大変ご無沙汰しています。
エイゴの耳の経過は良好です。
チューブはしっかりと鼓膜にキープできており、来週に聴力検査を実施するになりました。
言語の発達は、急には伸びないけども、話しかけへの反応は飛躍的に良くなったと思っています。
一方、懸案であった頭囲の肥大化（3か月で+2cm）は、ここ5か月間で、変化がなく（+0cm）、順調な経過となっています。
今年の5月に患った喘息様気管支炎は、その後、発作のような症状は出ますが、ステロイド剤を投与するには至らず、家族で励まし合いながら過ごしています。
皆様からのご声援の成果の賜物であると感銘を受けています。
苦難はいつしか、家族の連帯感を培うに至っています。姉のサエコもすごくしっかりしてきましたし、家内も仕事と育児の両立を楽しく感じてくれています。
こうした中、私も益々元気でありたいところなのですが、春先に崩したメンタルの状況と苦闘しながら、この8・9月そして10月の今を過ごしています。
実は、うつ病に陥っていたんです。6月に常駐していた広島から東京へ戻ったのはこのためでした。
8月に職場に復帰しながらも、スムースに回復できず、どうしたものかと悩んでいます。
この病気は、人によって症状の種別・度合も様々なようですが、私が今特に引きずっているのは、従来の機転を利かす力や行動力、思考力にかなり陰りが出てしまっていることです。
チャレンジとして掲げた「米国への治験参加」へのモチベーションも、以前ほどではなくなってしまい、心のどこかでは、なるようにしかならないという「妥協の気持ち」とこのままでは駄目だという「問題意識」がぶつかり合っている状況です。
前に向かう気持ちを支えているのは、ちょうど、6月にバイオリンから出されたフェーズ2の中間結果が出たときに感じた念願の歓喜とある種の役割感です。いち早く日本の患者さんに知らせたいとの想いから、ブログを通じて発信したあのときのことを思い出すようにしています。
一方、こうした自助努力もさることながら、多大なハンディを背負いながら、私たちの期待に応えて笑顔で成長してくれるエイゴ、支えてくれる家族や仲間がいるからこそ、必ず立ち直れることを、そう遠くない未来に予感できるのです。
I just want to appologize long time no see.
Eigo is good to recover his ears hearted by the operation.
He is keeping the tube in his ears and going to take hearing test next week.
Lauguage development is not so early but he got to react somebody talking compared to the past.
By the way, I worried about his head being bigger and asthma. His length of head has been stable for 4 months. Sometimes he has spasms of asthma but no so bad.
I really appreciate and was moved by all of your support and cheer.
Difficulty has changed to make strong relationship in family member. Elderly sister named Saeko has got reliable character and my wife named Sawako spend on working and taking care of children.
In a situation like this, I just want to be more powerful but not so good because of mental disease I got in this Spring.
To tell the truth, I had got the serious depression. That is why I was be back from Hiroshima to Tokyo in this June.
Although I was reinstated in August, is is difficult to recover smoothly and I am still depressed.
Mental disease has some kinds and extent. In my case, it declined wittedness, logical thinking and so on.
The motivation that is the Challenge I hold up is not strong compared the past. I feel dilemma between compromise and awareness of the problem.
What support my motivation to proceed is the action that so early as possible as I can I send a Japanese patients who are not good at English the Biomarin announcement about result of BMN-111 in June by using this blog. I will always remind myself when I feel depression.
By the way, this self efforts are also important but in addition to this, I have Eigo growing up to answer our expectation with smile having big handicap and family, friends and all supporters who give me a much more collaboration, so I promise you that I surely recover in the not so distant future.
エイゴ君の経過が良好とのこと、そして家族で楽しそうにしている写真も拝見出来て良かったです。
人生いろいろあるから人は強くなっていくんだと思います。川の上流に向かって泳ぎ続けると、体力も気力も消耗してしまいます。たまには川の流れに身を任せてゆっくりしてみるのも良いと思いますよ。それは決して怠惰ではなく、次への活力につながると思います。
エイゴ君の成長・笑顔の投稿また楽しみに待ってます。
Yoshieさん、川の流れに身を任せてみるですね。また、上流に向かうための活力を見出すために。
今は私が頑張り過ぎなくても、エイゴの成長が順調に進み、家族ぐるみで、良いサイクルとなっているのが幸いです。
今日は。経過が良好なのはなによりですね。
拝見して思いましたが、私の時は治療といえば脚延長しかありませんでしたので するかしないかの二択でした。アラサーの私より年配の方はなんの治療もなかったでしょう。
ですが当然のこととして皆さん生活してきました。
治療法が創成されることは当然望ましいですが、ダイゴ君が成長していくにつれ解決なり改善していくことは治療薬だけがツールではないと思います。不遜に思われるかも知れませんがやれる事できることは沢山あるので成長を楽しまれていただきたいかなと思います。長文失礼しました。
うららさん、やれることは沢山ありますね。日常的に一緒に過ごすだけでも、いろんなことに気付かされます。
苦しい表情を見せる日が多かった従前より一転、喜怒哀楽の感情が、はっきりしてきている今だからこそ、何年先になるかわからない新薬よりも、もっと直に接して、心身の発達をサポートしてあげることが大事だと感じます。
「往年の患者さんの経験則に学び、感謝しつつ。」この言葉を突き詰めていれば、悲観ばかりでなく、もっとポジティブ志向で、子の成長を身近に楽しみながら接することができるはず。なのですが、何せ当人でなく、親なもので、余計な心配が時折、錯綜してしまいます。普段接している母親よりも父親のほうが右往左往しやすいのかもしれませんね。
日々の成長を楽しんで接していきます。
>父親のほうが右往左往しやすいのかもしれませんね。
私の父も今思うとそうだった気がします。他界してしまいましたので確かめる術はありませんが。
年齢があがるにつれ歯がゆいことや気苦労もあるかもしれませんが振り返ると何とかなると思います。
それこそ経験則とすら言えない代物の経験則ですが。