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日本では3月末日において就学年度に区切りが付きます。また、3月中下旬には卒業式・卒園式等のピークを迎えていました。一方今年度は世界的な新型コロナウイルスの感染の拡大を受けて、多くの学校・学園では卒業式の時短・入場制限など施し規模縮小しての開催、あるいは中止となりました。そのような情勢の中、我が子の通う保育園では、両親のみには同席が許可され、また1時間という非常に限られた時間でありながら幸いにして卒園式が敢行されました。このような未曾有の社会情勢であることに加え、軟骨無形成症という特別な境遇を持った子の最初のライフステージの区切りであるからこそ、幼児期が終わる大きなライフステージの区切りとして、過去に経験した様々な苦悩や葛藤、そして喜びが思い返されるものです。 In Japan, the school year begins in April and ends in March. The graduation ceremony peaked in mid to late March. On the other hand, this year, due to the worldwide spread of the new coronavirus infection, many schools have reduced the size of their graduation ceremonies, such as shortening their hours and restricting admission.Fortunately, in our nursery school, fortunately graduated kids and parents can attend, and for an hour, very limited time our graduation ceremony was held. Since it was the first life stage break of a child with the rare condition of achondroplasia, in addition to this unprecedented social situation, it reminded me of the various sufferings,—-

2019年10月26日、GTAのピクニックイベントを二子玉川公園で行いました。20人を超えるご家族が集まった次第です。 10月25日は、世界各国でWorld Dwarfism Awareness Dayという軟骨無形成症をはじめとした小人症の方々を広く社会知ってもらうための意識啓発を行う日とされています。従来、日本にはその流れが訪れていない中、GTAとして、ようやく日本でのきっかけを付けるべく、1日遅れとなりましたが、ピクニックの参加者間で、表題の横断幕を掲げ、手をあげてDwarfism Awareness願う写真撮影を行った次第です。国によって様々なやり方がある中、私たちは、手の平の形をGloryの”G”をイメージし掲げたものです。 海外のアクションと比べて、ほんの細やかな動きではありますが、本日のピクニックをきっかけに少しでも多くの当事者やご家族が、我が子の将来の社会参画を願い、個々人の対話において、より多くの方々の理解を得られるよう発信していければと願うものです。 Today on Oct. 26th 2019, we had the picnic event at Futagotamagawa Park Setagaya Tokyo gathering over 20 participants of families who have children with Achondroplasia. Yesterday, Oct. 25th, it is known as World Dwarfism Awareness day, an enlightenment month of dwarfism to our society. Up to now, it is not familiar here in Japan, but finally, we try to appeal as GTA by the participants of the picnic event to raise their hand holding banner of the day and to take its photo. There are lots of ways of doing but we made our style that making our shape of like “G”—-

滲出液を除去する鼻風船オトベントの存在を知ったのは実に3年前のことでした。 鼻風船、オトベント、到着／Nasal balloon Otovent arrived 【動画】滲出性中耳炎の治療にオトヴェント／movie－a treatment for otitis media with effusion 当時の息子は、度重なる滲出性中耳炎に悩み、言語の発達が遅れたものでした。 あれから3年が経過し、我が子は苦しみながらも何とかこの鼻風船をものにしたのです。 また一つ壁を超えるができました。 It was actually three years ago that I learned about the nasal balloon Otovent that can remove exudates. My son at that time was suffering from repeated exudative otitis media and the development of his language skill was delayed. Three years have passed since then, my child managed to take this nose balloon just now. We could do beyond the wall. プロセス１： 使用前に鼻をよくかんでください。（鼻水が出ているときは使用しないほうが良い） プロセス２： 片鼻を指で塞ぎ、逆側の鼻にノーズピースをしっかりとあてて、鼻から声を出すように、オトベントをゆっくりと2秒かけてふくらませる。 プロセス３： ふくらんだら2秒間止める。 映像では、練習のために両鼻での実践を投影していますが、両鼻は奥でつながっているので、どちらか片方の鼻でふくらませれば大丈夫です。 -Process 1: Please blow your nose well before use. (It is better not to use it when a runny nose comes out) -Process 2: Close a nostril with your finger, apply the—-

去年は、年始を海外で過ごし、憧れのALPE FOUNDATIONの専門家集団に我が子を診てもらったほか、Beyond AchondroplasiaのDirector Ines Alves との再会を果たしました。実現はしなかったものの、軟骨無形成症の治療研究、各種セラピーなどを協議議論する国際会議（Achondroplasia Global Conference）の東京開催に向け各方面と調整をしていたものです。 間もなくして、本居本拠を東京の世田谷に移し、自身も医療業界への転職を果たしました。新たな私生活環境下に身を置き、大きく変化の富んだ1年となりました。 また、クリスマス・イブには自身は久方ぶり、GTAとしては初のラジオ出演も果たしました。 外部動向としては、新薬開発において先行するvosoritideは勿論、他の複数の薬の開発にマイルストーンが示されるなど、明るい進展も情報開示されてきました。 Last year I spent the New Year holidays abroad, I got my child diagnosed by expert group of ALPE Foundation and I met Director Ines Alves of Beyond Achondroplasia again. Although we did not realize our big plan, we were coordinating with various fields towards the conference of the international conference (ACHONDROPLASIA GLOBAL CONFERENCE) to consult and discuss latest research and various therapies. And then, I moved the main home to Setagaya, Tokyo, and I also made my change to the medical industry. It has become a year of great change. And  I finally had the first radio show as—-

みなさま、新年あけましておめでとうございます。 「もう10日じゃないか」。そのとおりです、大変遅くなってしまいました。 お陰様でウェブサイトとしてのGTAは、3年目を経て2016年は、世界81か国、37,982アクセス、9,650人の閲覧者を得ることができたことを大変嬉しく思います。注目すべきはその閲覧者数ではなく、これまで閲覧属性のほとんどが先進国主体だったものにおいて、新たに開発途上国の閲覧が増えてきたことです。そしてこれまでの情報サイトという枠を超え、軟骨無形成症支援団体Glory To Achondroplasiaとして、2016年7月に新たなスタートを切りました。そうした試みの甲斐あって国境や個人の垣根を広げていけたものと感銘を受けています。 Dear Sirs and Madams, Happy New Year! It has been a couple of weeks since the Happy New Year started. It is the 3rd year since GTA blog started we are very happy that our wish of having 81 countries, 37,982 views and 9,650 visitors on GTA website was achieved in 2016. Another remarkable thing is how much developing countries visitors increased compared to last year. And now we have started the Support Organization for ACH “Glory to Achondroplasia” last July. I am really impressed with the expansion of our network, not only people but also internationally thanks to of countries because of our efforts.