世界希少・難治性疾患の日 2019公式動画 – ルーマニアから軟骨無形成症の家族の声 / Rare Disease Day 2019 testimonial from Romanian family with achondroplasia

Rare Disease Day(RDD; 世界希少・難治性疾患の日)は、2月の最終日に、希少疾患、および希少疾患を持つ個人とその家族への意識を高めるために開催される国際的な活動です。ヨーロッパ希少疾患支援組織(EURORDIS)が、2008年に立ち上げました。日本では、2019年の今年、開催10周年を迎えます。記念すべきRDD日本開催10周年の全国共通のテーマは、「きょうも、あしたも、そのさきも ~ the 10th anniversary of RDD Japan ~」です。開催事務局においては、初回から開催している地域・参加者も、10回目から参加する地域・参加者も、皆ゆっくりと未来を見据えて進みたく、今までの10年を振り返るのではなく、これからの10年をともに歩んでいきたい、という気持ちを込められています。

開催まで1か月を切った2019年2月8日(金)において、公式ホームページに、ルーマニア人で軟骨無形成症の8歳の男の子を持つ母親のインタビューとその当該男の子の声が掲載されました。
難病あるいは希少条件と向い合い、社会に発信しようとする家族の声を国内に届けるべくした一連の試みを日本国内の方々にも知って頂くべく、英語字幕を書き起こし、訳文をご紹介します。

Rare Disease Day is an observance held on the last day of February to raise awareness for rare diseases and improve access to treatment and medical representation for individuals with rare diseases and their families. European Organization for Rare Diseases established this day in 2008 to raise awareness for unknown or overlooked illnesses. According to (EURORDIS), treatment for many rare diseases is insufficient, as are the social networks to support individuals with rare diseases and their families. In 2019, it is raising to 80 the number of nations participating.

In Japan, we are going to have 10th anniversary since it started here. The Memorable RDD’s common theme across the country for the 10th anniversary of Japan being held is “Today, Tomorrow, and its after also the 10th anniversary of RDD Japan ~”. Regions / participants who are holding from the beginning, as well as regions and participants who participate from the 10th time, want to slowly look forward to the future. I do not look back on the past ten years, but I would like to walk together for the next ten years.

On February 8, 2019 which took place one month before the opening, the mother’s mother of Romanian and 8-year-old boy with achondroplasia and their story were posted on the official website.

I would like to introduce you to all Japanese people as well as all attempts to deliver the story to domestic families trying to communicate to society, facing difficult conditions and rare conditions.

(Source: Rare Disease day official website)

 

希少疾患、軟骨無形成症と共にいきるフィリップ

こんにちは、私はアリーナです。この子は、長男のフィリップです。8歳で、軟骨無形成症を患っています。私たちは多くの悩みを抱えていました。当初は、この難病についてあまり知識がなかったからです。私たちは、適切な指示を受けることのできる専門家を見つけるために多くのことを調べ学んでいきました。

フィリップは小学校に行っています。2年生です。入学当初、フィリップには家庭や地域ぐるみの支援が必要だったのですが、その後よく学校に順応してくれたものです。

(フィリップ)「(家での大好きな遊びはレゴ)飛行機を作って、ジャングルにぶつけたりしているんだよ。(習い事は)校の近所で空手、テニス、チェスに行ってて、スキーが好きなんだ。」

フィリップは他の子どもと同じように、意欲的で勉強熱心です。彼は年齢相応のあらゆる物事に興味をもっています。私はそんな彼をとても誇りに思っています。私たちは教育と社会システムにもっと密接な関係を持つことが必要です。学校では、彼がひとりで困ったときに常に先生の支援が必要とならないように、椅子、洗面台、トイレの高さに少し工夫をしてもらいました。私たちにとって必要な全ての専門家は、1つの拠点にいらっしゃるほうがよいです。循環器科、神経内科、整形外科、遺伝科などの医師や専門家に同じ病院で診てもらうべきです。

フィリップと出会って以来、このような問題に直面するのは自分ひとりだけであるべきでないことに気付きました。是非、みなさまも希少疾患のための国際的な活動に参加してください。

(フィリップ)「みんなのレア(希少な疾患)を教えて、あなたにケアを伝えたい」

 

Fillip lives with the rare disease achondroplasia

Hi, I’m Alina and this is my little boy, Filip, who’ 8 and lives with achondroplasia.

We have had a lot of challenges. In the beginning we didn’t know very much about the condition.

We had the research to find specialists to guide us. Filip goes to school; he is in the 2nd grade. In the begging, he needed our support and that of the entire community, but he adapted very well.

-Filip’ comment
“I made and airplane from Lego that crashed into the jungle. Beside school, I go to karate, tennis, chess, and like to ski.”

Fillip is just like any other kid, he is as ambitious and intelligent. He likes all the normal things for his age, we are very proud of him. We need to have a closer relation between the educational and social system. At school small adjustments were made, his chair was adjusted, as well as the sink and the toilet, in order for him to be independent and not need permanent support from his teacher. All the specialist that we need should be in one place; a cardiologist, neurologist, orthopedist, genetician, in the same hospital. Since having Fillip, I have realized that I’m not the only one facing this problem, so I invite you to join the international movement for rare diseases.

-Filip’ comment
“Show your rare. Show you care”.

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