GTAオープン・ピクニック in東京 世田谷 二子玉川公園/ GTA Open Picnic at Futagotamagawa park Setagaya Tokyo

紅葉の程、秋晴れの心地よい季節となる10月26日(土)、玉川河川敷(東京・世田谷区二子玉川公園)にてピクニックを開催いたします。日ごろGTAをご覧になって頂いている軟骨無形成症のご家族や当事者、そして、一般のご友人もお誘い合わせてうえ遊びに来ていただければ幸いです。 ■開催日時:2019年10月26日(土)13:00-16:00 (途中参加/早退は自由です。荒天の際は中止にいたします) ■開催場所:二子玉川公園 ■お申込み:こちらのフォームよりご記入ください。 ■持ち物: バルーン、ヨガマット、ボールなど簡単な遊び道具はご用意しますが、玩具などお持ち頂いてみなさんでシェア頂くのもよいかもしまれん。晴れていたら小川に足を浸けて遊ぶこともできます。敷物やハンドタオルがあると便利です。 皆様のお申込みをお待ち申し上げます。 《4月に実施した代々木公園でのピクニックの様子》 2019年10月25日は世界小人症の日 10月を「小人症意識月間」”Dwarfism Awareness Month“と定め、海外では小人症への理解、彼らの社会参加を実現すべく当月に様々なイベントが開催されます(※1)。中でも10月25日を世界小人症啓発の日”World Dwarfism Awareness Day/Internarial dwarfism Awareness“として社会的平等を訴えたり、周りの友人・知人に向けて小人症を知るきっかけを与えたりするなど人々の意識を高める活動に邁進する動きが見られます(※2) 。翌26日となる本イベントにおいても細やかながら皆様や周りの方々に世界の動きをお伝えできれば幸甚です。尚、3年前の2016年10月26日はインターナショナル・ドワーフ・ファッションショーを東京で開催したものです(※3)。 ※1:LPA Declares October National Dwarfism Awareness Month ※2: LPUK International Dwarfism Awareness Day ※3:International Dwarf Fashion Show in Tokyo ——————————————————- 二子玉川公園について 二子玉川駅より徒歩9分と、国分寺崖線のみどりと多摩川の水辺に囲まれた場所に位置している自然豊かな公園です。世田谷区立の公園として初の本格的な日本庭園があり、その一部には登録有形文化財に登録された「旧清水家住宅書院」を復元しています。 区民の皆さまと共に植樹した約1,400本の苗木が生長する「世田谷いのちの森」や子どもたちがボール遊びを楽しめる「子ども広場」、幼児が遊べる「遊具の遊び場」などがあり、親子連れで楽しめる公園です。 所在地 東急田園都市線「二子玉川駅」下車 徒歩9分 大井町線「上野毛駅」下車 徒歩8分 設備 エントランス広場、帰真園(きしんえん 日本庭園)、ナチュモコガーデン(住民管理花壇)、駐車場(車いす用駐車場あり)、ビジターセンター、世田谷いのちの森、みどりの遊び場、子ども広場、健康広場、車いす用トイレ、ベビーベッド、ベビーチェア、オストメイト、災害用マンホールトイレ(60基)、ソーラー照明灯(6基)、AED Source: 世田谷区HP ——————————————————-

GTAオープン・ピクニック in 代々木公園 / GTA Open Picnic in Yoyogi Park Tokyo

晴天の中、9家族/29名の参加者が訪れ無事終了いたしました。 春の日和がすがすがしい代々木公園にて、ピックニックを企画いたします。 日ごろGTAをご覧になって頂いている軟骨無形成症のご家族や当事者、そして、一般のご友人もお誘い合わせてうえ遊びに来ていただければ幸いです。 開催日時:2019年4月20日(土)12:00-16:00 (途中参加 / 早退自由、雨天中止) 開催場所:代々木公園   お食事は、”地域に子育ての新しい形の拠り所を作る”「もぐシェア」を通じてご提供いたします。 お申込みはこちらより   バルーン、ヨガマット、ボールなど簡単な遊び道具は可能な範囲でご用意しますが、玩具などお持ち頂いてみなさんでシェア頂くのもよいかもしまれん。 ご不明やご要望などございましたら上記申込URLよりご連絡ください。   代々木公園  住所/渋谷区代々木神園町、神南二丁目  営業時間/常時開園(園内施設は別途設定あり) アクセス/JR「原宿」より徒歩3分、東京メトロ千代田線「代々木公園」より徒歩3分、東京メトロ千代田線・副都心線「明治神宮前(原宿)」より徒歩3分、小田急線「代々木八幡」より徒歩6分  駐車場/あり(有料)  料金/入園無料 Source: File:Fountain Yoyogipark.JPG

ALPE FOUNDATION, 第6回 軟骨無形成と骨系統疾患に関する世界会合の報告 / 6th International Congress on Achondroplasia and Other Bone Dysplasia report

Source of pictures: Taken by ALPE FOUDATION ALPE FOUNDATIONが主催する4年に一度の世界会合【第6回 軟骨無形成と骨系統疾患に関する世界会合(10/12-14)】に参加してまいりました。今回は、100を超える話題提供者、延べ700名の参加者が世界各国から訪れました。欧米豪を中心に著名な先生方や医薬品企業、専門家、スペインにおいて活躍するベテランやユース、そして、世界18か国の患者支援団の代表者・国際コーディネーターが集い、当該領域のあらゆるジャンルの最新情報、当時者の声を届けるべく開催されたものです。 3日間におけるプログラムはこちら The 6th International Congress on Achondroplasia and Other Bone Dysplasias hold every four years has taken place in Gijón Oct. 12, 13 and 14, 2018. In this 6th congress, more than 100 speakers and 700 participants from all around the world traveled to Gijón: preeminent and world famous doctors, pharmaceutical companies, various professions involved ALPE and representatives from 18 patient advocacy organisations from all over the world. Therefore, this congress is built over the highest quality information, with the presence of the best experts in the world in clinical practice, the most renowned scientific researchers, the most sensitive social—-

【告知】ALPE FOUNDATION, 第6回 軟骨無形成と骨系統疾患に関する世界会合(10/12-14) / ALPE FOUNDATION, 6th International Congress on Achondroplasia and Other Bone Dysplasias – R&D, Making the future

スペインで軟骨無形成症をはじめとした骨系統疾患の小児患者を支援する団体「ALPE FOUNDATION」(本拠地:スペイン(北部)・ヒホン)が、2018年10月12日から14日、世界会合を開催します。この会合は4年に1度開催され、世界中の骨系統疾患者に関連する家族、臨床医、研究者、心理学者、弁護士、当事者、その他小人症に関心のある一般の方々を対象に行うものです。 VI International Congress on Achondroplasia, to be held in October, the 12th, 13th and 14th 2018 in Gijón, Northern Spain, were ALPE Achondroplasia Foundation is located. This congress is organized every four years and it gathers persons from all over the world with skeletal dysplasia and dwarfism as well as families, clinicians, researchers, educators, social psychologists, lawyers and, in general, persons with an interest on dwarfism. 本件に関わらず、ヒホンを訪れれば、文化を変えた様々な出会いや楽しみが待っています。そこは、とてもオープで異国の来訪者に開かれた街です。 There are opportunities for fun and socialization too. Gijón is an open and welcoming town.   Date 10.12.2018 10:30 am – 10.14.2018 4:30 pm Location Recinto ferial Luis Adaro-FIDMA, Gijón, Asturias Registration ※言語選択タブよりJapanese を選択後、多少はキーワードは拾える文面となります。   (小児向けプログラムイメージ)

【グローリー・パーソンwith ACH vol.2】「軟骨無形成症と健常者を繋ぐべく(後半)」/ Glorious PERSON with Achondroplasia vol.2 the 2nd half – Achievement to connect people with Achondroplasia and normal

2017年GTAは、軟骨無形成症を患いながら世界中で活躍するグローリーな方々からのインタビューや講話を提供するシリーズ企画 ”GLORY Person with Achondroplasia” をスタートしました。12月6日(水)17:00より、30年の歴史があるイタリアの軟骨無形成症支援団「AISAC」 代表のマルコ・セッサに御話いただきました。今回は、後半部分(軟骨無形成症と健常者を繋いできたことの成果および読者からの質問)についてインタビュー内容)をお届けします。 GTA based in Tokyo is planning to run lectures and interviews with people who suffer from achondroplasia but have succeeded in their fields through the world, called ” Glorious Person with ACH”. On 6th December Wed, Marco Sessa who is the president of Italian Organization for Achondroplasia named “AISAC” has gave us us an interview. In this time, we are going to post the 1st harf that are ”Achievement to connect people with Achondroplasia and normal”and Q&A from Japanese patients and their parents.   3. Achievement to connect people with Achondroplasia and normal 3. 軟骨無形成症と健常者を繋いできたことの成果 Could you tell me Notices of normal people, members delights—-

【グローリー・パーソンwith ACH vol.2】「軟骨無形成症と健常者を繋ぐべく(前半)」/ Glorious PERSON with Achondroplasia vol.2 the 1st half – Achievement to connect people with Achondroplasia and normal

2017年GTAは、軟骨無形成症を患いながら世界中で活躍するグローリーな方々からのインタビューや講話を提供するシリーズ企画 ”GLORY Person with Achondroplasia” をスタートしました。12月6日(水)17:00より、30年の歴史があるイタリアの軟骨無形成症支援団「AISAC」 代表のマルコ・セッサに御話いただきました。今回は、前半部分(AISACおよびマルコのライフヒストリー)についてインタビュー内容)をお届けします。 GTA based in Tokyo is planning to run lectures and interviews with people who suffer from achondroplasia but have succeeded in their fields through the world, called ” Glorious Person with ACH”. On 6th December Wed, Marco Sessa who is the president of Italian Organization for Achondroplasia named “AISAC” has gave us us an interview. In this time, we are going to post the 1st harf that is Introduction of AISAC and Marco’s life history.   1. Introduction of AISAC for Achondroplasia 1. 軟骨無形成症団体AISACについて For starters, could you tell us your vision & mission of AISAC? AISACのビジョンやミッションについて教えてください。 AISAC’s mission is to face up to—-

【質問募集】グローリー・パーソンwith ACH Vol. 2:イタリアの軟骨無形成症支援団体AISAC代表、/ Ask Question, Glorious Person with ACH Vol. 2: The President of Italian Organization for Achondroplasia named AISAC

本件、〆切りしました!有難うございました!インタビュー内容は1月初旬頃に公開いたします。 2017年GTAは、軟骨無形成症を患いながら世界中で活躍するグローリーな方々からのインタビューや講話を提供するシリーズ企画 ”GLORY Person with Achondroplasia” をスタートしました。 12月6日(水)17:00より、30年の歴史があるイタリアの軟骨無形成症支援団「AISAC」 代表のマルコ・セッサに御話いただく予定です。今回は、非公開でのインタビューを実施し、後日内容を皆様にお届けする予定です。そこで、是非ともマルコに投げかけてみたいご質問やご意見を皆様からお伺いしたいと思います。   ■テーマ(案): 軟骨無形成症患者と健常者を繋げるわけ ~AISACの成功と苦難の歴史 ■インタビュー当日 12月6日(水)17:00~ ■質問を募集します 末尾のAISACや同氏のプロフィールを参考に是非聞いてみたいことがありましたら、12月2日(土)迄にglorytoachondroplasia@gmail.comまでご連絡ください。 お差し障りなければ、質問者の属性(当事者/ご家族(お子様の年齢)など)、困りの点、関心事などを添えて頂けると幸いです。 ■主なインタビュー内容 1.軟骨無形成症団体AISACについて AISACのビジョン&ミッション イタリアにおける患者や家族のニーズ 組織運営の成果と課題、今後の展望 大衆、社会への働きかけや反応 2.マルコのライフヒストリーについて 父母の支え、心身の成長と公教育への適応 骨延長の経験(イタリアの先進医療技術を踏まえ) 本職での成果や課題 3.軟骨無形成症患者と一般の人を繋げることの意義、成果について 健常者の気付き、会員の喜びなど 日本の患者当事者やご家族へのメッセージ 4. Q&A ・皆様からの質問についてお答えします   GTA based in Tokyo is planning to run lectures and interviews with people who suffer from achondroplasia but have succeeded in their fields through the world, called ” Glorious Person with ACH”. On 6th December Wed, Marco Sessa who is the president of Italian Organization for Achondroplasia named “AISAC” is going to give us an interview. This interview would be closed but we will post you the result later. And we are going to gather your—-

渡航報告:日本初のALPE FOUNDTIONを訪問 / Visiting Report : 1st journey to ALPE FOUNDATION from Japan

2017年1月2-4日の旅程で、ALPE FOUDNATION(スペイン・ヒホン)を日本人として初めて訪問し、軟骨無形成症に精通したドクターによるアセスメントを受けてきました。3歳7か月の我が子(当時)が受けた各アセスメントにおいて、同年代の軟骨無形成症の子どもたちにとって参考になることを祈念して報告します。 It was for the 1st time as Japanese visitors to visit Alpe Foundation (office: Gijón,Spain)  during 2nd-4th. Jan. 2017. We got doctors accesment specialized achondroplasia. Have just posted the story of  accesments of Eido, 3 yeas and 7 months at that time, in order to be good example for around same ages children with achondroplasia. ALPE FOUNDATIONについて スペイン北部のヒホンという都市(アストリアス地方)に拠点を置く軟骨無形成症を専門に支援する団体。2000年、カーマン・アロンソ、ミガエル・ロペス、プレス・ルイスファミリーによって設立。ALPE FOUNDATIONは、年齢を問わず軟骨無形成症患者に対して、初期対応、教育機関への助言・支援、社会への適合、合併症等の再発に関する諸課題への「統合的なアプローチ」を施します。彼らが掲げる「統合的なアプローチ」とは、心身の発達向上や合併症予防に関わる診断や治療法を個別バラバラに考え、実施するのではなく、相関して考え実践するということです。「ALPE メソッド」は世界中の軟骨無形成症の子どもたちを診断するなかで、フィジカルセラピー、スピーチセラピー、オステオパシーなど様々な独自の方法論が開発されてきました。それらすべては、子どもたちの体力や適応力をより強く、よりバランスよく、ひいては様々な合併症を抑えることを目的としています。 APLE メソッドによる診断においては、驚くべきことに患者負担は発生せず、寄付などで賄われた事業予算を通じて無料で施されています。   About ALPE FOUNFATION ALPE Achondroplasia Foundation is based in Gijón, Asturias, North of Spain. It was funded in 2000 by Carmen Alonso, Miguel Lopez and the Press Lewis family. Now, the work done by the ALPE clinic is also supported by James Healey. The ALPE Foundation’s work has a holistic approach—-

2017. Oct. インターナショナル・ドワーフ・ファッションショー 出演者募集 / Application for IDFS held on Oct. 2017

2016年10月、インターナショナル・ドワーフ・ファッションショー(IDFS)が東京で開催されました。1年の時を経て、今年の10月はパリで開催が予定されています。現在、IDFSでは女性の小人症を対象に出演者を募っています。東京開催の折、GTAでは出演者のコーディネートを行いました。その経緯から、この度も日本からのアプリケーション時においては、IDFS事務局とのコミュニケーションなど関して可能な範囲で支援をいたします。 渡航費と滞在費(ホテル代)はIDFSより支給されます。お時間が確保できるようでしたら是非とも小人症を巡るグローバルな意識啓発活動に参画し、自身の自己実現に繋げてはいかがでしょうか。 ※要語学力:日常会話レベルの英語もしくはフランス語(必須) The International Dwarf Fashion Show (IDFS) World Tour to have been hold in Tokyo on October 2016. Now 1 year is passing and they are planning to be hold in Paris on October 2017. Currently, they are recruiting little women to be on the stage. Since GTA supported the applicants from Japan last year, next time we are going to support applicants from Japan, for example communication with the information desk of IDFS. Hotel and travelling expense would be provided. If you are available during the schedule, why don’t you apply it and take part in enhancing the global awareness of dwarfism for your self-actualization. ———————————————————————————– To—-

グローリー・パーソン with ACH西村大樹さん、2017年度の今を語る / Daiki Nishimura’s 2017 Update Glorious Person with ACH

2月に”グローリー・パーソン with ACH”の初の話題提供者として迎えた西村大樹さんの今を綴ります。実はこの間、いったん宮城県での体育教員としての採用が白紙となり、自身の本意と可能性を問い直し苦闘していました。 Here is the latest letter from Daiki Nishimura about what he is currently up to. After he last talked with us in February this year as a ‘Glorious Person with ACH’ the job offer he received for a position as a physical education teacher in Miyagi Prefecture was withdrawn. GTAでは、いったん国内を離れ海外での活躍の可能性を示唆し応援体制を敷いてきましたが、最終的には国内で彼の素養が最大限に活き、納得のいく職場を再選定でした次第です。自らを「舞踊体育研究家」と呼び邁進する彼にエールを送ります。 In the meantime, GTA provided Mr. Nishimura with support as he considered whether or not to look overseas for any opportunities. However, after considering his options he decided to stay in Japan and has found a position which he can demonstrate his knowledge and ability in. He refers to himself as a ‘Researcher of Physical Education through—-