『乗り物酔い止め薬に骨伸長効果』との新聞記事について／ Topic of newspaper motion sickness medicine effective for bone growth
名古屋大学からの素晴らしい研究です。 著しい低身長を呈する難病・軟骨無形成症に対する根本的治療薬の開発を目的とした既存薬のスクリーニングにより、乗り物酔い止め薬としてのOTC (over the counter) 医薬品—-
BMN111、事実的に進展なし / Actually BMN no progress,
9月17日付の発表を受けて、すぐさま、過去連絡を取ったコンタクトパーソンにメールします。 残念なのことに、結果は、、、何も進んでいないというものです。 つまり、フェーズを次月に見据えたいた5-6月の頃と全く変わりはないと—-
動くか！BMN-111／BMN111 going forward?
バイオマリン社の治験の行方を探ろうと、あれこれ探すうちに、下記の記事を発見しました。 9月17日付の発表なので、ちょうど1か月ほど前の記事です。内容を完璧につかむことは困難ですがとにかく、2013年の第4四半期もしくは、—-
初めての外出、途方もない悔しさ／much more regret for the first time going out
東京メトロ日比谷線の車内、向いに座った親子がいった一言に心が痛みました。 「お母さんあの赤ちゃん小さな足しているね」 この難病を意識してからかったわけでないのは理解しています。 何気ない一言だったから余計に悔しかったかも—-
生後2か月、額と手足に症状が出始める／ the forehead, hands and legs were shown symptoms 2months after his birth
生後二ヶ月 ！ 随分と時間が経ったような気がします。 四肢が伸びず、額がはるという特有の症状が出てきた。 … 親の心配をよそにすやすや寝ているこの症状を見ていると、心が和み、時が止まってくれたらなと思う。 2—-
諦めたら試合終了／ game is over if we abandan
生後7週を迎えた第2子 栄護“エイGO!” 軟骨無形成症の患者は首が座るのに9か月-1年と診断され、天を仰ぎそうになったけど、 気を取り直して、後頭部支えてあげながらマットレス越しに頭をあげる訓練をほぼ毎日朝マンツーマン—-
BMN111治験フェーズ２、5歳以上の患者が対象者だった／BMN111 phase 2 was for just 5 years and older
この間、バイオマリン社と治験を行う各研究機関への個別のやりとりを通じて、米国ジョンズホプキンス、ロサンゼルス、オーストラリアから丁寧な返信をいただき、有効な人脈を築くことができました。 そして得られた結論があります。 今—-
勇気を振り絞り、慣れない英語でバイオマリン社へメールを送付／Sent an e-mail with unfamiliar English gathering courage
米国の治験募集のページを発見し、窓口担当者とすべての治験病院（All locations）宛に治験を志願。4月期限だから間に合わない可能性大。 フェーズ２の治験者は０－１３歳の軟骨無形成症患者。 ※2012年のフェーズ１—-
米バイオマリン社-軟骨無形成症の治療プログラム開発／BioMarin in US development of medical treatment for ACH
退院後、2週目を迎えました！ いかんとは思いつつも、ちょっとした口論から夫婦喧嘩も少なくない。 余裕がないときほどつまんない喧嘩をするものなんだな。 もしくは、よい役割分担ができていないかもしれない。 さて、こちらほぼ毎—-
念願の退院！長かった産後12日目／leaving the hospital, too long 12 days after delively
記念すべき共同生活がいよいよはじまりました。 病院へ通い詰めること、このころから、心身の疲労からか、家内との衝突が激しくなり記念すべき退院の迎えを家族で行うことができませんでした。 休日ながら、私は同行することなく、家内—-