AISACの年次会合へ、いざ出発 / Here We Go! AISAC annual congress!

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Dal Giappone a ..Rimini!

Dal Giappone a Rimini! E’ il viaggio che farà Eihaku insieme a sua figlia per partecipare al Convegno di AISAC. Eihaku è il fondatore e amministratore di una sito web dedicato all’acondroplasia “Glory to achondroplasia” http://glory-to-achondroplasia.com/ che vuole essere un punto di riferimento per le famiglie giapponesi. Simo molto felici e onorati per la sua partecipazione e per la possibilità di confronto che avremo facendo la sua conoscenza. Quest’incontro ci darà la possiblità di ampliare la rete internazionale di associazioni che si occupano di acondroplasia a livello mondiale. Arrivederci a  Source: AISAC website

今晩から、サエコと2人でイタリアに行ってきます。

仕事の調整がついて、リミニに行くことを決意した4月22日、マルコは、私たちが来ることをHPのトップに早速、掲載してくれました。大変光栄なことです。

以下はイタリア語の上記記述内容を「Google Translate」で翻訳した結果です。少々、いびつながら、AISACのみなさまは、私たちの渡航を心から歓迎してくれていることが伺えます。

日本からリミニへ!

「日本からリミニへ!そして、AISACの会議に参加するために、娘と一緒にEihakuがやってきます。 EihakuはGLORY TO ACHONODROPLASIA「軟骨無形成症」の人生に栄光を感じることを願い (http://glory-to-achondroplasia.com)という、acondroplasia向けのウェブサイトの創設者兼ディレクターで、当サイトを通じて、日本の家族のためのベンチマークになりたいと思っています。私も非常に満足し、彼の参加のために、我々は彼のネットワークを広げる可能性を提供できることを光栄に思います。リミニの会議は、軟骨無形成症の世界に関わる私たちの団体の国際的なネットワークを拡大する可能性を提供します。みてくださいね。」 (Google Translate)

 

Tonight, I am going to Rimini with Saeko.

On 22th April, as soon as I have adjusted my schedule to take holidays on my job, decided to go Rimini and say to President Marco about that, he listed the topic of our coming in AISAC website. It is really glory for us. I got translation to put the passage in the website into “Google Translate”. I can see some not natural parts because of automatic translation system but clearly their welcoming for our flight to their congress.

From Japan to Rimini!

From Japan to Rimini ! And ‘ the journey that will Eihaku with her daughter to participate in the conference of AISAC . Eihaku is the founder and director of a web site dedicated all’acondroplasia ” Glory to achondroplasia ” http://glory-to-achondroplasia.com/ who wants to be a benchmark for Japanese families . Simo very happy and honored for his participation and for the possibility of confrontation that we will making his acquaintance . This meeting will give us the possibility to expand the international network of associations involved in the world of achondroplasia . See (Google Translate)

6 件のコメント

  1. たなか 返信

    栄護君のため、素晴らしい行動力ですね!
    こちらまでパワー頂ける素敵なブログと思います。
    私たちの想いも一緒に飛んでいくようで
    本当に、心強いです。
    お気をつけて、いってらっしゃいませ。

    • eihakuitooka 投稿者返信

      エイハク@リミニコンベンションセンターです。

      新薬を待ちわびる方々のために、何か良い話を得られたら幸いです。

      現地時間の10:30を回りました。いよいよ始まります。
      同社からは、EUのリージョナルヘッドオフィスおよび現地法人のキーパーソンがいらしてます。

      私はワクワク。
      (娘はちょっと時差ボケでしんどいみたいです。スマフォの動画を見ておとなしく頑張ってます)

      • eihakuitooka 投稿者返信

        【速報】AISAC CONGRESS of BIOMARIN Session

        終わりました!
        プレゼンの内容は、ざっくり言うと、pre-clinical-trial、P1、メジャメント・スタディ、P2、P3、そして患者(会)の役割についてです。

        ものすごい数の質問が出ました!

        全部イタリア語だったので、わかり兼ねる部分がほとんどでしたが、英語での回答から次のことについて質問していることがわかりました。

        現状報告された副作用、コーホート1,2でドロップアウトした人の理由、ヨーロッパにおける承認プロセス、現在参加している被験者の詳細データの開示などなど。

        結局、時間内に全部の質問を受け付けることができなくなりましたが、マルコは親切にも他国から参加している私とイネス(beyond achondroplasiaの執筆者)に質問の機会をくれました。
        (詳細について興味がある方は個別にシェアします)

        GW中の渡航は実に、大変な出費ではありましたが、憧れのイネスやALPE FOUNATIONの代表とも顔を合わすことができ、本当に来て良かったなと痛感した瞬間です。

  2. たなか 返信

    エイハクさんとご家族の皆様、お疲れ様でした!

    イタリアからも近況更新して頂けて嬉しいです。

    詳細についてお伺いしたいですが、メールでお問い合わせさせて頂いたらいいでしょうか?

    お気をつけて、お戻りくださいませ。

    • eihakuitooka 投稿者返信

      たなかさん、M-Tさん

      返信遅くなり失礼しました。5日の深夜に我が家に戻りました。(時差ボケでなかなか寝付けないです(笑))
      詳細の報告は、webよりも対面で直にお話できればなと思案しております。AISACNの会合に加え、Beyond AchondroplasiaのディレクターやALPE FOUNDATIONの代表と会合後にお話する機会より得られた知見やアイデアも、すごく大事なように思えております。併せて課題も山積していることがわかりました。すぐにご案内します。取り急ぎお礼まで。

  3. M-T 返信

    えいはくさん、お疲れ様でした!!!!

    HPで紹介してもらえるなんて、光栄なことですね。すばらしいです。マルコが親身になってくれているのが伝わります。えいはくさんの努力が実を結んでいること、私も嬉しく思います。
    でもとても疲れたと思うので、少しゆっくり休息をとってください。 詳細はその後に展開いただけたら幸いです。

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