“GLORY Person With ACH” 小さなモデル・俳優・イラストレーター 後藤仁美さんトークイベント / Talk Event on “Glorious Person With ACH” Hitomi Goto, A Japanese Little Model, An Actress, An Illustrator

軟骨無形成症を有しながら類まれな個性と才能で活躍するグローリーな方々からのインタビューをご提供するシリーズ企画 ”GLORY Person with Achondroplasia”第5弾を、2021年10月31日(日)世界小人症月間の最終日に開催します。今回は、TOKYO2020パラリンピックの閉会式で華麗なドラムを披露した後藤仁美さんをお招きし、オンライン・トークイベント形式でお送りします。 後藤仁美さんは、幼い頃から絵を描くことやドラム、ファッションが大好きで、イラストとデザインの専門学校を卒業しました。洋服のお直しやデザイン関連の仕事を経て、現在は、小さな身体を活かして、ファッションショーや舞台で、モデルや俳優業を主として活躍しています。 本トークイベントでは、そんな後藤仁美さんが経験した、多くの人との出会い、TOKYO2020といった大舞台への挑戦を通じて得られた人間観・世界観の広がりについて語っていただきます。 インタビュアーには、軟骨無形成症のご息女をお持ちで一般社団法人 日本サステナブル・ラベル協会(JSL)代表/日本エシカル推進協議会 副会長の山口真奈美さんをお招きし、当事者ご家族の視点および倫理・透明性の見地から、後藤仁美さんの夢(当たり前の存在になりたい)の核心に迫っていただきます。 【開催概要】 □開催日時:2021年10月31日(日)19:00-20:00 □実施形式:オンライン(利用ツール:ZOOM(参加者数によっては変更の可能性もあります)) □お申込み:こちらのフォームよりご記入ください。 ※当日の1週間前を目途にアクセス方法その他の詳細をお送りいたします。 <スピーカー・プロフィール> 後藤 仁美さん ▷身長115cm 幼稚園年長(6歳)くらいの背丈 ▷軟骨無形成症・小人症 ▷デザイナー・イラストレーター デザイン系の専門学校卒業後フリーランスで活動 ・2015年6月初の個展「歓びの色をのせたら」を開催 ・コンサートチラシやパンフレットなどのデザイン多数 ▷ファッションショーモデル ・東京コレクション2016SS「tenbo」 ・バリコレ2016 ・ちばフリ ・USATO展示会ショーモデル ・MAZEKOZEファッションショー2017 ・TOKYO RAINBOW PRIDE 2017    Get in Touch フロートモデル ・国際ドワーフファッションショー2016 inTOKYO 日本代表モデル 他 ▷舞台 2017年「天願版 カリガリ博士」出演 2017年「月夜のからくりハウス」出演 2018年「衣衣 KINUGINU 」出演 2018年「青ひげ公の城」 出演 2019年「名探偵ドイル君〜幽鬼屋敷の惨劇〜」出演 2021年「月夜のからくりハウス 渋谷の巻」出演 ▷映画 2018年 「クソ野郎と美しき世界」出演 ▷Music Video 2018年 DIR EN GREY「Ranunculus」出演 ▷テレビ番組 ・NHK Eテレ 「バリバラ」 ・NHK Eテレ 「ハートネットTV」 ▷テレビドラマ NHK BSプレミアム「黒蜥蜴」小黒蜥蜴役 出演 ▷その他 TOKYO2020 公式文化プログラム「MAZEKOZEアイランドツアー」出演 TOKYO2020 パラリンピック閉会式 ドラム演奏 出演 Source: ちびたAmebaBlog <インタビュアー・プロフィール> 山口 真奈美さん サステナビリティ・アドバイザー 一般社団法人 日本サステナブル・ラベル協会 代表理事 一般社団法人 日本エシカル推進協議会 副会長  ▷サステナビリティに関するコンサルティング・アドバイザリーや、教育研修・ライフスタイルの提案などを手掛ける。 ▷専門は、持続可能な責任ある調達、国際認証、生物多様性、CSR、SDGs、エシカル消費など。 ▷研究所勤務を経て2003年独立、環境・CSR・サステナビリティ分野に従事。 ▷外資系認証機関日本法人立ち上げおよび代表も12年兼務。 ▷2017年日本サステナブル・ラベル協会設立、環境や社会に配慮した持続可能な国際基準を軸に、多岐にわたる認証を支援。 ▷持続可能なサプライチェーンとビジネスの構築、サステナブル・ライフスタイルが浸透する社会変革を目指し、(一社)日本エシカル推進協議会 副会長、環境ビジネス総合研究所 理事長、オーガニック関連団体の理事等、様々な活動にも従事。 ▷軟骨無形成症の娘と、ダイバーシティ社会の実現を願う二児の母でもある。 <世界小人症月間/世界小人症の日> 10月を「小人症意識月間」”Dwarfism Awareness Month“と定め、海外では小人症への理解、彼らの社会参加を実現すべく当月に様々なイベントが開催されます(※1)。中でも10月25日を世界小人症啓発の日”World Dwarfism Awareness Day/Internarial dwarfism Awareness“として社会的平等を訴えたり、周りの友人・知人に向けて小人症を知るきっかけを与えたりするなど人々の意識を高める活動に邁進する動きが見られます(※2) 。日本においても細やかながら皆様や周りの方々に世界の動きをお伝えできれば幸甚です。 GTAでは、2016年10月26日にインターナショナル・ドワーフ・ファッションショーの東京開催を支援して以来、当啓発月間を意識しています。(※3)。 ※1 : LPA Declares October National Dwarfism Awareness Month—-

Ellie Simmonds、パラリンピアンとしての栄光の競技人生を語る/ Ellie Simmonds Posted Honored Competing Life as a Paralympian

軟骨無形成症をはじめとした多くのパラスイマーに希望と感動を与え、先駆者としての役割を果たしてきたEllie Simmondsが、9月10日(JST)、これまでの競技人生を振り返り、パラリンピアンとして有終の美を飾ったことを自身のFacebookに投稿しました。 初出場の北京パラリンピックでは13歳で自由形二冠を達成、「大英帝国勲章」を史上最年少で受賞しました。続く地元ロンドン大会では出場全種目でメダルを獲得しました。従前より小学校の先生になりたいという夢があり、東京パラリンピックでの引退を示唆していた彼女が、世界中のサポーター、家族、コーチ、チームメインへ感謝のメッセージを記しています。 On September 10( JST), Ellie Simmonds, who has given hope and excitement to many para-swimmers, especially people with achondroplasia, as a pioneer of it, reflected on her competing life so far and posted on her Facebook page that she brought the game to a successful conclusion as a Paralympian. At the 13-year-old, she won the Freestyle Double at the Beijing Paralympics, where she made her first appearance and became the youngest person ever to receive the Order of the British Empire. At the following London Paralympics, she won medals in all the events. She has a dream of becoming an elementary school teacher, and she has indicated—-

Vosoritide、日本の希少疾病用医薬品に指定 / Vosoritide designated as a Japanese orphan drug

2021年9月1日(水)(日本時間)、BioMarin Pharmaceutical Japanは、軟骨無形成症の小児の対し開発中の治療薬「vosoritide(一般名:ボソリチド(遺伝子組み換え)」について、8月24日(火)、厚生労働省より希少疾病用医薬品の指定を受けたことを発表しました。 On Wednesday, September 1, 2021 (JST), BioMarin Pharmaceutical Japan announced the new drug (generic name: “vosoritide” (biologic medical products)” under development for children with achondroplasia have been designated as a Japanese orphan drug by the Ministry of Health, Labor and Welfare on Tuesday, on August 24. 指 定 番 号 :(R3薬)第521号 医 薬 品 の 名 称 : ボソリチド(遺伝子組換え) 予定される効能又は効果 : 骨端線閉鎖を伴わない軟骨無形成症 申請者の氏名又は名 称 : BioMarin Pharmaceutical Japan株式会社 Source: BioMarin Pharmaceutical Japan HP この希少疾病用医薬品指定の取得を経て、規制当局の製造販売承認に関する優先審査などの支援が今後の展開として期待されます。 After this orphan drug designation, the companies are expected to have regulatory authorities’ support such as priority examinations for manufacturing and marketing approval near future. 遺伝子組み換え医薬品遺伝子組み換え医薬品ホルモン、サイトカイン、抗体など、遺伝子組換え技術や細胞培養技術を用いて製造されたタンパク質を有効成分とする医薬品。「バイオ医薬品」や「生物学的製剤」とも呼ばれる。 希少疾病用医薬品 薬物療法の必要性が高いにも関わらず、患者数が少ないため、製薬会社の採算が取れない処方箋医薬品。日本では、薬機法第77条2で指定された希少疾病に用いられる医薬品を指す。 Biologic medical productsDrugs that use—-

熾烈な世界新争い、男子 砲丸投げ F40(低身長) / Broke World Records, Men’s Shot Put- F40 (Short Stature)

水泳に続き砲丸投においても、多くの軟骨無形成症の選手がTOKYO2020パラリンピックに出場しています。 8月29日(日)(日本時間)に行われた男子砲丸投げF40(低身長)の決勝においては、Denis Gnezdilov (34=露)とGarrah Tnaiash(30=伊拉久)が世界新記録を塗り替える熾烈な争いが繰り広げられ、わずか1cmの差でDenisがキャリア初となる金メダルを獲得しました。 先に世界新記録を出したのはDenis選手でした。1投目でそれまでの記録を1cm更新し、5投目まで首位を維持しましたが、最後の6投目でGarrahが一気に13cm伸ばす11m15cmで世界記録を塗り替えました。しかし、その直後、Denisが更に世界記録を1cm上回る、11m16cmの新記録を残し、金メダルを手にしました。 この試合のダイジェストはこちらから。 Source: TOKYO 2020 Pralympic Ofifcial Website Following swimming, many athletes with achondroplasty are also participating in the shot put at Tokyo 2020 Summer Paralympics. Denis Gnezdilov (34=RPC) and Garrah Tsaiash (30=Iraq) competed with a fierce battle to break the new world record, and Denis got the first gold medal of their careers in the final of the men’s gun-round throwing F40 (short stature) on Sunday, August 29 (JST), It was Denis having set a new world record first. He broke the previous record by 1cm on the first pitch and maintained his lead until the fifth pitch, but on the last six pitches—-

欧州委員会、BioMarinの軟骨無形成症の小児の治療薬を承認 / European Commission Approves BioMarin’s the Treatment of Children with Achondroplasia

2021年8月27日(金)(カリフォルニア州現地時間)、BioMarinは開発中の軟骨無形成症の小児の治療薬「Vosoritide」について、以下のプレスリリースを発表しました。本プレスリリースをGTAが日本語に翻訳し、配信するものです。 ※本資料の正式言語は英語であり、その内容、解釈および補足情報については正式言語が優先します。詳細はSource をご参照ください。 On March 27th, 2021 (local time in the state of California), BioMarin announced the following press release regarding Vosoritide, a drug for the treatment of children with achondroplasia that is under development. GTA translates into Japanese and delivers. * The official language of this document is English, so this language has priority over its content and interpretation. See Source for details. ———————————————————————— 欧州委員会、バイオマリンの軟骨無形成症の2歳以上で骨端線が閉じるまでの小児の治療薬VOXZOGO®(vosoritide)を承認 軟骨無形成症は小人症の中でも最も一般的な疾患 軟骨無形成症の小児の治療薬としてEUで初めて承認 2021年8月27日 カリフォルニア州サンラファエル、2021年8月27日/ PRNewswire / -BioMarin Pharmaceutical Inc.(NASDAQ:BMRN)は本日、欧州委員会(EC)がVOXZOGO®(vosoritide)の販売承認を付与したことを発表しました。 当承認医薬品は、子どもが2歳から骨端線が閉じるまで、思春期後の成人としての最終身長に達するまでの間、軟骨無形成症の小児を治療するものです。Voxzogoは、軟骨無形成症の小児を治療するためにEUで初めて承認された医薬品です。 C型ナトリウム利尿ペプチド (CNP)であるVoxzogoは、線維芽細胞成長因子受容体3(FGFR3)シグナル伝達を抑制し、その結果、軟骨内の骨形成を促進することで軟骨無形成症の根本的な病態を直接的に標的とします。 ドイツのVoxzogo臨床プログラムの研究者であるMagdeburg大学病院の小児科教授であるKlaus Mohnikeは、次のように述べています。「今日は、欧州の軟骨無形成症のコミュニティにとって重要なマイルストーンとなるでしょう。欧州の専門医は、軟骨無形成症の影響を受けた小児や家族に、有効な標的治療の選択肢を初めて提供できるようになりました。軟骨無形成症は深刻です。進行性で、生涯に渡り、場合によっては外科的介入を必要とする複数の合併症を引き起こす可能性があります。この規制当局の承認は、成長速度の改善結果に基づいてします。それは、軟骨無形成症の方々が日々を過ごすうえでの一つ重要な決定因子であるものです。そして、ゆくゆくは身長という指標を超え、Voxzogoの潜在的な有効性を知る最初のステップとなるのでしょう。」 ヨーロッパ、中東、アフリカの11,0​​00人以上の小児の軟骨無形成症の患者が存在し、Voxzogoによる治療対象となる可能性が推定されています。この人口の約3分の1は、EMAライセンスの下で認可された国で生活しています。また、フランス国立医薬品健康製品安全庁(ANSM)は、Voxzogoへのアクセス認可プロセス直後に利用できるように、Autorisation Temporaire d’Utilisation de cohorte(ATUコホート)またはTemporary Authorization for Useを付与しました。 ATUは、代替オプションのない希少疾患に提供され、ベネフィット/リスクが有効であると推定される場合、フランスでの未承認薬へのアクセスを許可します。 ATUプロセスに基づくフランスの定価は1バイアルあたり712ユーロであり、年齢と体重の範囲全体で一律のバイアル価格となります。これは、完全な法令遵守、割引関連が加味され、年間で260,00ユーロもしくは300,000$となります。ドイツの初期定価はフランスのATU価格と同等であると予想されます。BioMarin社は、これらの定価は、ドイツ、フランス、イタリアなどの主要市場での償還交渉後、1-2年で大幅に価格が下落することを想定します。 BioMarinの会長兼最高経営責任者であるJean-JacquesBienaiméは述べています。「私たちは軟骨無形成症の子どもたちのケアを前進させることに尽力しており、骨端線が開いている間にのみ2歳以上の子供たちに投与され、生涯にわたって利益をもたらす可能性がある遺伝子標的薬を上市できることを嬉しく思います。私たちは、欧州の軟骨無形成症のコミュニティにおいて、この治療の選択肢を実現するために臨床プログラムに時間を費やしてくれた家族および研究者やそのチームに感謝します。Voxzogoは、10年以上の研究開発に基づいて構築された臨床プログラムで、 軟骨無形成症の治療オプションにおいては、最も長く研究されています。」 ALPE Foundation のManaging DirectorであるCarmen Alonso Alvarezは次のように述べています。 「本日、軟骨無形成症の小児の親に治療的治療の選択肢を提供することにより、進行性疾患の小児を治療する緊急の必要性を認識した欧州委員会に拍手を送ります。今後、各所の骨の成長、QOL、各機能の自立に影響することをより理解していくうえで、この治療の継続的な研究の結果を楽しみにしています。欧州で軟骨無形成症の小児を治療する最初の薬を実現し、外科的介入以外に治療の選択肢を拡大するために集ったすべての関係者に感謝します。」 ECは、Voxzogoの有効性と安全性を評価する無作為化二重盲検プラセボ対照第3相試験の結果を含む、Voxzogo臨床開発プログラムのデータ全体に基づいて決定しました。 フェーズ3試験は、フェーズ2の用量設定試験の進行中の長期的な安全性と有効性によりさらに根拠が裏付けられました。この試験では、成長率が被験者のベースラインを上回り、軟骨無形成症の未治療の小児の予想年間成長速度を上回っていることを示しました。 現在、データが入手可能な5年間の観測期間中です。また、骨年齢の加速は観察されませんでした。これは、Voxzogoが総成長期間を短縮しないことを示しています。データパッケージには、乳幼児を対象とした進行中の第2相ランダム化二重盲検試験の結果も含まれています。これには、広範な薬物動態およびバイオマーカーデータ、および2〜5歳のコーホートの被験者からの予備成長データが含まれます。 研究参加者の追加データは、2〜5歳の被験者における2年間のVoxzogo治療後の成長にプラスの効果を示しました。 さらに、データパッケージには、フェーズ3拡張試験のデータと広範な自然史データが含まれていました。 Voxzogoの米国新薬承認申請(NDA)は、FDAによって審査中であり、処方薬使用料法(PDUFA)の目標行動日は2021年11月20日です。 BioMarinは、今年初めにVoxzogoの製造施設のFDAによる事前承認検査を無事に終了しました。 ———————————————————————— European Commission Approves—-

Maisie Summers-Newton、SB6 100mの平泳ぎで優勝、東京パラ2度目の金メダル / Maisie Summers-Newton wins SM6 100m Breastroke, 2nd Gold

軟骨無形成症のMaisie Summers-Newton (19, 英)が8月28日(土)(日本時間)に行われたSB6 100mの平泳ぎで優勝し、東京2020パラリンピックで2度目の金メダルを獲得しました。過去、パラリンピック通算5つの金メダルを有するEllie Simmonds (36, 英) は4位に終わり、わずかに表彰台を逃しました。 Maisie Summers-Newton (19, British) with achondroplasia wins her second gold medal at Tokyo 2020 Paralympics with victory in the SB6 100m breastroke on August 28th, 2021 but Ellie Simmonds (36,British) who finished fifth in past Paralympic narrowly misses out on the podium as she finishes fourth. Misie Summers-Newton Misie Summers-Newtonは、S6種目に出場する英国のパラリンピック水泳選手です。彼女は2018年BBCヤングスポーツパーソナリティ・オブ・ザ・イヤーにノミネートされ、10人のイギリス人アスリートのリストに加わりました。 幼い頃から水泳に興味を示し、12歳でプロの訓練を受けパラスイマーとして活躍しました。若くして成功を収めているものの、多くの挫折を経験したものです。 彼女はトレーニング中に2014年に腕を骨折しました。その結果、彼女は2年間競技に参加することができませんでした。多くのハードルに直面しつつも、彼女は決して、キャリアを諦めず、今では世界最高のパラリンピックの水泳選手の一人として知られています。 Misie Summers-Newton Maisie Summers-Newton is a British Paralympics swimmer who competes in S6 events.She was nominated for the 2018 BBC Young Sports Personality of the Year, joining a shortlist of 10 other British athletes. Since the beginning of her childhood, she showed interest in swimming. Then, when she was 12—-

Maisie Summers-Newton、Ellie Simmonds を抑えてSM6 200mで金メダル / Maisie Summers-Newton wins SM6 200m gold surpassing Ellie Simmonds

2021年8月24日(火)(日本時間)Tokyo 2020 夏のパラリンピックが始まりました。軟骨無形成症をはじめとした多くの低身長選出が出場します。 軟骨無形成症のMaisie Summers-Newton(19=英)は、8月26日(木)(日本時間)のSM6 200m個人メドレー決勝において、後半100でギアを上げGBチームの同僚でありディフェンディングチャンピオンであり同じく軟骨無形成症のEllie Simmonds(36=英)を抑え、輝かしい勝利とともにパラリンピック・ゴールドメダリストになりました。そして、世界記録保持者に返り咲いたものです。 Tokyo 2020 Summer Paralympics started August 24th, 2021 (JST) and many Paralympians with short stature, such as achondroplasia are going to compete then. Maisie Summers-Newton (19, British) with achondroplasia has got a gold medal as a Paralympic champion following an impressive victory in the SM6 200m individual medley final on August 26th Thursday 2021 (JST), stepping up a gear in the last 100m and surpassing Her Paralympics GB team-mate Ellie Simmonds (36,British) who are also with achondroplasia, defending champion. She became the world record holder once again. Misie Summers-Newton Misie Summers-Newtonは、S6種目に出場する英国のパラリンピック水泳選手です。彼女は2018年BBCヤングスポーツパーソナリティ・オブ・ザ・イヤーにノミネートされ、10人のイギリス人アスリートのリストに加わりました。 幼い頃から水泳に興味を示し、12歳でプロの訓練を受けパラスイマーとして活躍しました。若くして成功を収めているものの、多くの挫折を経験したものです。 彼女はトレーニング中に2014年に腕を骨折しました。その結果、彼女は2年間競技に参加することができませんでした。多くのハードルに直面しつつも、彼女は決して、キャリアを諦めず、今では世界最高のパラリンピックの水泳選手の一人として知られています。 Misie Summers-Newton Maisie Summers-Newton is a British Paralympics swimmer who—-

ANDO Congress 2021第1回「骨系統疾患~人と社会~」/ The 1st Congress ANDO “Skeletal Dysplasia: The Person and the Society”

ポルトガルの患者支援団体 ANDO Portugal(代表:Inês Alves※)は、2021年9月11-12日の日程でANDO Congress 2021第1回「骨系統疾患~人と社会~」を開催します。 同団体は、GTAと往年の協力団体であり、是非とも日本の皆様にご参加いただきたい旨、この度ご案内いただいたものです。 当日は、ポルトガルにおける患者関係者を主対象にするもの、EU各国をはじめ米・豪を含めた骨系統疾患をめぐる各専門家による国境を越えた話題提供がなされるため、英語での同時通訳を踏まえ配信されます。日本からのリアル参加においては、時差の制約(ポルトガルのタイム:日本時間 -8時間) を受けますが、 予めご登録いただければオンラインストリーミングにより当日の講話内容を9月14日(火)まで視聴することができます。 プログラムの詳細と登録はこちらより御覧いただけます。 是非この機会にご参加およびご視聴の程ご検討ください。 ※ANDO PortgalおよびBeyond Achondroplasiaの設立者。患者支援のエキスパートとして、EURORDIS、EUPATIなどEUの著名な業界団体の患者支援関連部会のメンバーとして活躍しています。GTAとは軟骨無形成症に関する情報発信や患者ニーズに関わる調査における往年の協力者です。 The Portuguese patient support group ANDO Portugal (Bord of Representative: Inês Alves *) holds the 1st ANDO Congress 2021 “Skeletal dysplasia: The Person and the Society” on September 11-12, 2021. This organization has been collaborated with GTA in past years, and She kindly invited us to participate the congress. At the event, it will be delivered by simultaneous interpretation in English, as it will be mainly targeted at patients in Portugal, and topics will be provided by experts on bone system diseases including EU countries, the United States, and Australia. Even though we have—-

開催報告_“GLORY Person With ACH” ソーシャルワーカーズ代表 西村大樹さんトークイベント / Report_Talk Event on “Glorious Person With ACH” Daiki Nishimura

2021年4月25日(日)、ソーシャルワーカーズ(SWZ)の2代目代表に就任した西村大樹さんをお招きして、オンラインツールを通してトークイベントを開催いたしました。 【開催概要】□開催日時:2021年4月25日(日)10:00-11:10 □開始形式:ZOOM□参加:21アクセス、40名超 本トークセッションでは、西村大樹さんより過去に経験した苦難は勿論、幼少期/学齢期/就業期の人間観・世界観の広がり、そして最愛の共に出会い、SWZ新代表として思い描くビジョンを語っていただきました。 当日の音声をYouTubeにアップロードいたしましたのでご報告いたします。 一緒に向き合ってくれる向き合い方を考えてくれる親や先生、そして友人。そんな周囲の支えがあったからこそ、今の彼がいることを痛感できる内容でした。 ≪キーメッセージ≫ ✓ 軟骨無形成症の子どもたちにとって、周囲の支援を必要としながらも、親をはじめとした周囲の関係者に必要なものは、子どもたちがどのようにして困難に対処していけばよいか、答えを親が見つけるのではなく、子どもを主体として、自らが考える時間を与えることが重要✓ 軟骨無形成症の当事者にとって、 身体のことがあって、できないことも沢山ある一方で、社会に関わっていくことはできるはず。自分流の関わりを見つけるまでが最も厳しい過程であるものの、向き合い方を見つけた瞬間、以降の過程が早くなる。軟骨無形成症のみんなができることを全員で発信していきたい。 <スピーカー・プロフィール> 西村大樹さん 神奈川県横浜市出身の26歳。 ソーシャルワーカーズ (※1)2代目代表に2021年2月より就任。 幼少期から、人から、何かをできないと決められることが嫌い。「やってはいけない」ではなく「向き合い方」を伝える体育、身体表現を研究中。その傍ら表現者の道を開拓していく為、チームとしてもソロでも活動中。14歳から独学でストリートダンスを始め、大学在学中にコンテンポラリーダンス(※2)に挑戦。 2017年、日本の軟骨無形成症患者として初めて保健体育科教員免許(中・高)取得。しかし、大学卒業直前の2017年3月、翌月からは宮城県で体育教員になる予定のはずが、突如にして就職先が白紙になってしまった。東京でソーシャルワーカーズ 前代表のTOMOYAとその後の人生を大きく変える出会いを遂げ、社会人になったらやめるつもりだったダンスに従事。NHK(Eテレ)【バリバラ、Eダンスアカデミー】、NHK【ひるまえほっと、NHK WORLD】などダンス活動の模様をメディア出演で身体表現の魅力、軟骨無形成症患者が向き合う社会問題を伝えている。 アガイガウガ所属(※3) ※1:ダンス・アート・エンターテイメントの非言語コミュニケーションを通じて障がいの有無に関係なく、遊ぶ・作る・表現する空間を提供する任意団体。 ※2:表現形態に共通の形式を持たない自由な身体表現 ※3:ソーシャルワーカーズ 前代表のTOMOYA、YU-Riと組んだダンスチーム On Sunday, April 25, 2021, we will invite Mr. Daiki Nishimura, who became the second representative of Social Workers (SWZ), to hold a talk event through online tools.  -Date and time: Sunday, April 25, 2021, 10: 00-11: 00 -Tools used: ZOOM-Participants: 21 access, 40 people + In this talk session, Mr. Daiki Nishimura talked about the hardships he experienced in the past, as well as the expansion of his outlook on humans and the world during his childhood/school-age/working period, as well as his beloved encounter—-

リボミック、軟骨無形成症治療薬(RBM-007)の第Ⅰ相臨床試験における被験者への投与完了 RIBOMIC completed all injections in phase 1 drug trial, RBM-007 for people with ACH

2021年5月12日(日本時間)、RIBOMICは小児の軟骨無形成症の開発中の治療薬RBM007について、以下のプレスリリースを発表しました。 ※本資料の正式言語は日本語であり、その内容、解釈および補足情報については正式言語が優先します。詳細はSourceをご参照ください。 On May 12th, 2021 (local time in Japan), RIBOMIC announced the following press release regarding RBM007, a drug for the treatment of children with achondroplasia that is under development. * The official language of this document is Japanese, so this language has priority over its content and interpretation. See Source for details. ———————————————————————- 2021 年 5 月 12 日 各 位 株式会社リボミック  (コード番号:4591 東証マザーズ) 軟骨無形成症治療薬(RBM-007)の第Ⅰ相臨床試験における最後の被験者への投与完了のお知らせ 昨年7月に開始した軟骨無形成症を対象疾患とする、RBM-007の第Ⅰ相臨床試験において、最後の被験者への投与が完了しましたので、お知らせいたします。 試験成績については、その内容を詳細に解析した後に、あらためてお知らせする予定です。 RBM-007について 線維芽細胞増殖因子2(FGF2)の機能を阻害するアプタマーで、軟骨無形成症の発症機序に直接作用する根本的な治療法になることが期待されています。 試験デザイン フェーズ 第 I 相 試験法 オープン試験 被験者 健康成⼈男性ボランティア24 名 投与方法 RBM-007 の単回、あるいは2回の皮下注射 3用量群の順次漸増 評価項目 安全性、忍容性の評価、ならびに薬物動態の検討 施設数 国内 1 施設 本試験の概要は、JapicCTI からもご確認いただけます。 https://www.bing.com/search?q=ribomic&qs=n&form=QBRE&sp=-1&pq=rib&sc=8-3&sk=&cvid=2F0311F51A514401A4744F7526A654F2 ———————————————————————- Notification of completion of administration of achondroplasia drug (RBM-007) to the last subject in a—-