カテゴリー: 4.networking

2-1.合併症／complications, 4.networking

【日本語字幕映像有】オステオパシーによる軟骨無形成症のための中耳炎予防の提案 / Osteopathy Proposal for Prevention with Video of Otitis Media in Achondroplasia

標題をシェアするに際し、BEYOND ACHONDROPLASIAの投稿を引用・翻訳したいと思います。子どもの軟骨無形成症患者にとって、画期的なセラピーだと思います。皆様の療法士さんにこのビデオを是非見てもらって、一緒に—-

4.networking, 6.blog

息子が私にくれたもの… / What Eigo gave me…

エイゴの誕生前、私は環境NGOから大手民間企業へ再転身し、地位や名誉を確固とする一方、幼い頃からの目標を見失いかけていたました。そんな私にエイゴがくれたもの。それは、従前の目標以上に、自分が貢献できる新たなフィールド&#—-

2-1.合併症／complications, 2.成長と適応／growing and mitigation, 4.networking

イネスが語るセラピー / Therapies told to us by Inês

20名超のご家族の方と共に過ごすことができた5月14日（土）の会合から1週間が経過しました。AISACの会合だけでなく、私の敬愛するBEYOND ACHONDROPLASIAのイネスから受けた問題提起を、日本の皆様に伝え—-

2.成長と適応／growing and mitigation, 3.新薬／new-medcine, 4.networking

BEYOND ACHONDROPLASIAのイネス・アルヴスが自主企画イベントにスカイプで登場 / Inês Alves, Director of BEYOND ACHONDROPLASIA Join by Skype in this Saturday

私の中での往年の希望、そして模範であったBEYOND ACHONDROPLASIAのInês（イネス）が、2016年5月14日（土）の自主企画イベントに、SKYPEで参加してくれることになりました。新薬、セラピーに関して—-

2-1.合併症／complications, 2.成長と適応／growing and mitigation, 4.networking

フィジカルセラピー：脊椎への負担を軽減する座り方・立ち方 / Good result of Lying to sitting to standing up in achondroplasia

BEYOND ACHONDROPLASIAで、フィジカルセラピーの成果について紹介されています。このウェブサイトは、 Inês Alves さん（ポルトガル人のママ）が書かれているもので、軟骨無形成症に関わるサイトの中で—-

2.成長と適応／growing and mitigation, 3-1.bmn111(vosoritide), 3.新薬／new-medcine, 4.networking

≪自主企画イベント≫　イタリア渡航報告会　－新薬の最前線と欧州の患者会が示唆する日本への提案 / Briefing Session for My Journey to Italy

≪Briefing Session for My Jouney to Italia about BMN-111 last up date and EU acitivist’ suggestion》 イタリア渡—-

3-1.bmn111(vosoritide), 3.新薬／new-medcine, 4.networking

イタリアの患者会、年次会合にバイオマリンを招致、BMN-111について講話予定 / The Italian group’s effort – BioMarin participate in their Annual Conference and give a session about BMN-111

2016年10-12月において、BMN-111のフェーズ3が開始されようとしている。 (The 34th Annual J.P. Morgan Healthcare Conference on Monday, 2016年—-