右耳が「難聴」と診断／dignosed as difficulty to listen
２日目の今日、右耳が難聴と診断。 何を言われても落ち込まないつもりでいましたが、なかなか辛いものです。 頭の大きさから、水頭症を懸念していましたが、なんと慢性的な中耳炎が原因の難聴とは。 具体的には、右耳が60ヘルツまで—-
検査入院／hospitalized for examination
世間はお盆を迎えています。 私たち家族は交代で終日栄護に付き添い検査入院を共にします。 サンディエゴで開催されたLPAのカンファレンスで受けた診断では、 米国のガイドラインに基づき定期的なブリージングテストや聴力の検査を—-
【帰国】Little People of America national conference 2014 ／ back to Japan
13日の深夜に帰宅しました。 非常に濃密な時間を過ごすことができました。 軟骨無形成症以外にも様々な小人症（以下LP）や骨系統疾患があることを知りました。 苦しみながらも将来の可能性を探求する両親や家族と当事者の関係は実—-
熱、咳が止まらず／ not to recover feaver and to stop coughing
渡米４日目！渡米初日の機内から高い発熱が。また、咳がなかなか止みません。 慣れない環境と負担で、やはり体への負担が大きかったのでしょう。 苦しそうな我が子を見るのは酷ですが、これも将来への投資と思って、 背中をさすりつつ—-
サンディエゴへ 米NPOの年次会合／going to San diego for annual meeting of NPO in US
7月1日からのつかのまの2週間！私たちは遂に、治験実施国、アメリカに渡米し、関係者へのアクセスを試みます。 具体的には、7月4日から10日までLittle People of Americaという現地NPOの年次カンファ—-
1歳のBirthday、苦悩と喜びが走馬灯のように／one year birthday :Many suffering and delightful images came and went in my mind’s eye.
5月13日に1歳の誕生日を迎えました。 私は何も祝ってあげれなかったけど、家内がしっかり日中の起きているときに記念の写真とささやかなデコレーションで祝ってくれました。 試練と挑戦 これまでの苦難と乗り越えていくプロセスが—-
つかむ意志、挑戦と教訓／ grab of will ; microcosm of challenge & moral
好奇心と探究心はひましに強くなりました。 カフェの縁側に転がっていたバスケットボールです。 何の気になく向かっていき、触っては遠くへ転がり、自分から離れる。そしてまた向かっていく。 最後にはつかむことができたんだけど、重—-
RSウイルスから気管支炎、肺炎に！／developed bronchitis and pneumonia by RS virus
これまでのように風邪薬が効かない。咳が一晩中止まらない、親の疲れも限界！ こんな事態に陥りました。 今度の合併症は、これまでに繰り返した中耳炎や発熱とは比べものにならないぐらいやっかいでした。 乳幼児のほぼ—-
合併症来る！両耳が中耳炎に／double otitis media complications to be with
「上顎の低形成と鼻咽頭の狭小化により中耳炎になり易く、繰返すと難聴をきたし、言語能力が遅れる。 また、鼻の周囲や顎が狭いための睡眠時無呼吸症を引き起こす」 知っていましたが、まさかこういう形で、いとも簡単に発症するとは思—-
愛らしい笑顔を見せる、母に似た二重まぶたに／ show lovely smile and dobble eyelid similar to mom
■突然、二重まぶたに 完全なパパ似だと思い込んでいた栄護ですが、ある日突然、母に似た二重まぶたに変貌しました。 今まで、眠気眼をぬぐって、一時的な二重まぶたになることはあっても、安定してずっと二重になることはありませんで—-