10/31(月)【報告会】ALPE FOUNDATION, 第7回 軟骨無形成症と骨系統疾患に関する世界会合 / Briefing of 7th International Congress on Achondroplasia and Other Bone Dysplasia. on Oct. 31st

10/31(月)【報告会】ALPE FOUNDATION, 第7回 軟骨無形成症と骨系統疾患に関する世界会合 / Briefing of 7th International Congress on Achondroplasia and Other Bone Dysplasia. on Oct. 31st

スペインで軟骨無形成症をはじめとした骨系統疾患の小児患者を支援する団体「ALPE FOUNDATION」(本拠地:スペイン・アストリアス・ヒホン)が主催した「第7回 軟骨無形成症と骨系統疾患に関する世界会合」の参加報告会をオンラインで開催いたします。 3日間(10/9-11)で開催されたプログラムのうち、本報告会では日本の皆様にとって特にご参考としていただけそうなプログラムを抜粋してお話する予定です。

【開催概要】
□開催日時:2022年10月31日 (月) 21:00-22:00
□実施形式:オンライン
□お申込み:こちらのフォームよりご記入ください。
※当日の3日前を目途にアクセス方法その他の詳細をお送りいたします。

〈プログラム(本報告会で提供予定)〉

10/9 Sun.
9.00-10.00 開会/Opening
10.10-11.00 アジェン2030 インクルージョン&ダイバーシティ/Agenda 2030, inclusion and diversity
11.20-12.25 今日の学際的ビジョン/Multidisciplinary vision today
12.30-13.30 軟骨無形成症のさまざまな側面に関する臨床研究/Clinical studies on different aspects of achondroplasia
13.35-14.30 合意形成文書の発表/Consensus Paper Presentation
16.00-16.30 軟骨無形成症と麻酔-支障のない麻酔を考える/Achondroplasia and Anesthesia. How to design a trouble-free anesthetic?
16.35-17.35 骨延長技術-新たな挑戦へ/Lengthening technics. New challenges
17.40-18.10 軟骨低成長の最新の研究/Latest studies on hypochondroplasia

10/10 Mon.
9.30-10.30 進行中の臨床試験/Ongoing research
10.35-11.00 コラーゲン異常症関連疾患/On collagenpathy
11.25-12.30 小人症を発症する軟骨無形成症などの骨系統疾患- 診断と予防/Back in ASDD. Diagnosis and prevention
12.35-13.10 スペインの臨床試験/Clinical trials in Spain. Update
13.20-14.30 世界の団体によるネットワーキング/World organizations. Networking
16.00-17.00 ボソリチドの治療におけるヘルスケアに関わる経験/ Healthcare experience on Vosorotide administrador.
17.05-17.40 軟骨無形成症の最新の研究とセラピー/Current research and therapies on achondroplasia
19.00 – BioMarinスカラーシップの採択/BioMarin Scholarships Assignation
19.05-20.00 短編映画 『高く立っていたい』の発表、映画と芸術の歴史を通じた軟骨無形成症と他の骨系統疾患を持つ人々のビジョンを考える/Presentation of the short film Stand Tall_Discussion: Vision of people with ASDD through history of cinema and art

10/11 Tue.
09.00-09.55 軟骨無形成症と他の骨系統疾患の診断の旅 /Travel to diagnosis of ASDD
10.00-10.45 脳神経外科の主な課題/Neurosurgery main challenges
11.15-11.40 様々な骨系統疾患と麻酔/Other skeletal dysplasia and anesthesia
11.45-12.50 再建外科/Reconstructive surgery
12.55-13.15 軟骨無形成症と他の骨系統疾患のリハビリテーション-上肢と下肢Rehabilitation of ASDD. Upper and lower limbs
13.20-13.35 乳幼児のケア/Nursery care
13.40-14.00 耳鼻咽喉科のメインエリア/ENT, key area
14.05-14.30 軟骨無形成症と他の骨系統疾患の顎顔面領域の研究/Study: Maxilofacial area in ASDD
16.00-17.00 軟骨無形成症と他の骨系統疾患の臨床ケア/Adults with ASDD. Clinical care
17.05-17.35 軟骨無形成症の小児の自然歴研究に関する最新の研究/Natural history of children with achondroplasia. Current research

〈世界の団体によるネットワーキング/World organizations. Networking〉
2日目に行われた当セッションでは、各国事情における3つの課題および最重要課題が共有されました。幅広く受け取ることのできる当テーマにおいては、日本からは「当事者が、適正に評価される社会を創造するうえでの課題」をスコープとしてお話しました。尚、報告は、2022年9月のGLORY Person With ACH” でお世話になった山田功騎さんはじめ国内の当事者ご家族の皆様とディスカッションしてとりまとめたものです。

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