New Year Greeting and Resolution / 新年のご挨拶と抱負

gta-grade-upみなさま、新年あけましておめでとうございます。

「もう10日じゃないか」。そのとおりです、大変遅くなってしまいました。

お陰様でウェブサイトとしてのGTAは、3年目を経て2016年は、世界81か国、37,982アクセス、9,650人の閲覧者を得ることができたことを大変嬉しく思います。注目すべきはその閲覧者数ではなく、これまで閲覧属性のほとんどが先進国主体だったものにおいて、新たに開発途上国の閲覧が増えてきたことです。そしてこれまでの情報サイトという枠を超え、軟骨無形成症支援団体Glory To Achondroplasiaとして、2016年7月に新たなスタートを切りました。そうした試みの甲斐あって国境や個人の垣根を広げていけたものと感銘を受けています。

Dear Sirs and Madams,

Happy New Year! It has been a couple of weeks since the Happy New Year started. It is the 3rd year since GTA blog started we are very happy that our wish of having 81 countries, 37,982 views and 9,650 visitors on GTA website was achieved in 2016. Another remarkable thing is how much developing countries visitors increased compared to last year. And now we have started the Support Organization for ACH “Glory to Achondroplasia” last July. I am really impressed with the expansion of our network, not only people but also internationally thanks to of countries because of our efforts.

5月には、イタリアの地において大変素晴らしい志を持つAISACという団体の年次会合に出席、話題提供することができ、同時に私が心から敬愛し、往年の目標であったBEYOND ACHONDROPLASIAディレクターのイネス・アルヴスに会うことができました。

rimini report

そして世界小人症月間の10月にはインターナショナルドワーフファッションショーin Tokyoの企画に携えることができ、4人の素晴らしい日本人モデルの方と輝かしいひとときを過ごすことができました。

In May, I took part in the annual congress held by a great organization in Italy named “AISAC” and had the opportunity to give a presentation. At the same time I finally met Ines, director of “Beyond Achondroplasia” who is someone I have respected for a long time.

Next, in October ”International dwarfism awareness month” we were very happy to hold the International Dwarf fashion show in Tokyo and I spent some brilliant moments with 4 great Japanese models.

google_images-of-idfs

2016年を締めくくる12月末には息子のエイゴと2人でスペインを訪れ、憧れのALPE FUNDATIONのドアをノックしました。日本から遠く離れた彼の地で、素晴らしい出会いがあり、そして感銘を受ける温かなセラピーを施してもらいました。とにかくハイクオリティな彼らのサービスは追って日本の皆様に還元したいと思っています。日本から11,000km、6500mileも離れたアストリアス・ヒホンの地で世界中の軟骨無形成症の子どもたちに医療支援、心の支援、衣服の提供、様々なサポートをしてくださるALPEのメンバーの献身的な熱意や温かな眼差しは私の疲れ切った心身を癒してくれました。

At the end of 2016 as well as the end of December, I flew to Spain with Eigo, and we both knocked on the office door of ALPE FUNDATION where I had wanted to go. At this place so far from here, we had a lot of brilliant meetings and Eigo received impressive, warm and high quality therapy that I want you to know about so I will show you all in Japan. At Gijón in Spain which is far from 11,000km /6,500 mile, ALPE members who contributed for ACH, with a loving look on their faces and support medical, mental, giving clothes and so on. This made cured my exhausted mind and body.

photos

夜のヒホンの公園。エイゴに「ぱぱ、何故、こんな遠いところまで僕たちは来たの?」と問われた私は、初めて息子に、「あたなが軟骨無形成症をもって産まれた」ことを告げました。保育園の同級生の間では最も月齢が上で1番お兄さんの彼にとって自分の背丈が伸び悩むという事実を受け入れることは大変難しく、いつもの柔らかな笑顔は次第に曇っていきました。その傍らで溢れんばかりの涙を流し、私は泣き崩れてしまいましたが、そんな私を気づかう息子を見て、心から愛らしく思い、彼に”栄護”と名付けたときの記憶・想い・様々な葛藤が鮮明に蘇ってきました。「必ず軟骨無形成症であることが貴方を強く誇り高い人材へと導いてくれる」。それに向けたサポートを全力でやっていくことを決意した初心を思い返し、新たな抱負でもって2017年を歩むことにいたします。

While staying with Eigo at a park one night, Eigo asked me “Daddy, why are we here, so far from home?” And finally I told him that he has Achondroplasia. Since he is still young, in nursery school, he hardly understood his reality that he will suffer from not growing his height well and he looked shocked. Beside him, I sheded floods of tears. But he turned and cheered me up. I really felt love for Eigo and I was reminded of when and why I named him “Eigo”, it means honored and saved / to be saved. Definitely to be with Achondroplasia makes you grow up to be an honored person. To support him, I will stand by him in 2017 having new determination that I will try to do my best as I have throughout our story.

img_2113

2017年は、心に誓った渡米をひとまずは諦め、世界中で活躍する軟骨無形成症に関わるグローリーパーソンを日本の地で紹介し、その類稀な経験を分かち合う1年とすることを新年の抱負として掲げます。

In 2017 we have abandoned our dream of moving to America, and here in Japan we will introduce “GLORY PERSON” with Achondroplasia who are succeeding all over the world to share their special stories as a 2017 resolution

 

EIHAKU ITOOKA

Representative of the board of directors

GLORY TO ACHONDROPLASIA

img_2768

 

world-access

4 件のコメント

  1. fujiyama 返信

    久々のエイゴ君の顔が見れて嬉しいのと安心しました。
    なんだか大人な顔になってて驚きました。全てを理解しているような。
    去年の春に肺炎になり、ICUに入院していた息子も夏には退院することができました。もうすぐ2歳になりますがまだ首が据わらずだいぶ同じ病気の子の中でも遅れを取っていると思います。
    まだまだ不安な事は尽きませんができるだけ本人に気づかれないように日々明るく過ごす事を心がけています。とても難しいですが…
    そんな中で、エイハクさんのブログは非常に心強い存在です。
    私にはエイハクさんのような行動を起こすことは難しく影ながら応援することしかできません。
    だから今年もここで情報発信をお願いします!

    • eihakuitooka 投稿者返信

      心温まるコメントありがとうございます。
      肺炎にかかったんですね。うちもまさに2歳になる前の春にかかりました。喘息用気管支炎とダブルでしたので相当きつかったですね。心労を感じたのもこの時期でした。
      首は確かにエイゴも2歳の段階では仰向け方向には全く据わっていなかったですね。このまま据わらないのではないかと思いましたが、今はようやく安定したものと存じています。

      私は本当に国内外の様々な方に助けられ今に至ります。エイゴが本当にどこにでも連れて行ってくれて色んな人との出会いを導いてくれます。
      エイゴがいなければただのサラリーマンとしてご普通の生活をしていたに違いありません。ここにきてGTAの意味が何となく実感できてきているように存じます。

      これからも頑張ってまいりますので今後ともどうぞ宜しくお願いします。

  2. 澤井可苗 返信

    軟骨無形成症の娘を持ち早18年になりました。
    私なりに沢山の情報や経験談、体験談等を得てきました。
    今は海外の軟骨無形成症の病気に対する治療や考え方に興味があります。
    この団体でまた新たな事を学びたいと思います。
    可愛らしい息子さんで、娘の小さかった頃を思い出します。

  3. eihakuitooka 投稿者返信

    貴重なお便りを有難うございます。遠方にお住まいながら、先日の私達のイベントに興味を持って頂き有難うございます。また、機会を持てるように努力いたします。
    私などはまだまだ若輩者ですのでどうぞご指導ご鞭撻頂けますと幸いです。

コメントを残す