【自主企画イベント】軟骨無形成症の治療薬（BMN111（vosoritide））、日本への実用化に向けた課題と家族ニーズを考える会合を開催します／Planing Parent’s Meeting in Japan
≪This event is for Japanese only≫ この度、12月13日（日）11:00～家族が集まる場を我が家で開催します。 当日は子ども連れで楽しく遊びながら、ざっくばらんに、わかりやすく解説したり、—-
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児童発達支援センターに行ってきました/went to the center for children’s improvement
懸案の言語の遅れを是正すべく、児童発達支援センターを訪ねました。 体験診断での予約を取ること一か月後、ようやく診てもらうことができました。 待機児童が多く、あくまで体験診断での位置づけです。診断科目は言語と体の2科目。 —-
言葉の発達相談/counseling of linguistic development
区の保健課が実施する「言葉の発達相談」に参加しました。 難聴の栄護でも耳に残る投げかけです。 カウンセラーの音色に従い、栄護が真似をします。これを機に毎日自宅で練習します。 We had launguage counse—-
2回目の療育同行／Second time accompany
3月30日、2度目有給休暇を取得して療育に付き添いました。 直立歩行ができるまでもうすぐです。 It is second time for accompany of his rehabilitation. It is n—-
栄護の療育に同行／First accompany for eigo’s rehabilitation
3月12日、休暇を取得することができ、ようやく栄護の通う療育へ同行することができました。 手厚い援助を受け、こうして栄護がここ最近、歩行を試みることができるようになったこと訳を知りました。 こうしたご縁とご支援に感謝して—-
LPAメンバーJulieさん来日/ LPA member Julie came to Japan
7月のサンディエゴのLittle People of Americaの年次会合でお会いした日系アメリカ人のJulieさんが来日されました。 お子さんがこの症状をお持ちなのです。改めて様々な経験談をいただきました。 EIG—-
【帰国】Little People of America national conference 2014 ／ back to Japan
13日の深夜に帰宅しました。 非常に濃密な時間を過ごすことができました。 軟骨無形成症以外にも様々な小人症（以下LP）や骨系統疾患があることを知りました。 苦しみながらも将来の可能性を探求する両親や家族と当事者の関係は実—-
熱、咳が止まらず／ not to recover feaver and to stop coughing
渡米４日目！渡米初日の機内から高い発熱が。また、咳がなかなか止みません。 慣れない環境と負担で、やはり体への負担が大きかったのでしょう。 苦しそうな我が子を見るのは酷ですが、これも将来への投資と思って、 背中をさすりつつ—-
サンディエゴへ 米NPOの年次会合／going to San diego for annual meeting of NPO in US
7月1日からのつかのまの2週間！私たちは遂に、治験実施国、アメリカに渡米し、関係者へのアクセスを試みます。 具体的には、7月4日から10日までLittle People of Americaという現地NPOの年次カンファ—-