立った瞬間：療育効果／The moment of standing: effect of rehabilitation to walk
栄護が私の支えなしで立つことができたのです。たった数秒のことでしたが、これまで立つのを待ち焦がれてきた私にとってそれは非常に長く感じた次第です。 既に生後1歳8か月を過ぎた1月24日、旅先のことでした。家事や復職に向けた—-
乗り物酔いの薬 臨床試験へ / Clinical trial of Meclizine
昨日の中日新聞の夕刊一面に掲載されたようです。他のソースを当たってみましたが、見つかりませんでした。 1年前の12月に研究発表のあった「酔い止めの薬：メクリジン」が、ついに臨床試験に入るようです。 乗り物酔いの薬で低身長—-
興味関心の発達／Development of Curiousity
品川区戸越公園を訪れました。 都会のど真ん中ですが、ものすごい数の渡り鳥が越冬しています。 生き物に興味深々です。 軟骨無形成症は身体の成長に著しい遅れと限界が生じるものの脳にハンディを背負うことがないとさ—-
2015年の始まり／Beginning of 2015
2015年が始まりました！栄護は今月で1年8か月目を迎えますがまだ歩くことはできません。ようやくお座りができるようになった今日この頃です。 早ければ今年の暮れにはBMN-111クリニカルトライアル（第3相）が実施されるか—-
歩行療育を開始 / Starting rehabilitation to walk
1歳7か月を迎えました。 高這いや掴まり立ちができて数か月になりますがまだまだ歩行には至りません。 軟骨無形成症の子どもの成長はゆっくりです。かつ個人差が激しく、歩行開始時は生後1年数か月～2年半と幅もあると聞きます。 —-
祖母と久しぶりの対面 ／ it was long time no see grandma
合併症の心配も一段落し、小旅行にも連れ出せるようになった今日この頃。 妻の負担を軽くするために、1週間、2人を兵庫の実家に預けに行きました。 姉の早栄子は、2011年の震災以来、年に3回は帰郷していましたが 栄護は初めて—-
LPAメンバーJulieさん来日/ LPA member Julie came to Japan
7月のサンディエゴのLittle People of Americaの年次会合でお会いした日系アメリカ人のJulieさんが来日されました。 お子さんがこの症状をお持ちなのです。改めて様々な経験談をいただきました。 EIG—-
10月の思い出／Memory of October in 2014
10月は様々なことがありました。今年2度目の定期健診。 何も異常がないことがわかって今まで以上に安静から解き放ってあげた今月下旬。 栄護は、外に家族で出歩き満面の笑みで私たちに応えてくれます。 心は1歳5か月ですもの。遊—-
CT定期検査、異常なしとの吉報／good news that no disorder of CT exam
本日は半年に一度の定期検査の日。軟骨無形成症患者の幼児が経験する定期健診は親としては我が子の無事を確認する節目といっても過言ではありません。 栄護の場合、アメリカからの帰国後、頭囲が急激に拡張したなど、水頭症や硬膜下出血—-
難聴の耳、回復／recover from being diffculty to listen
8月のお盆に検査して難聴と診断された左耳がこの度、ほぼ回復したとの結果が得られました。 慢性的な中耳炎の完全回復をして臨んだ2か月ぶりの検査で、前回と同様の聴力検査に臨みました。 検査は、トリクロリールを飲んで熟睡させ、—-