これまでのように風邪薬が効かない。咳が一晩中止まらない、親の疲れも限界！ こんな事態に陥りました。 今度の合併症は、これまでに繰り返した中耳炎や発熱とは比べものにならないぐらいやっかいでした。 乳幼児のほぼ１００％が感染すると言われているRSウイルス。 感染すると、健常児でも重症化することが多い。 ましてや軟骨無形成症の我が子は、気管支炎、そして肺炎へと知らぬ間に発展してしまいました。 入院生活。家内と交代で、私は夜分に病室を訪れましたが、痩せ細った息子を置いて帰るのがどうも気がかかりで帰り際は躊躇したのを覚えています。 どことなく、不安でしかたがなかったです。 絶対に気は抜けないのです。高い死亡率の所以はこうした乳幼児期の脆弱な折の合併症にあるのだから。
「上顎の低形成と鼻咽頭の狭小化により中耳炎になり易く、繰返すと難聴をきたし、言語能力が遅れる。 また、鼻の周囲や顎が狭いための睡眠時無呼吸症を引き起こす」 知っていましたが、まさかこういう形で、いとも簡単に発症するとは思いませんでした。 完全に調査不足です。 風邪かなと思いきや、呼吸もいつも以上に苦しそうになり、耳を痛そうにする。 こういう症状は、中耳炎もしくはその予兆があるんです。 痛い耳をさすり、言葉を発することのできない我が子。私たちは一緒に耐えることしかできません。 泣かずに笑いかけてあげるのが親として唯一の癒し方なのでしょう。 真夜中の救急外来にて
■突然、二重まぶたに 完全なパパ似だと思い込んでいた栄護ですが、ある日突然、母に似た二重まぶたに変貌しました。 今まで、眠気眼をぬぐって、一時的な二重まぶたになることはあっても、安定してずっと二重になることはありませんでした。 改めて随分顔が変わったと感じます。 ※栄護にとってはこのほうがいいのかもしれませんが（笑） ■遺伝子が揺れ動くのか 優性遺伝のベクトルがどちらに傾くべきか戦っていたのかもしれませんね。 こんな簡単にしかも極端に変わるものなのでしょうか。 そもそも軟骨無形成を呈する遺伝子疾患も、どこかのお母さんのお腹の中にいるどこかの減数分裂の課程で生じるとされているいます。 本件と関連性はないかもしれませんが、遺伝の作用・ベクトルは、幼き折には様々な変化の可能性があるのではないかと感じます。 ＜数か月前＞
東京メトロ日比谷線の車内、向いに座った親子がいった一言に心が痛みました。 「お母さんあの赤ちゃん小さな足しているね」 この難病を意識してからかったわけでないのは理解しています。 何気ない一言だったから余計に悔しかったかもしれませんし、 初めての外出で聞いた言葉だからというのもあるでしょう。 とにかく、軟骨無形成症と向かい合って日の浅い私は、将来のことが気がかりでなりませんでした。 親の自分がこんな些細なことで、悔しくてたまらないのだから。 子のことを思えばこそのこと。
生後二ヶ月 ！ 随分と時間が経ったような気がします。 四肢が伸びず、額がはるという特有の症状が出てきた。 … 親の心配をよそにすやすや寝ているこの症状を見ていると、心が和み、時が止まってくれたらなと思う。 2 months have passed since Eigo’s birth. It feels like lots of time has passed since then. His arms and legs have not been grown and his forehead has become bigger which is a peculiar symptom of achondroplasia. … While I am watching him sleeping well with no anxiety, I feel easy and wish time could be stopped.
生後7週を迎えた第2子 栄護“エイGO!” 軟骨無形成症の患者は首が座るのに9か月-1年と診断され、天を仰ぎそうになったけど、 気を取り直して、後頭部支えてあげながらマットレス越しに頭をあげる訓練をほぼ毎日朝マンツーマンでやっています。 成果が出てきました。うながりがらもゆっくり頭をあげれるようになってきた。 「諦めたら試合終了だ」とはよく言ったものだ。 壊れた遺伝子配列も再生できるといいのだが。。。
■娘を連れ、急いで病院へ 夕刻、仕事を終え、保育園に立ち寄り、娘と２人で病院に向かいました。 疲れ果てた様子ももなく、家内は満面の笑みを浮かべ私たちを迎えてくれました。 As soon as I finished my work that day, I picked up my daughter at her nursery school and went to the hospital. My wife didn’t seem to be tired and was delighted at having a cute baby and welcomed us. ■和やかな産後のひと時 安産で終えたこともあり、第一子の折とは比べものにならないぐらい、和やかな雰囲気を新生児と一緒に共有できたものです。 新しいわが子のことを忘れるぐらい、家内と笑みと余裕をもった産後のひと時を過ごしました。 Since it was an easy delivery for her, compared with the first child, we relaxed with our new family member. ■思わぬ宣告 まもなく主治医に呼ばれ、診察室へ。 四肢がわずかながら、平均に比して短いため、念のため骨系統疾患の検査をすべきとのこと。 レントゲン写真を「骨系統コンソーシアム」という専門調査機関に送り、結果を見ることになりました。また、酸素の吸収量が正常値よもやや低く、いずれにしても経過を見たいとの診断をいただきました。 骨系統疾患の大部分が、目下の所、有効な診断・治療法がない難病です。成長障害、関節の機能不全や神経の障害による運動機能障害など様々な障害があると説明を受けました。 しかし、この時点では、新生児によくあることだという先入観からか、さほど意識はせずに、娘と帰宅。 出産後の母、息子の無事を見た、安堵の余韻に浸っていた、ごく普通の夕刻だったのです。 After a while, we went to the consultation room to have a meeting with our doctor. He said that he needed to take our son’s X-ray and send it to the institute of experts to see—-
