LPAメンバーJulieさん来日/ LPA member Julie came to Japan
7月のサンディエゴのLittle People of Americaの年次会合でお会いした日系アメリカ人のJulieさんが来日されました。 お子さんがこの症状をお持ちなのです。改めて様々な経験談をいただきました。 EIG—-
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【帰国】Little People of America national conference 2014 ／ back to Japan
13日の深夜に帰宅しました。 非常に濃密な時間を過ごすことができました。 軟骨無形成症以外にも様々な小人症（以下LP）や骨系統疾患があることを知りました。 苦しみながらも将来の可能性を探求する両親や家族と当—-
熱、咳が止まらず／ not to recover feaver and to stop coughing
渡米４日目！渡米初日の機内から高い発熱が。また、咳がなかなか止みません。 慣れない環境と負担で、やはり体への負担が大きかったのでしょう。 苦しそうな我が子を見るのは酷ですが、これも将来への投資と思って、 背中をさすりつつ—-
サンディエゴへ 米NPOの年次会合／going to San diego for annual meeting of NPO in US
7月1日からのつかのまの2週間！私たちは遂に、治験実施国、アメリカに渡米し、関係者へのアクセスを試みます。 具体的には、7月4日から10日までLittle People of Americaという現地NPOの年次カンファ—-