映画【小さな命が呼ぶとき】 /A Review of “Extraordinary Measures”
超難病の臨床試験・実用化を、まったくの素人パパの行動がきっかけてでなし得てしまう、究極のドラマが、実話で存在します。 当該疾患は筋ジストロフィー症状を示す「ポンぺ病」。私が応援している疾患です。 ACHよりも更に過酷な疾—-
有言実行、エイゴの見舞いに間に合う／I could make it in time to see Eigo in hospital
今日はどうしてもエイゴに会いたかった。 明日は土曜日ということもあり、別に金曜日の夜わざわざ行かなくともという判断はできる。 しかし、今晩、顔だけでも、何か自分の中で、張りつめた緊張感が切れるのではないか、という不安に駈—-
RS virus again/ RSウイルスに再感染
11か月の時に、感染したRSウイルスに再感染。昨日から入院しています。 夏から秋にかけてずっと元気だっただけに、少し複雑な気持ちです。 入院はもう何度目だろう。 あの時は、体がやせ細り、気管支炎と肺炎を起こ—-
almost winter comes, so check his blood oxygenation level /もうすぐ冬、血中酸素濃度の計測をぬかりなく
いよいよ寒い冬がやってきます。 ここ最近、エイゴの状態が非常に良かっただけに、久しぶりの風邪にやられぐったりしています。 もともと、彼は喘息持ちで、気管支炎も患ったことがあります。 ですので、風邪をひいた後は、必ず簡易キ—-
「ザッツ・アクトレス」輝かしき軟骨無形成症 ／ “That’s Actress” real brilliant with achondroplasia
軟骨無形成症患者（ACH）のブログやSNSは、いつも私たち家族に勇気を与えてくれます。 とりわけ、今日ご紹介するお二方の活躍は、私やエイゴに大きな希望と直近の目標を提示してくださいました。 （鬱や新薬に右往左往する現況が—-
「成長」の階段：エイゴ、独りで急な滑り台に向かう／Stairs calld Growing : EIGO face and step a steep slide alone
えいご、間もなく2歳6か月。 映像では、一歩一歩、両親の希望を胸に、急な滑り台の階段を上っていきます。 療育に通い、歩行開始してから半年、ここまで動けるようになりました。 それでに、いっぱい頭をぶつけてきたり、友達に突き—-
バイオマリン社 フェーズ3 2016年4月発表か／BioMarin will provide an update on Phase 3 design and plans in April 2016
バイオマリン社は、10月29日に開かれた2015年第3四半期の決算報告において、vosoritideの向こう6か月のマイルストーンを発表。 標題のとおり、末尾の下線部が今回、初めて明らかになりました。 clinicalT—-
日本で唯一進行中の軟骨無形成症の治験、名大病院、「培養骨髄細胞移植」を用いた独自骨延長術 ／Only one keep going clinical trial for ACH in japan that is Distraction osteogenesis with culture expanded bone marrow cells
名古屋大学病院では、「培養骨髄細胞移植」を併用した独自の骨延長術を行っています。 しかし、実はまだ、この治療法の臨床試験が継続しているということはあまり知られていない。これが、2015年11月1日現在、一般募集中なんです—-
情熱大陸で山中教授がクローズアップ／ TV program in Japan named “Jyonetsu-tairiku” focused Prof. Yamanaka
昨日の情熱大陸は、京都大学 iPS細胞研究所の山中伸弥 教授でしたね。 （ブログ読者のペンネーム「スイミー」さんに教えて頂きました。ありがとうございます） 同研究所が常日頃発信するポジティブな内容とは一変して、研究を続け—-
自転車にリアカーを取り付け、お出かけ・発育を促進／frequent going out and supporting growth by riding bike with trolley
フィジカルな面でハンディがある軟骨無形成症の子どもにとって、成長ざかりの折は、親や周りのサポートが重要な鍵となる。 感染症の抵抗力が弱かった際は、家でじっと過ごすことが多かったのですが、今年はそれを打破するために色んな試—-