータを通じて、大後頭孔狭窄の程度および臨床的耐性/進行を分析する研究が開始します。2020年2月から同年8月までのおよそ半年間、2年間—-

2-1.合併症／complications, 2.成長と適応／growing and mitigation

小児初期の軟骨無形成症患者のO脚への対応 / Correspondence about bow legs of toddlers with achondroplasia

軟骨無形成症に伴う深刻な合併症の一つに内膝（O脚）があげられます。これは脛が外側に   弓なりに曲がる特徴を呈する体の変形O脚をいいます。左右の内くるぶし（足関節内果部）をそろえても、左右の膝の内側が接しないものです。軟—-

2.成長と適応／growing and mitigation

南米での軟骨無形成症患者の生涯の影響に関する研究 / Lifetime Impact Study for Achondroplasia in Latin America　

軟骨無形成症患者の生涯の影響に関する研究（LISA）が南米アルゼンチン、ブラジル、コロンビアの医療施設で実施されることが3月13日付で世界中の治験データベース「ClinicalTrials.gov」に掲載されました。研究—-

2.成長と適応／growing and mitigation

小児の軟骨無形成症患者へのフィジカルセラピー、2年間の実践と経過 / Physical therapy for children with achondroplasia, practices and progress in 2 years

ALPE FOUNDATIONが小児の軟骨無形成症に推進するフィジカルセラピーについて、開始後2年半が経過しました。ひととおりの経験を通して、筋力を強めること、ひいては骨の歪み、肥満などの合併症を抑えることに加え、風邪・—-

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