【質問募集】グローリー・パーソンwith ACH Vol. 2:イタリアの軟骨無形成症支援団体AISAC代表、/ Ask Question, Glorious Person with ACH Vol. 2: The President of Italian Organization for Achondroplasia named AISAC

本件、〆切りしました!有難うございました!インタビュー内容は1月初旬頃に公開いたします。

2017GTAは、軟骨無形成症を患いながら世界中で活躍するグローリーな方々からのインタビューや講話を提供するシリーズ企画 ”GLORY Person with Achondroplasia” をスタートしました。

126日(水)17:00より、30年の歴史があるイタリアの軟骨無形成症支援団「AISAC 代表のマルコ・セッサに御話いただく予定です。今回は、非公開でのインタビューを実施し、後日内容を皆様にお届けする予定です。そこで、是非ともマルコに投げかけてみたいご質問やご意見を皆様からお伺いしたいと思います。

 

テーマ(案):

軟骨無形成症患者と健常者を繋げるわけ ~AISACの成功と苦難の歴史

■インタビュー当日

12月6日(水)17:00

■質問を募集します

末尾のAISACや同氏のプロフィールを参考に是非聞いてみたいことがありましたら、12月2日(土)迄glorytoachondroplasia@gmail.comまでご連絡ください。

お差し障りなければ、質問者の属性(当事者/ご家族(お子様の年齢)など)、困りの点、関心事などを添えて頂けると幸いです。

■主なインタビュー内容

1.軟骨無形成症団体AISACについて

  • AISACのビジョン&ミッション
  • イタリアにおける患者や家族のニーズ
  • 組織運営の成果と課題、今後の展望
  • 大衆、社会への働きかけや反応

2.マルコのライフヒストリーについて

  • 父母の支え、心身の成長と公教育への適応
  • 骨延長の経験(イタリアの先進医療技術を踏まえ)
  • 本職での成果や課題

3.軟骨無形成症患者と一般の人を繋げることの意義、成果について

  • 健常者の気付き、会員の喜びなど
  • 日本の患者当事者やご家族へのメッセージ

4. Q&A

・皆様からの質問についてお答えします

 

GTA based in Tokyo is planning to run lectures and interviews with people who suffer from achondroplasia but have succeeded in their fields through the world, called ” Glorious Person with ACH”.

On 6th December Wed, Marco Sessa who is the president of Italian Organization for Achondroplasia named “AISAC” is going to give us an interview. This interview would be closed but we will post you the result later. And we are going to gather your opinions and questions.

■Theme

Achievement to connect people with Achondroplasia and normal

■The day of Interview

December 6th 2017 Wed. 17:00-

Please ask questions

Refer to AISAC and Marco’s profile written at the bottom, and please send an email to glorytoachondroplasia@gmail.com by December 2nd

If you don’t mind, give us your information.

 

Outline of Interview

  1. Introduction of AISAC for Achondroplasia
  • Vision & Mission of AISAC
  • Italian common requests from patients members and families
  • Difficulty, success and hopes about running AISAC
  • Public Relation, including action of AISAC and Public reaction
  1. Introduction of AISAC for Achondroplasia
  • Supporting from your parents, your growth in mind and body in terms of adaptation to formal education
  • Bone lengthening (including Italian forefront medical technologies)
  • Success and difficulties about your previous and current job
  1. Achievement to connect people with Achondroplasia and normal
  • Notice of normal people, members delights and so on
  • Message to people with ACH and their families in Japan

4.Q&A

・Answering your questions

(参考/Reference)

AISAC

イタリアにて軟骨無形成症患者の支援を目的に1987年に設立。同国の患者ニーズに応え、小人症に起因する医療、社会参加など様々な問題に多角的な調査研究を行うNPO。主な会員は、乳幼児患者の両親。

AISAC

AISAC was founded in 1987, and it is mainly dedicated to the study of Achondroplasia and, more generally, to the problems originating from short stature. It is a non-profit organization.

Marco Sessa:

軟骨無形成症当事者。ミラノ大学卒業後、ビジネスコンサルタントを経てイタリアロンバルディア州の行政職員(現職)。2009年よりAISAC代表(初代代表は同氏の母)。年次会合には、会員だけでなく、会員友人の参加を歓迎し、軟骨無形成症患者と健常者の交流を深めることを手掛けている。

Marco Sessa:

He is with Achondroplasia. After his graduated University of Milan, he started his work as a business consultant. Now he is an incumbent government officer in Lombardia Italy. He got to be the president of AISAC in 2009 changed by 1st president who is his mother. He is willing to interact not only members but also their friends, and he proceed opportunity to be with both people with achondroplasia and normal.

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