本日で35歳になりました。三十路を超えてからの5年間は目まぐるしい変化に見舞われるも軟骨無形成症を患った息子の誕生に代表されるように、変化や挑戦に富んだ人生を歩んでいるように感じます。
そして、ここ半年以内に、私たち家族においては、今まで以上に大きな変化が到来します。
この岐路において、今後の抱負や意気込みを踏まえるべく、3つの決意表明を書かせて頂きます。
Today I turned 35, I experienced a variety of changes and challenges in life, especially after Eigo’s birth with achondroplasia.
And we are going to have biggest challenge coming to our family in 6 months.
Standing at the crossroad of our life, I just want to write 3 expressions of determinations with aspiration and eagerness for the near future.
1.患者を支援する団体を立ち上げる/ launch the support organization
患者会の枠を超えた、専門的な知見、ネットワーク、そして支援の手を草の根的に差し伸べることができるある種のNGOとしての組織を立ち上げたいと、切望しています。
起源は、LPAやAISACの会合に参加、そして、イネスやALPE FOUNDATIONからの受けた問題提起にあります。立ち上げには多くの外部協力者が必要となり、内部メンバーは少数かつ専従職員にはなり得ないため、スモールスタートにて行う予定です。
私は在学中、環境、自然、国際協力などの分野で活躍する多くの尊敬する活動家、先駆的なリーダーと出会ってきました。
この時に形成した人間観や世界観が今の私の糧となっています。
I’m hoping to launch a kind of NGO with expert knowledge, network and more hospitable in grass roots level beyond the patient advocacy group.
Why do I want to do so? I took part in LPA national meeting and AISAC congress and Ines who is medical advisor at ALPE FOUNDATION raised the problems about Japan.
It is going to be inevitable asking for someone’s help. Furthermore internal staff members are not fulltime workers and so few to deal with. So we ought to launch small in size.
I met lots of actors and leaders engaging in the field of environment, nature and international cooperation when I was a graduate student.
I believe the experience I had during that time remains my current spiritual nourishment.
2.渡米/Move to the US
「就業」、「学業」、そして「治験」。相異なり、一部矛盾する3つの想いに葛藤する中、置いてくるもの、失うものは計り知れないまでも、この挑戦を何とか実現させたい。
奔走の結果、失うもの以上に、益するものがあるはず。
益するものの対象は、自分たちのみならず、きっと他の方々に派生することを信じて。
The reasons I have for moving to the US are for my own study and career, and for getting my son into clinical trial. These are partly in conflict with each other. I really want to be proactive rather than just accept an unknown risk.
I believe there are blessings not only for my family but also other’s. The things to be blessed are greater than things to be lost.
3.GLORY TO ACHONDROPLASIA（エピソード1）完 / The end of the blog (episode1)
ウェブサイトながら、この3年間、BMN111に関する日本への喚起、世界とのネットワークの形成、そして、多くの読者に希望を提示できたことは間違いない。
しかしながら、開示情報とはいえ、かなりシビア情報を抱えるに至りました。渡米が実現したおり、従前のレベル感で発信を継続するのは自他ともに得策でなく、いったん一連の情報発信に見切りを付けたいと思っています。
そして、この夏頃を目途に、GLORY TO ACHONDROPLASIAを終息させるか、テーマを変えるか、いずれかを選択することにします。
末筆ながら模範となったイネス・アルブスのBEYOND ACHONDROPLASIAには心より感謝しています。
GLORY TO ACHONDROPLASIA is just a website but it must help the Japanese people to know BMN-111 and help patients and their family to make networks overseas. I must have been a kind of hope for people who have seen the website for the last 3 years.
However, it got to be lots of severe posts on the GLORY TO ACHONDROPLASIA site in spite of the fact that most of the posts being open to information from other sources. If I move to the US, it wouldn’t be a good idea to keep posting at that level. So I believe it would be better to finish the blog or to change theme. Maybe I might have to decide this summer.
I really appreciate Ines Alves’s blog BEYOND ACHONDROPLASIA because of all her help acting as a role-model.
これらを35歳になった今日に自身への重く高いハードル、いわばマニフェストとして掲げます。
（そして、自分の誕生日のことを言及するのは最初で最後にすることも同時に誓いたいものです）
I swear three expressions of determinations must be realized at age 35 today.
(I also swear it would be first and final mention about my birthday on the blog.)