GLORY TO ACHONDROPLASIA

世界希少・難治性疾患の日 2019公式動画 – ルーマニアから軟骨無形成症の家族の声 / Rare Disease Day 2019 testimonial from Romanian family with achondroplasia

02/09/2019 02/10/2019

Rare Disease Day（RDD; 世界希少・難治性疾患の日）は、2月の最終日に、希少疾患、および希少疾患を持つ個人とその家族への意識を高めるために開催される国際的な活動です。ヨーロッパ希少疾患支援組織(EURO—-

01/20/2019 01/20/2019

ノルウェーにおける成人の軟骨無形成症患者の調査がclinicalTrailsgovに掲載されました。人口動態、身体の機能、就業状況といった日々の生活をどのように送っているか、状態や臨床症状の度合や程度について統計分布を得—-

09/23/2018 09/23/2018

グローリー・パーソン with ACHでご登壇頂いた西村大樹さんは、去年東京渋谷区に職場を移し、子ども達に身体表現活動を教える仕事に従事しています。そんな彼は、新たな目標を定め、かけがえのないダンス仲間と共に2020年東—-

06/20/2017 10/06/2019

Glory Person with ACHでご紹介した西村大樹さんおよび2016年10月のインターナショナルドワーフファッションショーに出演したモデル達が障害者情報バラエティ番組「バリバラ」（Eテレ）に出演します。国内—-

11/08/2015 11/03/2022

軟骨無形成症患者（ACH）のブログやSNSは、いつも私たち家族に勇気を与えてくれます。とりわけ、今日ご紹介するお二方の活躍は、私やエイゴに大きな希望と直近の目標を提示してくださいました。（鬱や新薬に右往左往する現況が—-