私の中での往年の希望、そして模範であったBEYOND ACHONDROPLASIAのInês（イネス）が、2016年5月14日（土）の自主企画イベントに、SKYPEで参加してくれることになりました。新薬、セラピーに関して、私の先生も同然の彼女が、日本の患者さんの素朴な疑問に直に答えてくれます。そして当日は、あのクララちゃんに会えるかもしれません。
Source：BEYOND ACHONDROPLASIA
BEYOND ACHONDROPLASIA：サイエンティストのポルトガル人ママが初めたブログ。合併症対策や新薬の動向、そのほか様々な情報を発信。2015年9月時点で世界アクセス10万viewを突破。
イタリア渡航報告会
－新薬の最前線と欧州の患者会が示唆する日本への提案 開催します。
■プログラム（予定）：
14:00～15:00 第一部：AISAC年次会合報告
（内容案）
・BMN-111最前線/今後の展開
・AISACの活動と患者ニーズ
15:10～16:00 第二部：欧州の患者会が示唆する日本への提案
（内容案）
・スピーチ・フィジカルセラピーの必要性
・成長ホルモンのメリット＆デメリット
16:00～16:30 イネスとの意見交換
（AM8:00-8:30Portgal Time）
16:30～（自由解散）お部屋は17:30頃までお使い頂けます。
■申し込みは等はこちら
Source：ANDO Portugal
Inês Alves：軟骨無形成症として産まれた娘クララちゃんの誕生を契機に始めたブログ”BEYOND ACHONDROPLASIAを通じて、世界中の軟骨無形成症患者のご両親に勇気と希望を与え続けています。
■略歴
- Director, BEYOND ACHONDROPLASIA
- Invited expert in Health Literacy, Escola Nacional de Saúde Pública, Universidade Nova de Lisboa
- President of the board, ANDO Portugal
- Scientific Advisor and International Communications, ALPE Foundation