生後2か月、額と手足に症状が出始める／ the forehead, hands and legs were shown symptoms 2months after his birth
生後二ヶ月 ！ 随分と時間が経ったような気がします。 四肢が伸びず、額がはるという特有の症状が出てきた。 … 親の心配をよそにすやすや寝ているこの症状を見ていると、心が和み、時が止まってくれたらなと思う。 2—-
諦めたら試合終了／ game is over if we abandan
生後7週を迎えた第2子 栄護“エイGO!” 軟骨無形成症の患者は首が座るのに9か月-1年と診断され、天を仰ぎそうになったけど、 気を取り直して、後頭部支えてあげながらマットレス越しに頭をあげる訓練をほぼ毎日朝マンツーマン—-
BMN111治験フェーズ２、5歳以上の患者が対象者だった／BMN111 phase 2 was for just 5 years and older
この間、バイオマリン社と治験を行う各研究機関への個別のやりとりを通じて、米国ジョンズホプキンス、ロサンゼルス、オーストラリアから丁寧な返信をいただき、有効な人脈を築くことができました。 そして得られた結論があります。 今—-
勇気を振り絞り、慣れない英語でバイオマリン社へメールを送付／Sent an e-mail with unfamiliar English gathering courage
米国の治験募集のページを発見し、窓口担当者とすべての治験病院（All locations）宛に治験を志願。4月期限だから間に合わない可能性大。 フェーズ２の治験者は０－１３歳の軟骨無形成症患者。 ※2012年のフェーズ１—-
米バイオマリン社-軟骨無形成症の治療プログラム開発／BioMarin in US development of medical treatment for ACH
退院後、2週目を迎えました！ いかんとは思いつつも、ちょっとした口論から夫婦喧嘩も少なくない。 余裕がないときほどつまんない喧嘩をするものなんだな。 もしくは、よい役割分担ができていないかもしれない。 さて、こちらほぼ毎—-
念願の退院！長かった産後12日目／leaving the hospital, too long 12 days after delively
記念すべき共同生活がいよいよはじまりました。 病院へ通い詰めること、このころから、心身の疲労からか、家内との衝突が激しくなり記念すべき退院の迎えを家族で行うことができませんでした。 休日ながら、私は同行することなく、家内—-
試練と希望ー例え大きな困難があっても、護られ護り抜くことで人生に栄光を感じて欲しい／Trial and Hope – Whatever Difficulty Comes He Can also Have Glory through Save and to be Saved
入院期間中は、ずっと仕事帰りに、病院通いを繰り返してしました。風邪などがうつらないよう消毒に衣服のうえにはエプロンに用心を重ねます。 During his hospitalization, as soon as I fi—-
物語の始まり、軟骨無形成症と断定／ Begining of the Story, Dignosed as Achondroplasia
不治の難病 軟骨無形成症と診断 翌週、私を待っていたのは、まさに運命をかえる診断結果。 骨系統疾患、軟骨無形成症と断定。 実に現実離れした話で、何のことやら呑み込めない私に、成人身長130cm、幼児の高い死亡率という医師—-
専門機関「骨系統コンソーシアム」とは／specialized agency Japanese Skeletal Dysplasia Consortium, Japan
■骨系統コンソーシアムとは 骨系統疾患(skeletal dysplasia)の医療の改善・発展を目指して立ち上げられた日本のネットワークです。創設者の西村玄、池川志郎を中心として、多くの医師、基礎研究者、患者さんが、ボ—-
穏やかな出産後、そして思わぬ宣告／After the Easy Delivery, Unexpected Sentence
■娘を連れ、急いで病院へ 夕刻、仕事を終え、保育園に立ち寄り、娘と２人で病院に向かいました。 疲れ果てた様子ももなく、妻は満面の笑みを浮かべ私たちを迎えてくれました。 As soon as I finished my w—-