申し込みフォーム変更 【自主企画イベント】軟骨無形成症の治療薬(BMN111(vosoritide))、日本への実用化に向けた課題と家族ニーズを考える会合を開催します/Planing Parent’s Meeting in Japan

≪This event is for Japanese only≫

お申込みフォームが上手くダウンロードできないと、ご指摘いただき、大変失礼しました。申し込みの部分を更新しましたので、必要事項をメールで直書きいただければ幸いです。

遠方からのお申込みを頂き、本当に感謝しております。あと、もう少しで締め切りしますね。(SKYPEの方は引き続きご一報ください。)

末尾にもありますが、この活動は、2年半前まで素人同然だったが私が、患者の皆様を勇気づけるために、個人で立ち上げた情報ネットをご覧になって、一部の読者様と協力して企画したイベントです。勘違いされている、団体さんがいるのは悲しいものです。)

 

 

軟骨無形成症の治療薬(BMN111(vosoritide))、日本への実用化に向けた課題と家族ニーズを考える会合を開催します

2010年米国で開始されたBMN111の臨床試験は、現在フェーズ2の中間期。来年には、フェーズ3が開始される見込みです。進行する軟骨無形成症の治療薬の開発においては、最も実用化に近い状態といえます。

GLORY TO ACHONDROPLASIAでは、2013年5月より、海外の情報を発信し、累積約30,000ビューの閲覧数を記記録し、また、読者の皆様から実用化に関して、多くの質問をいただくにいたりました。(2015年12月5日現在)

これに関して、この治療薬は、いつ実用化されるのか、日本では、実用化される見通しはあるのか、わからないこと山積しています。

今回、当該治療薬の開示情報や専門家ヒアリングを通して得られた知見をシェアするとともに、早期実用化を願う家族の課題について、皆様と一緒に考える家族会合を開催するにいたしました。

■日 時:12月13日(日) 11:00~14:00

(締切)12月11日(金)中(状況に応じて先着制を検討します)

■場 所:東京目黒区(eihaku家自宅)、

※共用客間(和室)にて行いますので10~15家族ぐらいはゆったり座れます。

■集 合:東京メトロ日比谷線・東急東横線【中目黒駅】東口改札10:30集合

 ※途中参加の方には、別途住所をご連絡します。

■対 象

①軟骨無形成症のお子様を持つご家族等(お子様連れ歓迎、多少のお布団はございます)

②成人された患者ご本人様(ご家族優先となる場合がございます)

■参加費:無料

■持ち物:①お弁当、②お飲物、③筆記用具

(多少のご用意はございます。また必要に応じて、コンビニをご案内します)

■申し込み:次の事項をglorytoachondroplasia@gmail.comまでお送りください。

     ①代表様氏名(ふりがな)※ペンネーム・ニックネームでも構いません。

②ご来訪人数 ※部屋のキャパシティの参考になります。

③ご連絡先 ※当日・前日にご覧になられるe-mailまたはお電話番号(万一のときのため)

④ご住所 ※都道府県市町までで結構です。

⑤ご質問・ご要望 ※現時点でございましたらご教示ください。

■主 催:GLORY TO ACHONDOPLASIA

※パーソナル・ブログの枠を超え、軟骨無形成症の早期実用化を目指す、ゆるやかな家族会の窓口となる予定

■プログラム(予定):

11:00~12:00 第一部:BMN111(vosoritide)の治験状況と今後の見通し(解説・質疑)

(内容案)

・治験/BMN111(vosoritide)とは

・BMN111フェーズ1、2の結果

・米バイマオマリン社が公示している文書を日本語で解説

・今後の見通し推察

12:00~13:00みんなで昼食

13:00~14:00 第二部:軟骨無形成症の早期実用化を願う家族のための家族会(意見交換)

(内容案)

軟骨無形成症に限らず、国内外のpatient groupが新薬の実用化に向けて取り組んだアクションついて概観するとともに、今私たちにできることについて、皆様と考えてみたいと思います

14:00~    (自由解散)お部屋は16:00頃まで解放いたします

(本会合は、治療薬実用化についての素朴な疑問をもとに、一般の当該患者家族の有志により企画・実施されます)

【お問い合わせ先】

GLORY TO ACHONDROPLASIA 12月13日(日)家族会合事務局

glorytoachondroplasia@gmail.com

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