2014年、わが子がちょうど1歳になった際、Little People of America（LPA）のNational Conferenceに参加しました。進展への期待がかかる新薬について何等かの手がかりを得たい一心で本葬していたあの頃、日本国内のネット情報では軟骨無形成症に関する有益な情報をほとんど入手することができなかったものです。慣れない英語で書かれた情報源の中から、ClinicalTrials.govに掲載されていたBMN111-901試験のStudy Siteを得ることができ、問い合わせた結果、返信のあった治験コーディネーターより、まさにLPAへのNational Conferenceの参加を進められました。
軟骨無形形成症を持つわが子との運命的な出会いから1年を経て、満を持してLPAの大舞台に参加し、当初思い描いていた新薬の情報はまったく得ることができなかった一方で、軟骨無形形成症を巡るかけがえないのない世界観や人間観について知ることができました。そして帰国後、LPAのBoard Memberからイタリアの尊敬すべき患者会代表とのネットワーキングを構築することでき、まさに世界への旅路が始まったことを実感しています。
日本から比較的渡航時間の短い西海岸において、11年ぶりにその機会がやってきました。時間と費用はかかるものの貴重な機会や出会いそして気づきが待っているものです。
GTAは、LPAの公式ウェブサイトに登録されているInternational Dwarfism Organizationです。
（参考URL）
【帰国】Little People of America national conference 2014 ／ back to Japan – GLORY TO ACHONDROPLASIA