世界では10月を「世界小人症啓発月間」”World/International Dwarf Awareness Month“と定めています。LPA（Little People of America）では2011年よりこの月間をスタートし、小人症を呈する人々の多様性と生活を称えてきました。2013年にメキシコで始まった緑の基調として進める動きも今年で12回目を迎えます。
GTAでは、2016年10月26日にインターナショナル・ドワーフ・ファッションショーを東京で開催いたしました。以後、輝かしい経験を有する軟骨無形成症の当事者をお招きしてのトークイベントなどを推進するなど、軟骨無形成症の関係者や一般の友人たちをつなげる小さな取り組みを継続してきました。
本件の世界小人症啓発月間では、当年のNHK大河ドラマなどで活躍中のDAIKIが代表を務めるSOCIAL WORKEEERZのイベントを応援します。当イベントは、SOCIAL WORKEEERZが、今年5月に開催した大人と子どもの双方に互いの違いを見出すワークショップ”オドモ大作成”のコンセプトを軟骨無形成症の親子を主対象にダンスワークアウトや、DAIKIの御母様を交えた座談会を開催するものです。
軟骨無形成症の小児を抱えるご家族は勿論、大河で大活躍のDAIKIやSOCIAL WORKEEERZのチームメンバー、そして御母様にご関心のある広く一般の方のご参加を歓迎し、小人症を知り、楽しみと出会いの場にできることを祈念いたします。
※参加費は全額SOCIAL WORKEEERZの収益金として活用いただきます。
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【10/25(金) 世界小人症啓発デー「オドモ大宴会vol.1」】
10/25は世界小人症症啓発デーとされています。DAIKIの経験からも、周りに低身長症の当事者、家族同士の交流や情報交換できる場所が少なかったという経験から今回、開催に至りました。低身長症を知ってもらうだけでなく、楽しめる発見と新たな出逢いの場とし、この時間を通じてコミュニティを作り、互いの違いを知ることが目的です。
≪開催概要≫
□実施場所：石神井公園区民交流センター大会議室（東京都練馬区石神井町２－１４－１）
▼日時 2024/10/25(金)
OPEN 17:30
START 18:00
CLOSE 20:00
▼内容
・ダンスワークショップ（講師：DAIKI、YU-Ri）
身体を知る、自分の踊り方を知る、人と踊る
・座談会（スペシャルゲスト：DAIKIの母）
参加家族同士の交流の場
▼参加費/予約フォーム
①1,000円‥当事者・介助者・小学生・中学生
②2,500円‥一般（高校生以上）
お支払いは当日現金またはPayPayにてお願いいたします。
※同一家族で複数名ご参加される場合は、一家庭最大5,000円でご参加いただけます。
※未就学児無料
▼主催 一般社団法人SOCIAL WORKEEERZ
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平日の夕方ではありますが1年に一度の啓発の日を盛り上げるべく、是非とも会場に駆けつけてください。皆様とお会いできるのを楽しみにしております。
世界小人症啓発月間に関する各団体のポリシー
以下は、GTAが各国のウェブサイトを参考に翻訳しています。本資料の正式言語は英語であり、その内容および解釈については両言語が優先します。詳細はSourceをご参照ください。
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Little People of America（US）
毎年 10 月、LPA は 小人症啓発月間 を広めているコミュニティを支援しています。コミュニティとして前進し、真に代表的で公平な社会に向かって進む中、LPA は小人症の人として私たちが抱く大きな誇りに焦点を当てています。過去数年間、小人症啓発月間は小人症の家族や支援者がコミュニティへの支援を表明できるよう、「啓発」イニシアチブやキャンペーンに重点を置いてきました。2024年は小人症のアイデンティティと人として私たちが抱く誇りに焦点を当てています。私たちには、成功、課題、勝利と敗北、そしてこのユニークな世界に消えない痕跡を残す美しいイメージなど、誇るべきことがたくさんあります。今年の 10 月は、小人症であることを誇りに思ってください。
Source: LPA Press Release – Oct 1, 2022 (Dwarfism Awareness Month).pdf (lpaonline.org)
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Restricted Growth Association（UK）
- 小人症の人々の 80% は、普通の身長のごく一般的な両親から生まれています。
- 小人症の人々にとって、普通の身長の人々と同様にできることは限られていますが、別の方法をもってそれらを成し得ることができます。
- 小人症の最も一般的なタイプは次の3つのです。 軟骨無形成症、先天性脊椎骨端異形成症、ダイストロフィー性異形成症
- 小人症は知的障害ではありません。小人症の人々は正常な知性を持っています。
- 小人症はすべての人種と民族において誕生します
- 軟骨無形成症は、英国で生まれた赤ちゃんの約 25,000 人に 1 人の確率で突然変異として発生します。
- Achondroplasia affects approximately 1 in 25,000 babies born in the UK
Source: Dwarfism Awareness Month ~ Restricted Growth Association UK (rgauk.org)
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Short Statured People of Australia (Australia)
（小人症を巡る偏見）
小人症は、「治療」を必要とする病気ではありません。事実として、小人症を有する人の多くは、長生きし、充実した生活を送っています。
小人症を無能だと思い込む理由にしてはいけません。小人症の人々は、平均的なサイズの仲間と同じように、学校に通い、仕事に行き、パートナーを見つけ、子供を育てることができます。
（小人症を巡る正確な情報）
- 小人症と骨格異形成には 200 以上の異なる形態があります。
- 小人症患者の 80% は、平均的な身長の両親と兄弟を持っています。
- 小人症の状態にある人は世界で651,000 人いると推定されています。小人症は認知面でなく、骨の成長に影響するものです。小人症の最も一般的な状態は軟骨無形成症であり、腕と脚が不均衡に短くなる遺伝性疾患です。
- 軟骨無形成症の成人の平均身長は 4 フィート（1.22ｍ）です。
- 不均衡な低身長をもたらす他の比較的一般的な遺伝的状態には、先天性脊椎骨端異形成症 (SED)、拡張性異形成症、偽軟骨無形成症、軟骨形成不全症、および骨形成不全症 (OI) が含まれます。
Source: Dwarfism Awareness Month – SSPA