2018年が始まりました / 2018 has begun

去年は、年始を海外で過ごし、憧れのALPE FOUNDATIONの専門家集団に我が子を診てもらったほか、Beyond AchondroplasiaのDirector Ines Alves との再会を果たしました。実現はしなかったものの、軟骨無形成症の治療研究、各種セラピーなどを協議議論する国際会議(Achondroplasia Global Conference)の東京開催に向け各方面と調整をしていたものです。
間もなくして、本居本拠を東京の世田谷に移し、自身も医療業界への転職を果たしました。新たな私生活環境下に身を置き、大きく変化の富んだ1年となりました。
また、クリスマス・イブには自身は久方ぶり、GTAとしては初のラジオ出演も果たしました。
外部動向としては、新薬開発において先行するvosoritideは勿論、他の複数の薬の開発にマイルストーンが示されるなど、明るい進展も情報開示されてきました。
Last year I spent the New Year holidays abroad, I got my child diagnosed by expert group of ALPE Foundation and I met Director Ines Alves of Beyond Achondroplasia again. Although we did not realize our big plan, we were coordinating with various fields towards the conference of the international conference (ACHONDROPLASIA GLOBAL CONFERENCE) to consult and discuss latest research and various therapies.
And then, I moved the main home to Setagaya, Tokyo, and I also made my change to the medical industry. It has become a year of great change. And  I finally had the first radio show as a GTA on Christmas eve.
As for external trends, bright developments have also been disclosed, including not only vosoritide, which precedes new drug development, but also milestones for the development of other drugs.

2018年はいよいよ日本国内においても最終フェーズが実現することを予感するものです。
年始に入り、従前よりGTAを支えてくれた豪在住のご家族と奥様の故郷である北海道で静養のひと時を過ごしてきました。まるで双子のように無邪気に微笑み合い戯れる子どもたちはどこか、新薬の可能性以上に、大きな可能性を秘めていることを実感します。
各人の個性や可能性を最大限引き出せるような親であり、情報発信をできる団体となる使命をGTAを通じて全うできれば幸いです。いつかこの子たちが軟骨無形成症の未来を明るく照らし続けることを祈念して。
In 2018, I am forecasting that the final phase will finally begin in Japan as well.  Beginning the beginning of the year, I have spent a time in Hokkaido. Because a family living in Australia who has supported GTA more than before. The wife’s home town is Hokkaido. Children, who are innocently smiling like twins, realize that they have greater potential than the potential of new drugs. I would be pleased if I could do all I could to bring out the individuality and possibilities of each person to the maximum and I would like to be able to do a mission to be an organization that can disseminate information through the GTA. Someday I pray that these children will illuminate the future of achondroplasia brightly.

 2018年1月初旬極寒の北海道道央にて、Morris familyとの念願の対面を果たした微笑ましい瞬間
A wonderful moment that fulfilled my wishful faces with the Morris family at the early January 2018 in Hokkaido

2018年は、狭き門を通らずして、本道を常に問い直し、這いつくばってでも先行者に付いていく、そんな1年にしていきたいと意気込むものです。
In 2018, I constantly rethink what main road is, without going through the narrow gate, and I am enthusiastic about wanting to do such a year.

大好きな電車が格納された車両基地の側道を歩む
W
alking along the side road of a vehicle base where my favorite train is stored

-2017年の1シーン
左:区内のミュージアムにおいて展示物の合間を通れず残念がる様子
右:秋の運動会にてスタートと同時に前に倒れ出遅れた(走力的にまだ大きな差はなかったものの初めての敗北を経験。そして迅速なリカバリーを遂行)
-1 scene in 2017
Left: Something hard situation at the museum in the ward without passing through the exhibits Right: At the athletic meet of autumn he fell down before collapse at the same time as he started (he experienced his first defeat, although there was not a big difference yet in running dynamics, and he performed swift recovery)

(追伸)
Glory Person with ACH Vol2については、イタリアAISACの代表マルコから感銘を受けるインタビューを年末に受けました。それを上手くまとめどう情報開示するかについて悪戦苦闘の日々が続きます。

(Postscript)
For Glorious Person with ACH Vol 2, I received an interview that was impressed by the representative Marco Italy AISAC at the end of the year. The days of struggle continue as to how to disclose how to disclose it well.

4 件のコメント

  1. るう 返信

    はじめまして。

    いよいよ今年から治験が始まるようですが、息子さんはエントリーされますか?我が家の娘は1歳で、残念ながら対象外とのことでエントリー不可でした。
    また何か新しい情報がありましたら教えていただけると幸いです。

    • eihakuitooka 投稿者返信

      はじめまして!我が子もエントリーには至っておりませんよ。(勿論、思いは一塩ですが)

      娘さまが1歳とのこと。新薬のことが気になるご年齢だと思います。。
      我が子と出会ってからの4年と9か月の間、色んな学びや気づきが気づきがございました。
      合併症を抑えることに最大限の時間と労力を投資し、心の発達を踏まえて個性を最大限に引き出してあげることが重要だとの結論に至っています。
      情報は適宜シェアいたしますね。

  2. るう 返信

    丁寧なご返信ありがとうございました。
    合併症はまだ大事には至っておりませんが、少しでも様子が違うと何かあったのでは、と気の抜けない日々を過ごしております。
    治験に関しては、ネット上では意外と話題になっていないようなので不思議に思っていたところです。
    今回は参加不可ですが、別の治験のフェーズ2あたりに3歳頃から参加できれば…などと期待しています。
    実現にご尽力されていたのを拝見しておりましたので、栄護くんが参加できることをお祈りしています。

    • eihakuitooka 投稿者返信

      合併症に関することでご不明点やご相談差し上げるべきことがありましたら遠慮なく個別にご連絡ください。

      海外では非公開グループで熱い議論が展開されているのですが、日本はどうしても言語の壁その他様々な課題があります。
      勿論、国内外問わずオープンにし難い事案であるのは確かです。開示された情報に関しては極力早めにお知らせします。

      正直今は治験よりも栄護が健康に、そして健全に育ってくれることを願っています。また近いうちに。

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