退院後、2週目を迎えました！
いかんとは思いつつも、ちょっとした口論から夫婦喧嘩も少なくない。
余裕がないときほどつまんない喧嘩をするものなんだな。
もしくは、よい役割分担ができていないかもしれない。
さて、こちらほぼ毎日帰宅後は海外サイトの情報収集や親戚・友人・知人との相談に没頭。
そんななか、下記の記事を発見し、少し展望が見えた。
この古い病気も遺伝治療の段階へ突入。ただし、まだ米国内での第一治験段階。
バイオマリン発表BMN – 111軟骨無形成症の治療のためのプログラム
同社のペイシャントサポートへ連絡後、いろんな部署を一巡している今日この頃。
気分が高鳴るもなかなか手ごたえをつかめず。
この病気は単なる低身長ならず、様々な合併症を引き起こすとともに、顔の様相も特有の表情となる。
従来は病を受任して頑張っている家庭が多く僕らもそれを志すつもりでいたけど、抜本的に治せるなら治してあげたいと切に思う。親としては最大限の情報収集でもって万全を尽くしたい。