「ザッツ・アクトレス」輝かしき軟骨無形成症 ／ “That’s Actress” real brilliant with achondroplasia
軟骨無形成症患者（ACH）のブログやSNSは、いつも私たち家族に勇気を与えてくれます。 とりわけ、今日ご紹介するお二方の活躍は、私やエイゴに大きな希望と直近の目標を提示してくださいました。 （鬱や新薬に右往左往する現況が—-
「成長」の階段：エイゴ、独りで急な滑り台に向かう／Stairs calld Growing : EIGO face and step a steep slide alone
えいご、間もなく2歳6か月。 映像では、一歩一歩、両親の希望を胸に、急な滑り台の階段を上っていきます。 療育に通い、歩行開始してから半年、ここまで動けるようになりました。 それでに、いっぱい頭をぶつけてきたり、友達に突き—-
バイオマリン社 フェーズ3 2016年4月発表か／BioMarin will provide an update on Phase 3 design and plans in April 2016
バイオマリン社は、10月29日に開かれた2015年第3四半期の決算報告において、vosoritideの向こう6か月のマイルストーンを発表。 標題のとおり、末尾の下線部が今回、初めて明らかになりました。 clinicalT—-
日本で唯一進行中の軟骨無形成症の治験、名大病院、「培養骨髄細胞移植」を用いた独自骨延長術 ／Only one keep going clinical trial for ACH in japan that is Distraction osteogenesis with culture expanded bone marrow cells
名古屋大学病院では、「培養骨髄細胞移植」を併用した独自の骨延長術を行っています。 しかし、実はまだ、この治療法の臨床試験が継続しているということはあまり知られていない。これが、2015年11月1日現在、一般募集中なんです—-
情熱大陸で山中教授がクローズアップ／ TV program in Japan named “Jyonetsu-tairiku” focused Prof. Yamanaka
昨日の情熱大陸は、京都大学 iPS細胞研究所の山中伸弥 教授でしたね。 （ブログ読者のペンネーム「スイミー」さんに教えて頂きました。ありがとうございます） 同研究所が常日頃発信するポジティブな内容とは一変して、研究を続け—-
自転車にリアカーを取り付け、お出かけ・発育を促進／frequent going out and supporting growth by riding bike with trolley
フィジカルな面でハンディがある軟骨無形成症の子どもにとって、成長ざかりの折は、親や周りのサポートが重要な鍵となる。 感染症の抵抗力が弱かった際は、家でじっと過ごすことが多かったのですが、今年はそれを打破するために色んな試—-
各ページのアクセス数、 カテゴリー機能を追加へ／total access of each page, added a function to check by categories
閲覧者の関心事から、容易にトピックを選択できるようカテゴリー機能を追加しました。現在設定したカテゴリーは次のとおりです。 Today I added a category function to be able to c—-
【訂正】BMN111フェーズ2、第4・5群の投与量／ Dose of Cohort 4 and 5 in BMN111Phase2
先日発信した標記の投与量ですが、第4群は8月に、第5群は9月に各々発表されてしました。 尚、第4群はすでにスタートしており、第5群の投与量60μg/kgはあくまで最大値のようです。 訂正のうえ更新いたします。 The s—-
しゃべりは一語だけ、でも指示理解は進む／No improvement of speaking but proceeded to understand what we say
来月の13日で、栄護は2歳半になります。けれども相変わらず、話せる単語は、たったの一語。 （もっというと、4,5文字程度の一語のみです。） つまり、「ママ」、「パパ」は言えても、「おばあちゃん」は言えない状況です。 米国—-
BMN111フェーズ2、第4・5群の投与量／ Dose of Cohort 4 and 5 in BMN111Phase2
バイオマリンは、米国政府臨床試験サイトで第4及び5群の投与量を発表していました。 第4群：30μg/kg 第5群：up to 60μg/kg ノーマルな子どもと同じ成長を記録した第3—-