保育園生活を終えて、幼児期を思い出す / Looking back Nursery school Memories after Graduation

保育園生活を終えて、幼児期を思い出す / Looking back Nursery school Memories after Graduation

日本では3月末日において就学年度に区切りが付きます。また、3月中下旬には卒業式・卒園式等のピークを迎えていました。一方今年度は世界的な新型コロナウイルスの感染の拡大を受けて、多くの学校・学園では卒業式の時短・入場制限など施し規模縮小しての開催、あるいは中止となりました。
そのような情勢の中、我が子の通う保育園では、両親のみには同席が許可され、また1時間という非常に限られた時間でありながら幸いにして卒園式が敢行されました。
このような未曾有の社会情勢であることに加え、軟骨無形成症という特別な境遇を持った子の最初のライフステージの区切りであるからこそ、幼児期が終わる大きなライフステージの区切りとして、過去に経験した様々な苦悩や葛藤、そして喜びが思い返されるものです。

In Japan, the school year begins in April and ends in March. The graduation ceremony peaked in mid to late March. On the other hand, this year, due to the worldwide spread of the new coronavirus infection, many schools have reduced the size of their graduation ceremonies, such as shortening their hours and restricting admission.
Fortunately, in our nursery school, fortunately graduated kids and parents can attend, and for an hour, very limited time our graduation ceremony was held.
Since it was the first life stage break of a child with the rare condition of achondroplasia, in addition to this unprecedented social situation, it reminded me of the various sufferings, conflicts and delight we experienced so far.

0-2歳 / 0-2 years

〇園舎での生活 / Life in the kindergarten

・誕生9か月後より園児達との集団生活がスタート。入園当初はまだ級友達との体の大きさの差は顕著ではありませんでした。
・既に母から受けた免疫が切れていたことから頻回に具合が悪くなり、病院へ往復する日々が続きました。
– Group life with other kids started 9 months after his birth. At the time of admission, the difference in body size with classmates was not remarkable.
– He used to become sick frequently, because he lost his immunity from his mother, so we often go back and forth to the hospital, despite while working.
〇体調 / State of health
・ちょっとした風邪をひいてしまい血中酸素飽和度が落ち、あるいは他のウイルスに感染するなど重症化することが多かった印象。
・2歳までは毎シーズンのように長期間の入院生活を送っていました。
- Once he caught cold, he used to be worse since he would be less blood oxygen saturation or to be infection with other viruses.
- Until his age of 2, he used to be hospitalization for a long period of time, like every season.

〇身体機能 / Physical functions
・クロールについては、1歳より開始。つかまり立ちや歩行はなかなか上達しなかったため、クロールの期間は1年ほど続きました。
- He started crawl from 1 year old. The crawl period lasted for about a year, because he did not start standing and walking easily.

・療育で指導を受けることで、1歳半を過ぎた頃につかまり立ち、1歳10か月で、ようやく前に数歩、2歳前後で歩行を開始できました。
- By receiving guidance in nursing care, he got to stand when he was 18 months, he started walling several steps at the age of 22 months, finally , he got to walk completely around 2 years old.

〇合併症 / Complications
・大後頭孔狭窄について、1歳半ごろまでは予断を許さない状況が続いていましたが、次第に状態が良くなってきました。
・聴力について、滲出性中耳炎による軽度の難聴が見られました。耳の近くで、声高にお話しするようにしたり、治療も継続していましたが、滲出性中耳炎は幾度も再発したため、両耳にチューブを留置する手術を施しました。結果的には、2歳の中頃までは発語において遅れが見られました。
・ Unpredictable conditions on the stenosis of the foramen magnum continued until about 18 months, but the condition gradually got well.
・ He was slightly deaf due to secretory otitis media. We continued to speak loudly near his ears or treated otitis media, but he had surgery to insert tubes in both ears because of secretory otitis media again and gain. As a result, he experienced a delay in speaking until the middle of the age of two.

〇セカンドオピニオン / Second opinion
・アメリカの患者支援団Little People of Americaの医療チームの診断・助言を得ることができました。
・適度な運動、身体に負担のかけない姿勢、そして個性を尊重する育て方・他者との関わり方等について教わりました。
– We had the diagnosis and advice of the medical team, Little People of America, the American Patient advocacy organization.
– We learned about appropriate exercise, postures make less burden on his back, and how to raise and respect individuality with dwarfism / how to interact with others.

3-4歳 / 3-4 years
〇園舎での生活 / Life in the kindergarten
・3歳になって幼児らしい会話ができるようになってきました。級友との会話も進みコミュニケーションが取れるようになってきました。また笑顔を見せることが多くなってきました。
・過保護にならない保育スタイルを施していただき、自立心が大きく成長してきました。一方、当時はまだ傷付き易く、打たれ弱く、よく泣いてしまう気質でした。
– At the age of three, he got to have childish conversations. And he also learnt to communicate with his classmates.
– We requested caregivers / school teachers to give him childcare style that was not to be overprotected, and his sense of independence has grown greatly. On the other hand, his mental was still easy to be wounded, delicate and easy to cry at that time.

〇体調 / State of health
・入院に至る病態になることはほぼなくなりました。
– It became almost no longer a condition leading up to the delicate hospitalization.

〇合併症 / Complications
・後弯が目立ってきました。悪化しないように寝る姿勢、座る姿勢に常に注意してきました。
– The scoliosis has stood out. School teachers and caregivers have always been careful about his posture to sleep and to sit down in order to avoid getting worse.
〇身体機能 / Physical functions
・歩行について、級友と比べ遅く、長距離を歩くことはできませんでした。保育士さんのご支援のもと、徐々に慣らしていきました。
・訪問看護プログラムを取り入れ、適正な骨格の維持と運動機能向上を目的に様々な助言やご指導をいただきました。
– About walking, he couldn’t walk long distance compared to his classmates. With the support of the nursery teachers, he gradually got used to it.
– We learnt a variety of advice and guidance for the purpose of maintaining proper skeleton and improving motor function by caregivers on visiting nursing program.

〇セカンドオピニオン / Second opinion
・Beyond Achondroplasia のイネス・アルヴスの勧めで、スペインのALPE FOUNDATIONを訪問し、現地の先生方や専門家の方々に各種診断、エクササイズを受けてきました。
– On the recommendation of Inês Alves, Director at Beyond Achondroplasia, we visited the ALPE FOUNDATION in Spain and got various diagnoses and exercises by local doctors and specialties.


5-6歳時

〇園舎での生活 / Life in the kindergarten
・従前の弱々しい性分から何事にも負けん気の強い性分に変わってきました。
– He had changed from the weak nature of the previous to the strong nature of the negative spirit in everything.
-文化活動 / Cultural Activities
・同級生との身長差が大きくなることで、学芸会の配役でも注目され、独自の個性が育まれたものです。
・人前で物怖じせずに話すことができるようになってきました。
– Since his height got be big difference with his classmates’, he used to be remarkable child of individuality even in the cast on parent’s day.
– He had come to speak without being afraid in public.

-身体機能 / Physical functions
・園外の散歩にも自力で歩いていけるようになり、徐々に介助も不要になってきました。・徒競走などの瞬発力を伴う動作については、同級生との力量差は顕著になってきました。
・一方、持久力を主体とする動作については、先生の介助や級友のサポートのもとやり遂げられる活動が多くなってきました。
– He got to walk by himself outside the school without any supports gradually.
– About physical activities like running, The difference in ability between classmates has become remarkable.
– On the other hand, we found many activities he can be accomplished with the help of teachers and classmates.


〇合併症 / Complications
・耳のチューブを除去した後、鼓膜が再生された耳につい左は、すぐに滲出性中耳炎が再発しました。治療と経過観察を続けた後、継続して再発したため、左耳のみに再度チューブを挿入しました。
・脚については軽度のO脚が見らたため、足底板を作成し、中敷きとして利用するようになりました。
・After taking off the his ear tubes, the eardrum on the left side reproduced, and the secretory otitis media immediately recurs. After treatment and follow-up, the tube was inserted again in the left ear because it reoccurred continuously.
・We made the sole plat because he got mild bow leg, and it came to use it as an insole.

〇課外活動において / Extracurricular activity
・姉や親が見守る中、稲刈りなどの動作もできるようになりました。
・一方、水泳については、水への恐怖心を取り除くことができなかったため、着手することができませんでした。引き続き克服すべき課題として向かい合っています。
・While his sister and parents looked after him, he got to do harvesting in the rice field.
On the other hand, he could not start swimming exercise because the fear of water was not able to be eliminated. We continue to face each other as an issue that needs to be overcome.


卒園式を終えて / After the graduation ceremony
体に合ったスーツを用意し卒園式に臨みました。同級生と同じステージで、楽器を演奏し、歌を歌い、そして卒園証書を授与し、そして将来の夢を語ることができました。
踏み台に乗っても同級生と頭一つ違う背丈ではありながら、級友と同じ土俵に立って、保護者が見守る中、保育園生活を全うすることできました。
We prepared a suit that matched his body and went to the graduation ceremony. He was able to play musical instruments, sing songs, award graduate certificates, and talk about his dreams for the future on the same stage as his classmates.
It came to complete the nursery life while standing in the same states as the classmate, and watching by their parents though it was in the height which was different from the classmate one head even if he was standing on the step.

おわりに / At the end

入園以降経験した様々な苦難や喜び、そして成長、また、それらを支えてくださった多くの支援者との出会いが走馬灯のように思い返されました。保育園の民営化および我が家の転居の関係で延べ3施設の多くの方々にお世話になってまいりました。これらの恩恵のひとつひとつ、そして、すべての瞬間が、私たちの心に残り語りかけられ、厳しい状況に置かれながらも困難を乗り切る強さを与えてくださったように思います。
小学校入学以降も”疾患”と”個性”の狭間で、軟骨無形成症らしい育ち方や他者との関わり方を見出してまいりたいと思います。

The various hardships, delight, and growth we’ve experienced since we entered the nursery school, and the encounters with the many supporters, reminded me of the horse light. Due to the privatization of nursery schools and the relocation of our homes, we have been indebted to many of supporters in three nursery school. Every single of these benefits, and every moment, has left us in our hearts and gave us the strength to overcome difficulties while being in a difficult situation.
Even after entering elementary school, we would like to find out how to grow and interact with others in the gap between disease and individuality.

   


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