BridgeBioが運営し、アドボカシーリーダーや医療専門家と共同開発した軟骨無形成症の患者家族の支援サイトMyAchonJourneyにおいて、新たに2つの年齢層向けのガイダンスが追加されました。
- 児童期 Middle Childhood (6~12歳)
- 思春期 Teenage Years(13~17歳)
コンテンツは日本語自動翻訳機能を用いて一定の理解を得ることができます。欧米のリソースに遷移していきますが、信頼性高く先進の考え方に降れる機会と考えられます。なお、ウェブサイトには2023年の秋のGTAオープンピクニックにおいて、GTAが日本人被験者のイメージカットなど撮影協力に応じた素材が使われています。


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