2016年の始まり／With best New Year’s wishes.
ご挨拶が遅くなりました。本年もよろしくお願いします。 2015年は、多くの読者さん、そして、応援してくださる全国や世界の仲間と出会い、LPAの年次会合に参加した2014年以上に、実りある1年となりました。 2016年はこ—-
カテゴリー: 6.blog
【自主企画イベント】軟骨無形成症の治療薬（BMN111（vosoritide））、日本への実用化に向けた課題と家族ニーズを考える会合を開催します／Planing Parent’s Meeting in Japan
≪This event is for Japanese only≫ この度、12月13日（日）11:00～家族が集まる場を我が家で開催します。 当日は子ども連れで楽しく遊びながら、ざっくばらんに、わかりやすく解説したり、—-
有言実行、エイゴの見舞いに間に合う／I could make it in time to see Eigo in hospital
今日はどうしてもエイゴに会いたかった。 明日は土曜日ということもあり、別に金曜日の夜わざわざ行かなくともという判断はできる。 しかし、今晩、顔だけでも、何か自分の中で、張りつめた緊張感が切れるのではないか、という不安に駈—-
「成長」の階段：エイゴ、独りで急な滑り台に向かう／Stairs calld Growing : EIGO face and step a steep slide alone
えいご、間もなく2歳6か月。 映像では、一歩一歩、両親の希望を胸に、急な滑り台の階段を上っていきます。 療育に通い、歩行開始してから半年、ここまで動けるようになりました。 それでに、いっぱい頭をぶつけてきたり、友達に突き—-
親の苦難と子の成長／Suffering parents and growing children
大変ご無沙汰しています。 エイゴの耳の経過は良好です。 チューブはしっかりと鼓膜にキープできており、来週に聴力検査を実施するになりました。 言語の発達は、急には伸びないけども、話しかけへの反応は飛躍的に良くなったと思って—-
どうなる、BMN111（vosoritide）のドラッグラグ/Medical drug lag for offering BMN111 in Japan after foreign approval
先日ご紹介した「日本国内のフェーズ3実施に向けて」の補足として、ドラッグラグを交えご紹介します。 日本でいうドラッグラグとは、海外で既にその使用が承認されている薬剤が、国内では使用が承認されていないこと、また規制当局によ—-
再び中耳炎、難聴に／Otitis again, Hearing Loss
栄護の聴力検査に来ています。ちょうど半年前の検査で、聴力の安定を確認したばかりでしたが、今回は、左が60dB、右が50dBと過去の検査で最も悪い結果が出てしまいました。それも両耳の鼓膜内部に水がたまり、再び、中耳炎が発生—-
東京に戻りました／Go back Tokyo
福山に行って2か月と1週間。 諸事情で、東京でしばらく休養することにしました。 休みをもらえる機会は、滅多にないので、普段滅多にしない読書や、英語の勉強、 ひいては子どもと触れ合い、この先5年、10年をよく考えてみようと—-
2歳の誕生日/the 2nd Birthday
5月13日、栄護は2度目の誕生日を迎えました。 広島で勤務している関係で、家族で祝う2歳の誕生日が随分と遅くなってしまいました。 ふらつきながらも順調に歩行ができるようになった次第です。 言語は、まだ1wordしか話せま—-
ＧＷは病院で / Hospitalization during holidays
世間では、ＧＷを迎える今日この頃ですが、ちょうど5月1日に栄護は体調を崩し、3日に入院することになりました。気管支炎です。呼吸が困難になり、酸素の血中濃度が85％に落ち込むなど、心配な状況となりました。出張明けの小休止を—-