米バイオマリン社-軟骨無形成症の治療プログラム開発/BioMarin in US development of medical treatment for ACH
退院後、2週目を迎えました! いかんとは思いつつも、ちょっとした口論から夫婦喧嘩も少なくない。 余裕がないときほどつまんない喧嘩をするものなんだな。 もしくは、よい役割分担ができていないかもしれない。 さて、こちらほぼ毎—-
退院後、2週目を迎えました! いかんとは思いつつも、ちょっとした口論から夫婦喧嘩も少なくない。 余裕がないときほどつまんない喧嘩をするものなんだな。 もしくは、よい役割分担ができていないかもしれない。 さて、こちらほぼ毎—-
記念すべき共同生活がいよいよはじまりました。 病院へ通い詰めること、このころから、心身の疲労からか、家内との衝突が激しくなり記念すべき退院の迎えを家族で行うことができませんでした。 休日ながら、私は同行することなく、家内—-
入院期間中は、ずっと仕事帰りに、病院通いを繰り返してしました。風邪などがうつらないよう消毒に衣服のうえにはエプロンに用心を重ねます。 During his hospitalization, as soon as I fi—-
不治の難病 軟骨無形成症と診断 翌週、私を待っていたのは、まさに運命をかえる診断結果。 骨系統疾患、軟骨無形成症と断定。 実に現実離れした話で、何のことやら呑み込めない私に、成人身長130cm、幼児の高い死亡率という医師—-
■骨系統コンソーシアムとは 骨系統疾患(skeletal dysplasia)の医療の改善・発展を目指して立ち上げられた日本のネットワークです。創設者の西村玄、池川志郎を中心として、多くの医師、基礎研究者、患者さんが、ボ—-
■娘を連れ、急いで病院へ 夕刻、仕事を終え、保育園に立ち寄り、娘と2人で病院に向かいました。 疲れ果てた様子ももなく、妻は満面の笑みを浮かべ私たちを迎えてくれました。 As soon as I finished my w—-
感動的な出産の立ち会いをした第一子から4年。 私たち家族の第二の新しい仲間の誕生です。 しかも待ち焦がれていた男児! 女系家族に生まれ育った私にとって、その感激は一塩です。 予定より2週早く生まれたこの知らせに、驚きと興—-