9/16(土）GTAオープン・ピクニック in 東京 北区 飛鳥山公園
9/16(土）GTAオープン・ピクニック in 東京 飛鳥山公園 涼風が吹き抜ける秋の訪れとともに、9月16日(土)、飛鳥山公園（東京都北区）にてピクニックを企画いたします。 日—-
QED、軟骨無形成症に関する情報サイトを公開
QED Therapeutics(本社、米カリフォルニア州サンフランシスコ)は軟骨無形成症に関して、社会や一般の人々への理解・浸透を図るべく、普及啓発サイトを公開しました。 軟骨無形成症の関係者の声としては、ご家族だけで—-
土井唯菜さん、障がいや病気のある方やそばで支える人ヘの服のお直しのオンライン提供サービス「キヤスク」で新たな就業生活をスタート！2023年6月9日（金）新宿でイベント開催
2020年10月25日（日）世界小人症啓発デー（World Dwarfism Awareness Day）において「Co-Co Life☆女子部」編集長の土井唯菜さんをお招きして、ZOOMを通じたトークイベントを開催いし—-
人生の転機となった10年前 －軟骨無形成症の我が子と歩む新たな物語 Since May 13th 2013-
人には自分のだけの独自のストーリーがあるはずです。そのストーリーは、人生の重要な動機や転機を目の当たりにすることで、時には大きな転調を迎えるものと実感します。 私にとって2人の子ども誕生は、いずれもNPOへの転身に繋がっ—-
春開催は4年ぶり、多様な世代や属性の方々とのGTAオープンピクニックを開催しました
2023年4月22日（土）、GTAのピクニックイベントを横浜市の岸根公園で行いました。ご家族や当事者、そのご友人など47人が集まった次第です。春の日和のもと開催されるのは実に4年ぶりのこととなりました。曇り空ながら寒過ぎ—-
4/22(土）GTAオープン・ピクニック in 横浜 岸根公園 / GTA Open Picnic at Kishine park Yokohama on Sat. April 22nd
4年ぶりの春開催のオープン・ピクニックを4月22日（土）、岸根公園（横浜・港北区）にて開催いたします。日ごろGTAをご覧の読者の皆様（軟骨無形成症のお子さんをお持ちのご家族や当事者）、そして、是非とも一般のご友人もお誘い—-
Infigratinibの第 2 相試験、年間3.03cmの成長速度の増加を示す、軟骨低形成の臨床開発も視野に
2023 年3月6日（東部標準時（EST））、QED親会社であるBridgeBio Inc.は、小児の軟骨無形成症の開発中の治療薬Infigratinibについて、以下のプレスリリースを発表しました。本プレスリリースをG—-
2/23（木）SOCIAL WORKEEERZ ダンスワークショップのお知らせ
SOCIAL WORKEEERZ（SWZ）代表の西村大樹さん（代表名：DAIKI）は、コロナ禍自粛していた対面でのワークショップを約2年ぶりとなる2023年2月23日（木）に開催します。 DAIKIさんは、日本で初めて軟—-
（日本語字幕付）短編映画 『高く立っていたい』公開、Short film “Stand Tall” is Public (with Japanese subtitles)
ALPE FOUNDATION（本拠地：スペイン・アストリアス・ヒホン）が2022年に実施した第7回 軟骨無形成症と骨系統疾患に関する世界会合の2日目（2022年10月10日）のプログラム映画と芸術の歴史を通じた軟骨無形—-
リボミック、軟骨無形成症治療薬（RBM-007）の国内における開発スケジュールを開示/ RIBOMIC Announces Japanese Development Schedule of RBM-007 for Treatment of Achondroplasia
2022年11月16日（水）（日本時間）、RIBOMICは、2023年3⽉期第2四半期 決算説明会において、軟骨無形成症の小児患者を対象とした臨床試験であるRBM-007の開発スケジュールを発表しました。前期第Ⅱ相（Ph—-