難聴の耳、回復／recover from being diffculty to listen
8月のお盆に検査して難聴と診断された左耳がこの度、ほぼ回復したとの結果が得られました。 慢性的な中耳炎の完全回復をして臨んだ2か月ぶりの検査で、前回と同様の聴力検査に臨みました。 検査は、トリクロリールを飲んで熟睡させ、—-
頭が大きく／ head being bigger
秋が到来しました。季節の移り変わりで風邪を引かないように気を付けている毎日です。 LPAからの帰国以来、ほとんど熱風邪を発症しない栄護は実に頼もしい限りです。 一方で気がかかりなこともあります。ここ一カ月で—-
ｉＰＳ細胞を使った軟骨無形成症の臨床試験を計画／Develop new clinical trial for ACH by using ips cell
バイオマリンのフェーズ３の着手が上手くいって来年もしくは再来年との見通しがある今日、 日本国内で新たな計画が発表されました。 iPS細胞を使った軟骨細胞の増殖に成功したとの発表です。 2年以内に臨床試験が始まるとの発表に—-
退院／leave the hospital
右耳の難聴という新たな課題を認識した今回の検査入院が終了しました。 前回のRSでの入院と異なり今回は4人部屋での入院であったため、費用もほとんど保険が適用できました。 明日からまた夫婦共働きが始まります。慣れない環境で過—-
右耳が「難聴」と診断／dignosed as difficulty to listen
２日目の今日、右耳が難聴と診断。 何を言われても落ち込まないつもりでいましたが、なかなか辛いものです。 頭の大きさから、水頭症を懸念していましたが、なんと慢性的な中耳炎が原因の難聴とは。 具体的には、右耳が60ヘルツまで—-
検査入院／hospitalized for examination
世間はお盆を迎えています。 私たち家族は交代で終日栄護に付き添い検査入院を共にします。 サンディエゴで開催されたLPAのカンファレンスで受けた診断では、 米国のガイドラインに基づき定期的なブリージングテストや聴力の検査を—-
【帰国】Little People of America national conference 2014 ／ back to Japan
13日の深夜に帰宅しました。 非常に濃密な時間を過ごすことができました。 軟骨無形成症以外にも様々な小人症（以下LP）や骨系統疾患があることを知りました。 苦しみながらも将来の可能性を探求する両親や家族と当—-
熱、咳が止まらず／ not to recover feaver and to stop coughing
渡米４日目！渡米初日の機内から高い発熱が。また、咳がなかなか止みません。 慣れない環境と負担で、やはり体への負担が大きかったのでしょう。 苦しそうな我が子を見るのは酷ですが、これも将来への投資と思って、 背中をさすりつつ—-
サンディエゴへ 米NPOの年次会合／going to San diego for annual meeting of NPO in US
7月1日からのつかのまの2週間！私たちは遂に、治験実施国、アメリカに渡米し、関係者へのアクセスを試みます。 具体的には、7月4日から10日までLittle People of Americaという現地NPOの年次カンファ—-
1歳のBirthday、苦悩と喜びが走馬灯のように／one year birthday :Many suffering and delightful images came and went in my mind’s eye.
5月13日に1歳の誕生日を迎えました。 私は何も祝ってあげれなかったけど、家内がしっかり日中の起きているときに記念の写真とささやかなデコレーションで祝ってくれました。 試練と挑戦 これまでの苦難と乗り越えていくプロセスが—-