熾烈な世界新争い、男子 砲丸投げ F40(低身長) / Broke World Records, Men’s Shot Put- F40 (Short Stature)

水泳に続き砲丸投においても、多くの軟骨無形成症の選手がTOKYO2020パラリンピックに出場しています。 8月29日(日)(日本時間)に行われた男子砲丸投げF40(低身長)の決勝においては、Denis Gnezdilov—-

欧州委員会、BioMarinの軟骨無形成症の小児の治療薬を承認 / European Commission Approves BioMarin’s the Treatment of Children with Achondroplasia

2021年8月27日(金)(カリフォルニア州現地時間)、BioMarinは開発中の軟骨無形成症の小児の治療薬「Vosoritide」について、以下のプレスリリースを発表しました。本プレスリリースをGTAが日本語に翻訳し、—-

Maisie Summers-Newton、SB6 100mの平泳ぎで優勝、東京パラ2度目の金メダル / Maisie Summers-Newton wins SM6 100m Breastroke, 2nd Gold

軟骨無形成症のMaisie Summers-Newton (19, 英)が8月28日(土)(日本時間)に行われたSB6 100mの平泳ぎで優勝し、東京2020パラリンピックで2度目の金メダルを獲得しました。過去、パラリン—-

Maisie Summers-Newton、Ellie Simmonds を抑えてSM6 200mで金メダル / Maisie Summers-Newton wins SM6 200m gold surpassing Ellie Simmonds

2021年8月24日(火)(日本時間)Tokyo 2020 夏のパラリンピックが始まりました。軟骨無形成症をはじめとした多くの低身長選出が出場します。 軟骨無形成症のMaisie Summers-Newton(19=英)—-

ANDO Congress 2021第1回「骨系統疾患~人と社会~」/ The 1st Congress ANDO “Skeletal Dysplasia: The Person and the Society”

ポルトガルの患者支援団体 ANDO Portugal(代表:Inês Alves※)は、2021年9月11-12日の日程でANDO Congress 2021第1回「骨系統疾患~人と社会~」を開催します。 同団体は、GT—-

開催報告_“GLORY Person With ACH” ソーシャルワーカーズ代表 西村大樹さんトークイベント / Report_Talk Event on “Glorious Person With ACH” Daiki Nishimura

2021年4月25日(日)、ソーシャルワーカーズ(SWZ)の2代目代表に就任した西村大樹さんをお招きして、オンラインツールを通してトークイベントを開催いたしました。 【開催概要】□開催日時:2021年4月25日(日)10—-

リボミック、軟骨無形成症治療薬(RBM-007)の第Ⅰ相臨床試験における被験者への投与完了 RIBOMIC completed all injections in phase 1 drug trial, RBM-007 for people with ACH

2021年5月12日(日本時間)、RIBOMICは小児の軟骨無形成症の開発中の治療薬RBM007について、以下のプレスリリースを発表しました。 ※本資料の正式言語は日本語であり、その内容、解釈および補足情報については正式—-

“GLORY Person With ACH” ソーシャルワーカーズ代表 西村大樹さんトークイベント / Talk Event on “Glorious Person With ACH” Daiki Nishimura, Representative, Social Workers

アフターコロナ2年目に入った今般、日本では同時に新年度を迎えます。2021年4月25日(日)、ソーシャルワーカーズ(SWZ)の2代目代表に就任した西村大樹さんをお招きして、オンラインツールを通してトークイベントを開催いた—-

BioMarin 、Vosoritide第3相試験で得られた2年間のデータを発表/ BioMarin Announces 2 Years of Treatment Benefit data in Phase 3 study with Vosoritide

2021年3月20日(カリフォルニア州現地時間)、BioMarinは小児の軟骨無形成症の開発中の治療薬Vosoritideについて、以下のプレスリリースを発表しました。本プレスリリースをGTAが日本語に翻訳し、配信するも—-