Source:BioMarin Pharmaceutical Inc. website
標記、私が世界で最も敬愛するACH患者家族のお母様から、シェアいただきました。
是非とも日本の方々に見ていただきたいと思い、投稿します。
バイオマリンが制作したポスターです。理解しやすいビジュアルでデザインされており、英語がわかり辛い方においても、辞書を片手に閲覧頂くことが可能かと存じます。
このお母様のご活躍に関しては、どこかの機会でご紹介したいと思います。
The information shared by a mother who has a child with ACH , whom I have the most respect for in the world.
Since I strongly want Japanese people to read and understang it , I will carry on “GLORY TO ACHONDROPLASIA”, too.
That is a poster which BioMarin created. It is very clear and easy to read infographic, even for the people who find English difficult, using a dictionary on the one hand.
By the way, I would really like to introduce her on my blog some day. I really appreciate her efforts.
えいさくさん、初めまして。いつもブログ拝見させて頂いてます。
沢山の新しい情報を提供してくださり感謝しております。ブログ更新をいつも楽しみにしているのですが、えいさくさんがupしてくださる情報を、ただ待つだけの自分って……という所に最近モヤモヤを感じている次第です。この気持ちは治験が…とか新薬が…とかだけではなく、えいさくさんの視野を広げた検索、自ら行動をして修得した事、そして結果を惜しみ無く提供して下さる、皆に知ってほしい、という気持ちに動かされ今回コメントさせて頂いてます。。
本来であれば自分一人で情報を持っていたほうが愛する我が子の役にたつ！を優先するのでは？と思いがちですが……
私には検索しきれない(出せたとしてもえいさくさんブログを元に(笑))情報満載の中、微力であり、厚かましい限りではありますが何か、お手伝いさせていただけないかと……。
こういったコメントなどは得意ではないのですが、このまま『フムフム』と何もせず待っているだけという自分を動かせるチャンスとなればと思い…。
英語も出来ず、情報網も広いわけではありませんが、我が子の為！だけではなく日本に限らず小さなお子様から成人されているACHの患者さん、そして御家族の方と希望ある未来を共有させて頂ければ幸いです。
何年もブログに共感しつつ今更のコメント…(にしても長すぎてすみません。)
そして、もう一つ、いつも一人で考えていた事があり(私は自分の想いを発信する場をもっておらず)この場をお借りしてACH患者の親として図々しく私が言えた立場でもなく、もしかしたら、えいさくさんに、ご迷惑をおかけするかもしれませんが…。
伝えさせてください。
えいさくさんブログ～今書いているコメント欄までたどり着き、この乱文、長文を読んで下さってる方。
一緒に動いてみませんか？
何か一緒に出来る事考えませんか？
何が私達にできるのか問われれば正直分かりません。
何もしなくても良いかもしれません。
けど……でも……という狭間で私はいつも悩んでいました。
誰宛てのコメントなのか分からなくなってますが申し訳ありません。
ただ、このドライブウェイみたいな標記↑
私もこの道のりを共にしたいという気持ち。
先程も述べましたが治験、新薬だけが全てではありませんが……。
初コメントで長々と心境を語ってしまい、お恥ずかしい限りですが本当に何か私にできる事あれば……。
いつも沢山の情報開示に心より感謝申し上げます。
磯野明太子。
こんにちは、２歳の娘の母親です。エイハクさん、本当に沢山の情報収集と情報共有をありがとうございます。
私はごく最近ですが、エイハクさんのブログにめぐりあい、共感と尊敬の思いでおります。私にも出来ることはないか、明太子さんと同じ思いです。
エイハクさんとは少しやりとりをさせていただいてますが、明太子さんのお気持ちにもとても共感したので、コメント入れさせていただきました。
みんなの思いと行動でいろんなことを前に進めていけたら良いなって思います。
たなか
磯野さん ご丁寧にコメント頂きありがとうございました。
田中さんも追ってコメント頂き感謝しております。
このGLORY ACHONDROPLASIAを通じて、国内外の様々な情報発信を行う理由や問題意識については、機会を見て別途掲載したいと思います。（過去の投稿をご覧になり、共感頂いただいた方々には、何となく私の真意はおわかり頂けるものかと存じます）
ご提案の件、拝読しました。
私から閲覧者の方々にお願いしたいのは、今の時点では、
『まゆつばな助言や情報に惑わされない確固たる「自分の考え」をもって頂きたい』ということです。
（自己の解釈があいまいな折には、助言・情報は、ときに脅威にさえ感じることもあるでしょうが、曖昧な理解のまま、「右へ倣え」とするよりずっと大事だと思うのです）
薬に関しては、効果のメカニズム、現況の副作用などを租借することが重要です。（これは新薬に限らず、既に実用化されているホルモン剤などについても同じでことがいえると考えています）
各種制度についても同様です。正確性と適格性という問題があると思っています。
正確性については、助言者のいうことが正しいか、自分の目で根拠資料の原文を確認することも重要です。また、助言者のいうことが一見正しそうでも、それは大局的な見地から見て、本当に我が子にとって的確な助言なのか、ご家族のニーズと照らし合わせて、よく考えてみるべきだと思うのです。
私も含めて、素人個人が向かい合う様々な事案は、わからないことだらけですよね。これを補うべく、強い動機や飽くなき好奇心を大事にしてください。
包括的な考えや様々な選択肢を踏まえることができれば、我が子の置かれている状況を鑑み、個人の確固な価値意識が形成され、取る方向性が自ずと明確になるはず。繰り返しになりますが、他人に言われたことを曖昧にするのではなく、まずは疑って考えていただきたい。
GLORY TO ACHONDROPLASIAでは、そのきっかけとなる情報の小出し化、選択肢の提供につとめていきます。
○追伸
このロードマップは、当ブログでも発信してきた過去の開示情報を踏まえ、わかりやすくデザインされています。一方、あくまで実用化までの目安を図示したまでである、との見方もできます。
わき見をせず、よく標識を見て、ドライブを楽しみながら、然るべきときにアクセルを踏む、あるいは、開発メーカーをレーサーに例えて、それを見守る心境でしょうか。
師走の際と少し状況が異なるので、今は状況を見守りましょう。